Šiame tyrime tiriamas dalyvavimo kliūčių sunkumas pacientams, išgyvenusiems dėl vaikų užpakalinės duobės navikų (PFT), praėjus daugeliui metų po gydymo. Anksčiau atliekant neigiamų rezultatų etiologinius tyrimus daugiausia dėmesio buvo skiriama patobiologiniams rizikos veiksniams. Dabartinės analizės tikslas – ištirti aplinkos kintamųjų svarbą. Praėjus vidutiniškai 10 metų po diagnozės nustatymo, 42 vaikų PFT išgyvenusių pacientų (vidutinis amžius 17 metų) mokymosi ir socialiniai sunkumai buvo tiriami naudojant savarankiškai sudarytą klausimyną pagal psichosocialinių išteklių orientuotą vertinimą (PREDI). Švietimo ar socialinio dalyvavimo kliūtys buvo apibrėžtos pagal savo ir (arba) artimųjų nurodytus sunkumus mokykloje ar bendraamžių santykiuose. Atitinkamai vaikai ir paaugliai buvo suskirstyti į tinkamo ir riboto dalyvavimo grupes. Vėliau tyrime nustatyti galimi patobiologiniai (gydymo tipas, hidrocefalija, naviko recidyvas, lytis, amžius diagnozės nustatymo metu, traukuliai ir smegenėlių mutizmas) ir aplinkos (tėvų ir motinos išsilavinimas, broliai ir seserys, pagrindinė kalba, asmeninių ir aplinkos vertybių neatitikimas, reguliarus fizinis aktyvumas ir privati gyvenamoji erdvė) rizikos veiksniai ir ištirta, ar adekvataus ir riboto dalyvavimo pacientai skiriasi rizikos veiksnių skaičiumi. Praėjus beveik dešimtmečiui po gydymo du trečdaliai pacientų patyrė mokymosi ir (arba) socialinių sunkumų. Pacientai, kurių dalyvavimas buvo ribotas, dažniau buvo susiję su aplinkos veiksniais, tokiais kaip žemas motinos išsilavinimo laipsnis, broliai ir seserys, pagrindinė kalba, išskyrus vokiečių, visuomenės ir asmeninių vertybių neatitikimas bei nereguliarus fizinis aktyvumas, taip pat su patobiologiniais rizikos veiksniais – gydymo tipu, hidrocefalija, naviko atsinaujinimu, smegenėlių mutizmu ir traukuliais. Šie kintamieji reikšmingai skyrė pacientus, kurių dalyvavimas buvo ribotas, ir tuos, kurių dalyvavimas nebuvo ribotas. Ribotas dalyvavimas vaikų PFT gydomiems pacientams yra dažnas reiškinys. Šalia patobiologinių, aplinkos rizikos veiksnių svarbų vaidmenį vaidina ir edukaciniai bei socialiniai dalyvavimo barjerai. Tai rodo, kad tiriant vėlyvųjų pasekmių atsiradimo rizikos veiksnius nepakanka atsižvelgti tik į patobiologiją. Ateityje atliekant etiologinius tyrimus būtina atsižvelgti į biopsichosocialinę perspektyvą. This study investigates the severeness of participation barriers in patients surviving paediatric posterior fossa tumours (PFT) many years after treatment. In the past, aetiological studies on adverse outcome have primarily focused on pathobiological risk factors. The current analysis aims to investigate the importance of environmental variables.On average, 10 years after diagnosis, the educational and social difficulties of 42 patients surviving paediatric PFT (mean age 17 years) were inquired about using a self-constructed questionnaire following the Psychosocial Resource-Orientated Assessment (PREDI). Educational or social participation barriers were defined by self-and/or proxy-reported difficulties in school or in peer relationships. Accordingly, the children and adolescents were categorized into groups of adequate and limited participation. Subsequently, the study identified potential pathobiological (treatment type, hydrocephalus, tumour relapse, gender, age at diagnosis, seizures and cerebellar mutism) and environmental (parental and maternal education, siblings, main language, discrepancies between personal and environmental values, regular physical activity and private living space) risk factors and investigated whether patients with adequate and limited participation differed in the number of risk factors.Almost one decade after treatment, two-thirds of patients experienced educational and/or social difficulties. Patients with limited participation were more frequently associated with environmental factors such as low maternal education degree, siblings, a main language other than German, discrepancies between societal and personal values and irregular physical activity, as well as the pathobiological risk factors treatment type, hydrocephalus, tumour relapse, cerebellar mutism and seizures. These variables significantly discriminated between patients with and without limited participation. Limited participation in patients treated for paediatric PFT is common. Next to pathobiological, also environmental risk factors play a major role in educational and social participation barriers.This highlights the fact that solely considering pathobiology is not sufficient when investigating risk factors for the emergence of late sequelae. Future aetiological studies must adopt a biopsychosocial perspective.
14 spalio, 2009
Europinė apklausa dėl sveikatos priežiūros paslaugų standartų vaikų onkologijos centruose J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , 61 tomas, p. 11-19
Pasiekta didelė pažanga gydant vaikų vėžį