Ma már elismerték, hogy bár a kezelés elsődleges célja a rák túlélése, a gyermekgyógyászati vizsgálatokban nem szabad, hogy ez legyen az egyetlen mérhető eredmény. Következésképpen egyre nagyobb hangsúlyt fektetnek a fizikai és pszichoszociális jólét azon aspektusainak mérésére, amelyek hozzájárulnak a túlélők életminőségéhez. Nagy hangsúlyt fektetnek (különösen agydaganatok esetében) a neuropszichológiai tesztekkel mért kognitív eredményekre. Gyermekbetegek esetében az életminőséget gyakran mérik proxy report kérdőívekkel (a szülők a gyermekük nevében válaszolnak a kérdésekre), vagy idősebb gyermekek esetében önbevallásos kérdőívekkel (a gyermekek maguk válaszolnak a kérdésekre).
A hagyományos neurokognitív mérések olyan speciális feladatokat foglalnak magukban, amelyeket képzett pszichológusoknak kell elvégezniük. Ezek klinikailag hasznosak a szükségletek azonosításában és a beavatkozások megkönnyítésében, de gyakran hosszadalmas helyszíni értékelési eljárásokat igényelnek, és megterhelőek lehetnek a betegek és szüleik számára. Még ha a kognitív értékelések klinikailag javasoltak is, Észak-Amerika és Európa egyes részein nem következetesen kínálják őket standard kezelésként. A kognitív eredmények értékelésének optimális megközelítése kompromisszumot igényel a sok időt, erőforrást és betegterhet igénylő átfogó tesztek és a rövidebb, a betegellátás szempontjából esetleg kevésbé hasznos tesztek alkalmazása között. Ebben a cikkben Sophie Thomas és munkatársai ismertetik az Egyesült Államokban és Európában a klinikai vizsgálatokban nemrégiben alkalmazott, e nehézségek megoldására irányuló jelenlegi megközelítéseket.
A Gyermekonkológiai Csoport szervezete két stratégiát dolgozott ki a neuropszichológiai működés értékelésére, hogy megfeleljen a klinikai vizsgálatokban részt vevő rákos gyermekek értékelésének egyedi igényeinek: Az ALTE07C1 és a számítógép-alapú Cogstate elemzést.
Az ALTEC07C1 egy szabadon álló kísérő protokoll, amelyet hagyományos kognitív teszteket alkalmazó vizsgálatokhoz terveztek. A három időpontban (kilenc, 30 és 60 hónappal a diagnózis felállítása után) végzett mérésekkel és a felmérések időzítésével kapcsolatban egy szakértői csoport konszenzusra jutott. A kiválasztott mérések széles korosztályban alkalmazhatók, viszonylag kevés időt igényelnek (60-90 perc), és bizonyítottan relevánsak a betegek "valós" működésére (pl. iskolai teljesítmény). A vizsgált területek közé tartozik a globális intellektuális funkció, a munkamemória, a feldolgozási sebesség, valamint a vizuális és verbális hosszú távú memória. A szülők az egészséggel kapcsolatos életminőséggel, valamint a pszichoszociális és alkalmazkodási funkciókkal kapcsolatos kérdőíveket is kitöltenek. Ez az értékelési stratégia megvalósíthatónak és sikeresnek bizonyult.
A Cogstate a neuropszichológiai működés számítógépes értékelésére szolgáló tesztcsomag. Gyakran van szükség a kognitív deficitek kialakulásának és fejlődésének értékelésére a terápia során és a túlélés során, a betegséggel vagy kezeléssel kapcsolatos változások felismerése érdekében. A Cogstate olyan kognitív képességeket mérő feladatokat tartalmaz, amelyek a kemoterápia vagy a sugárkezelés után megváltozhatnak (pl. figyelem, munkamemória, feldolgozási sebesség). Például arra használják, hogy azonosítsák a neurokognitív hanyatlás időzítését és pályáját a nagy kockázatú leukémiában szenvedő gyermekeknél. A kognitív tesztelés számítógépes formái, mint például a Cogstate, csökkenthetik a tesztelési időt, valamint a betegek és a személyzet terheit. A tesztet a klinika számos dolgozója elvégezheti minimális képzéssel, és eddig kevés technikai probléma merült fel, és nagyon kevés beteg érezte magát kényelmetlenül a teszt elvégzése során.
A Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság európai ága (SIOP-E) egy olyan szervezet, amely a gyermekkori rákos megbetegedésekkel foglalkozik. A SIOP-E két új, neuropszichológiai szempontokat mérő megközelítést is bevezetett: Core Plus és a betegek által jelentett eredmények (kérdőívek).
A Core Plus két változatot tartalmaz, a viszonylag rövid, úgynevezett Core mérést a megismerés és a túlélés minőségéről, valamint egy átfogóbb Plus mérést. A kétszintű megközelítés sok központban az erőforrások hiányából ered. A kognitív tesztek minimális akkumulátora (Core) minden vizsgálathoz ajánlott, és kiegészíthető az átfogóbb Plus akkumulátorral. A Core Plus több nyelven is elérhető, és most már az öt év alatti gyermekekre is kiterjed.
A beteg által jelentett eredmények elemzése javasolt az agydaganattal kapcsolatos kezelési vizsgálatok egészségügyi és neuropszichológiai szempontjainak értékelésére és nyomon követésére. Az elem szabványosított kérdőíveket használ a viselkedés, az érzelmi működés, az egészségi állapot és az egészséggel kapcsolatos életminőség értékelésére. Nemrégiben egy oktatással és foglalkoztatással kapcsolatos kérdőívet is kidolgoztak.
A kogníció és a túlélés minőségének más aspektusait mérő vizsgálati protokollok létrehozása kitartást, türelmet és gyakran kompromisszumokat igényel. A legújabb megközelítések azonban sikeresek voltak a nagy együttműködésen alapuló vizsgálatokban. A két stratégia (számítógépes elemek és hagyományos méréseket alkalmazó megközelítések) kombinálása lehetővé teheti a kognitív problémák korai jeleinek felismerését és az akut neurotoxicitások leírását, miközben e változások klinikai és funkcionális jelentőségének meghatározását is lehetővé teszi, jóval a rákkezelés befejezése után. E megközelítések előnyeinek és kihívásainak folyamatos nyomon követése lehetővé teszi a protokollok továbbfejlesztését és finomítását.
