Háttér és cél: A nyilvánosság és a betegek bevonása és elkötelezettsége (PPIE) a kutatásban még mindig kevéssé ismert és ritkán alkalmazott fogalom, bár a szakirodalom hangsúlyozza az ellátás és a kutatás minőségére, valamint a betegek elégedettségére és felhatalmazására gyakorolt egyértelmű előnyöket.
A projekt célja az volt, hogy különböző PPIE-módszereket alkalmazva felmérje a PPIE-vel kapcsolatos ismeretek és a kutatáshoz való hozzáállás jelenlegi helyzetét a gyermekonkológia különböző európai szereplői körében. Az eredmények alapján a különböző érdekelt feleknek szóló, személyre szabott képzési eszközt terveznek.
Módszerek és eredmények: Egy interdiszciplináris irányítócsoport a PPIE-vel kapcsolatos jelenlegi ismereteket és attitűdöket vizsgálta egy európai szintű keresztmetszeti online felmérés segítségével, amely az egészségügyi szakembereknek (egészségügyi szakemberek, n = 134) és a betegcsoportnak (betegek, túlélők, családtagok, ...) (n = 168) szólt.
Egy n = 36 résztvevővel (egészségügyi szakemberek és betegcsoport) tartott élő workshopon kettős moderációs csoportok (egészségügyi szakemberek és beteg szakértők) irányították a PPIE gyakorlásának hatékony módjainak feltárását.
Annak ellenére, hogy a PPIE-t relevánsnak minősítették, mind az egészségügyi szakemberek, mind a betegek alacsony szintű ismeretekkel rendelkeztek a fogalomról és a terminológiáról. Míg a HCP-k feltételezték, hogy a betegeket már számos kutatási területbe bevonják, a betegcsoport ezt nem érzékelte. Az egészségügyi szakemberek és a betegek hasonló akadályokat neveztek meg a PPIE kutatásban való megvalósítása előtt, bár a workshop során számos kreatív megoldás született. Az eredményeket egy képzési eszközbe (White-Board film) integrálták.
Következtetés
Bár az egészségügyi szakemberek és a betegek elismerik a PPIE előnyeit, a bemutatott eredmények rávilágítanak a koncepcióval kapcsolatos tudatosság hiányára, valamint arra, hogy a kutatóknak hatékony eszközökre van szükségük a PPIE integrálásához a teljes kutatási folyamat során, ezáltal hozzájárulva a tudományos kultúrán belüli fenntartható változáshoz.
