Pēc tam, kad pagājušajā gadā apmeklējām 5 Eiropas slimnīcas, lai iepazītos un novērotu labāko praksi pusaudžu un jauniešu onkoloģiskajā aprūpē (AYA onkoloģija) Eiropas Savienības līdzfinansētā projekta " Jauniešu, kuri pārcietuši vēzi, Eiropas tīkls" ietvaros, mūsu "Ieteikumi un īstenošanas ceļvedis specializēto pusaudžu un jauniešu vēža aprūpes nodaļu minimālajiem standartiem". ir gatavs publiskošanai!
Lasiet mūsu nostājas dokumenta "Ieteikumi un īstenošanas ceļvedis minimālajiem standartiem specializētā pusaudžu un jauniešu vēža aprūpes nodaļā" pilnu versiju angļu valodā. ŠEIT.
Pusaudži un jaunieši (AYA), kas saskārušies ar vēzi, ir unikāla un bieži vien nepietiekami aprūpēta Eiropas veselības aprūpes populācija. Pusaudži un jaunie pieaugušie, kuriem diagnozes noteikšanas brīdī ir no 15 līdz 39 gadiem un kuri slimo ar vēzi, saskaras ar atšķirīgām bioloģiskām un psihosociālām vajadzībām, taču, neraugoties uz to arvien lielāku atpazīstamību, AYA joprojām saskaras ar nevienlīdzīgu piekļuvi vecumam atbilstošiem onkoloģijas pakalpojumiem. Specializētie pakalpojumi bieži vien ir pieejami tikai lielākajos Rietumeiropas un Ziemeļeiropas centros, lielās pilsētās vai privātās iestādēs. Rezultātā mazāki centri, lauku apvidi vai nespecializēti pakalpojumi veicina atšķirības pusaudžu un jauniešu (AYA) pieejamībā, piedāvātajā aprūpē un rezultātos, uzsverot, ka ir ārkārtīgi svarīgi kopīgi censties aizstāvēt un noteikt minimālos standartus specializētām pusaudžu un jauniešu (AYA) onkoloģijas aprūpes nodaļām.
Vadot pusaudžu un jauniešu vēža aprūpes darba paketi Eiropas Jauniešu, kas pārcietuši vēzi, tīkla projekta ietvaros, no 2023. gada maija līdz jūlijam Eiropas jaunatne vēža jomā veicināja trīs salīdzinošus apmeklējumus.
Salīdzinošie apmeklējumi ir inovatīva un radoša pieeja pētniecībai, kas apvieno gan novērošanas, gan līdzdalības elementus. Mūsu projektā 30 jauniešiem, kas dzīvo ar vēzi un pēc vēža - Eiropas Jauniešu, kas pārcietuši vēzi, tīkla dalībniekiem un vēstniekiem - bija iespēja fiziski būt klāt uz vietas un apmeklēt slimnīcas. Tas deva viņiem iespēju cieši vērot, mijiedarboties, sadarboties ar veselības aprūpes speciālistiem un citiem pakalpojumu sniedzējiem, veikt intervijas un atzīmēt konkrētus aspektus, kas saistīti ar vēzi saslimušo pusaudžu un jauniešu (AYA) aprūpi. Viņi pievērsās īpašiem aprūpes aspektiem, tostarp vēlo seku ilgtermiņa novērošanai un pārejai no bērnu onkoloģijas uz pieaugušo onkoloģiju.
Zemāk ir daži no savstarpējo vizīšu dalībnieku izteikumiem:
"Salīdzinošie apmeklējumi ļāva mums gūt vispusīgāku priekšstatu par labāko praksi visā Eiropā. Šie apmeklējumi arī ļāva mums nostiprināt saikni ar tīklā iesaistītajiem pusaudžiem un jauniešiem (AYA) un iegūt lielāku vēlmi turpināt aktīvi darboties pacientu aizstāvības jomā. Turklāt, manuprāt, lai būtu pacientu aizstāvis, ir būtiski, lai redzējums būtu plašāks par mūsu personīgo, aktuālo pieredzi. Es ceru, ka visa šī darba rezultātā tiks veicināta strauja vēža pacientu un izdzīvojušo pacientu veselības aprūpes uzlabošana Eiropā, līdz minimumam samazinot nevienlīdzību."
"Iespēja apmeklēt citas iestādes un vērot labāko praksi ir ļoti izglītojoša un noderīga kā pacientu aizstāvim. Tas dod pamatu argumentēt AYA īpašās vajadzības un to, ko mums būtu jāspēj sasniegt vietējā līmenī."
Tika izmantoti trīs novērošanas veidi:
- naturālistiska novērošana, kuras laikā vienaudžu apmeklējuma dalībnieki vēroja vidi, kurā strādāja veselības aprūpes speciālisti;
- līdzdalības novērošana, kuras laikā dalībnieki veica intervijas, veica piezīmes un fotografēja;
- strukturēta novērošana, kuras laikā dalībnieki novēroja konkrētus AJA aprūpes aspektus, aizpildot vienaudžu novērošanas veidlapu.
Galvenais salīdzinošo apmeklējumu mērķis bija novērot labāko praksi un identificēt trūkumus jau esošajos pakalpojumos. Galvenais mērķis bija uzlabot mūsu izpratni par to, kā Eiropas valstīs var uzlabot un pārveidot AJA vēža aprūpi. Visas atziņas tika iegūtas, izmantojot strukturētas salīdzinošās novērošanas veidlapas, strukturētas aptaujas, personīgās piezīmes un daļēji strukturētas intervijas gan ar vietējiem pacientiem, gan veselības aprūpes personālu. Šie apkopotie dati palīdzēja izveidot mūsu "Ieteikumu un īstenošanas ceļvedi par minimālajiem standartiem specializētajās pusaudžu un jauniešu vēža aprūpes nodaļās (AYA)"., kas pastiprina EU-CAYAS-NET centienus uzlabot AYAAS vēzi pārdzīvojušo jauniešu un jauniešu, kuri saslimuši ar vēzi, dzīves kvalitāti Eiropas Savienībā un ārpus tās. Šī nostājas dokumenta izstrādē tika izmantota jaukta metode un starpdisciplināra pieeja, integrējot pusaudžu un jauniešu, veselības aprūpes sniedzēju, pētnieku un citu ieinteresēto personu viedokļus. Tajā politikas veidotāji, veselības aprūpes speciālisti un interešu aizstāvības grupas tiek aicinātas par prioritāti noteikt pusaudžu un jauniešu (AYA) īpašās vajadzības, nodrošinot viņiem piekļuvi augstas kvalitātes aprūpei, kas aptver visus viņu veselības un labklājības aspektus. Pēc katras vizītes tika sagatavots strukturēts ziņojums, kas ļāva mums uzrakstīt konkrētus ieteikumus, kuri ir visaptveroši, balstīti uz pierādījumiem un praktiski īstenojami un aprakstīti divās daļās:
- Minimālo aprūpes standartu pārbaudes saraksts, kas sadalīts trīs nodaļās:
- Vecumam atbilstoša apbūvētā vide
- Klīniskās aprūpes organizācija un pacientu ceļi
- Atbalsta pakalpojumi
- Īstenošanas ceļvedis ar astoņiem ieteikumiem
- Izveidot valsts zināšanu centru
- Ieguldījumi apmācībā, izglītībā un resursu optimizācijā
- Integrēt pusaudžu un gados jaunu pieaugušo (AYA) - specifisku aprūpi visās vēža ārstēšanas iestādēs
- Paplašināt garīgās veselības pakalpojumu pieejamību
- Iespēju piešķiršana pusaudžiem un jauniešiem (AYA), piedaloties diskusijās par aprūpi
- Uzlabot veselības aprūpes sistēmu un digitālo veselības platformu integrāciju un sadarbspēju
- Veicināt pētniecību un inovāciju
- Politikas un prakses izmaiņu aizstāvēšana
Lasiet mūsu nostājas dokumenta "Ieteikumi un īstenošanas ceļvedis minimālajiem standartiem specializētā pusaudžu un jauniešu vēža aprūpes nodaļā" pilnu versiju angļu valodā. ŠEIT.
Vairāk par mūsu vispārējo ziņojumu par pusaudžu un jauniešu vēža ārstēšanu lasiet ŠEIT.
Noskatieties videoierakstu no Briselē notikušajām mācībām "Līdzinieku apmeklējums kā pētniecības metode" ŠEIT.
Noskatieties videoklipu no mūsu vienaudžu apmeklējumiem ŠEIT.
Zemāk varat atrast arī nostājas dokumenta tulkojumus:
4.1. uzdevums - "Specializēto AJA nodaļu minimālie standarti" nostājas dokuments - lasiet ŠEIT.
Noklikšķiniet uz šeit AYA nostājas dokumenta reklāmas kartes.
