- május 27-én a Litván Köztársaság parlamentjében aláírták a Vilniusi Nyilatkozatot, amelyben kötelezettséget vállaltak arra, hogy együtt fognak dolgozni a rákbetegek ellátásának zökkenőmentesebb átmenetéért a gyermekkori ellátásról a felnőttkori ellátásra.
A POLA és az EU-CAYAS-NET projekt által közösen szervezett, Monika Ošmianskienė, a Litván Köztársaság parlamenti képviselője által moderált esemény középpontjában a fiatal rákos túlélők gyermekgyógyászati ellátásból a felnőtt egészségügyi ellátásba való átmenetének javítása állt. A konferencia összehozta a legfontosabb érdekelt feleket, köztük a politikai döntéshozókat, az egészségügyi szakembereket, a betegek szószólóit és magukat a rákbetegséggel élő és azon túl élő fiatalokat, hogy megvitassák a legjobb gyakorlatokat, a kormányzati kezdeményezéseket, és cselekvési terveket dolgoztak ki a fiatal rákos túlélők zökkenőmentesebb átmenetének érdekében.
A gyermekkori rákbetegségről a felnőttkori rákbetegségre való áttérésről szóló vilniusi nyilatkozat kötelezettséget vállal arra, hogy a fiatal rákos túlélők átmeneti ellátása terén fennálló alapvető hiányosságokat orvosolja, biztosítva számukra a szükséges támogatást a gyermekkori egészségügyi ellátórendszerből a felnőttkori ellátórendszerbe való átmenet során:
1. A nemzeti rákellenes terveknek tartalmazniuk kell egy, az ellátás átmenetére vonatkozó szakaszt, amely a fiatal rákos túlélők egész életen át tartó utógondozásának szerves részét képezi.
2. A nemzeti egészségügyi rendszereknek be kell tartaniuk a bizonyítékokon alapuló európai klinikai gyakorlatra vonatkozó iránymutatásokat a megfelelő átmeneti ellátás minimális színvonalának biztosítása érdekében.
- Az európai iránymutatások az Európai Bizottság által társfinanszírozott EU-CAYAS-NET projekt egyik fő eredménye.
- Az európai iránymutatások tervként szolgálnak az egészségügyi szolgáltatók számára, felvázolva a legjobb gyakorlatokat és protokollokat a fiatal rákos túlélők támogatására.
- A legújabb kutatásokra és szakértői konszenzusra támaszkodva az iránymutatások egyértelmű ajánlásokat tartalmaznak az átmeneti ellátás kulcsfontosságú elemeire vonatkozóan.
3. Az átmeneti programokat úgy kell megtervezni és végrehajtani, hogy személyre szabott támogatást nyújtsanak a fiatal rákos túlélőknek.
- A legújabb európai szabványoknak való megfelelés érdekében ezeket a programokat az átmeneti iránymutatások ajánlásainak megfelelően kell megtervezni, biztosítva a következetességet és a minőséget az Európai Unió különböző egészségügyi intézményeiben.
- E programok középpontjában olyan átfogó támogató szolgáltatások nyújtásának kell állnia, amelyek a rák túlélő fiataljainak különböző igényeit elégítik ki.
- A végrehajtás során figyelembe kell venni a nemzeti és kulturális kontextust.
4. Az átmeneti programok kidolgozását és végrehajtását az Európai Bizottság és a nemzeti kormányok közös cselekvési programjain keresztül kell támogatni.
- A legkorszerűbb átmeneti programok átfogó támogató szolgáltatásokat nyújtanak, beleértve az életkornak megfelelő pszichoszociális támogatást, a rák és a kezelés hosszú távú hatásainak kezelésével kapcsolatos oktatást, valamint a felnőtt egészségügyi rendszerben való eligazodással kapcsolatos útmutatást.
- Az állami finanszírozás kulcsfontosságú tényező a sikeres és hatékony átmeneti programok megvalósításában és működtetésében. Az Európai Unió számos tagállamában a célzott finanszírozás hiánya kritikus akadályt jelent, ami az átmeneti programok hiányát eredményezi.
- A finanszírozás szerves részét kell képeznie az egészségügyi szolgáltatók képzésének és továbbképzésének, hogy a szokásos ellátási színvonalú átmeneti programokat nyújthassanak.
E megoldások megvalósításával a fiatal rákos túlélők megkapják azt a támogatást, amelyre szükségük van ahhoz, hogy sikeresen át tudjanak lépni a gyermekkori egészségügyi rendszerből a felnőttkori egészségügyi rendszerbe. Ez javítani fogja életminőségüket, és hozzájárul a jobb egészségügyi eredményekhez, a hosszú távú jóléthez és a társadalomba való zökkenőmentesebb visszailleszkedéshez. Az aláíró felek támogatásukról biztosították a javasolt intézkedéscsomagot, és elkötelezték magukat, hogy együttműködnek a végrehajtásuk érdekében. Az EU-CAYAS-NET projekt partnerei, köztük a Litván Rákbetegek Koalíciója (POLA) vállalja, hogy a javasolt intézkedéscsomagot benyújtja az Európai Bizottságnak azzal a céllal, hogy kialakítsa a gyermekkori rákellátásról a felnőttkori rákbetegek ellátására való áttérés európai szabványait.
A vilniusi nyilatkozatot a fiatal rákbetegek és a túlélők támogatásával foglalkozó különböző szervezetek képviselőinek egy kiváló csoportja írta alá.
- Monika Ošmianskienė: A Fogyatékossággal Élők Bizottságának elnöke, a Litván Köztársaság parlamenti képviselője.
- Laura Pėkienė: Nemzeti Kapcsolattartó Pont, Litvánia Kutatási Tanácsa.
- Jelena Rascon: Gyermekonkológiai és Hematológiai Központ vezetője, Vilniusi Egyetemi Kórház Santaros Klinikos Gyermekkórház.
- Giedrė Rutkauskienė: Gyermekonkológiai és Hematológiai Központ vezetője, Litván Egészségtudományi Egyetem Kauno Klinikos Kórháza.
- Birutė Brasiūnienė: Birnia Birnia: a Kemoterápiás Osztály vezetője, Nemzeti Rákkutató Intézet.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: A rákot túlélő fiatalok európai hálózatának nagykövetei.
- Katie Rizvi: Alapító és ügyvezető igazgató, Youth Cancer Europe.
- Carina Schneider: Childhood Cancer International Europe ügyvezető igazgatója.
- Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Prinses Máxima Centrum kutatója és projektvezetője.
- Šarūnas Narbutas: Alapítója és elnöke, Youth Cancer Europe.
- Neringa Čiakienė: ügyvezető igazgató, Litván Rákbetegek Koalíciója (POLA).
- Jūra Smilgaitė: igazgató, Innovatív Gyógyszeripari Szövetség (IFPA).
- Žana Andrejeva: Andrejeva Andrewska: igazgató, a Litván Ápolási Szakemberek Szervezetének (LSSO) vilniusi részlege.
Olvassa el a teljes Vilniusi Nyilatkozatot a gyermekkori rákkezelésről a felnőttkori rákkezelésre való áttérésről angol nyelven. Az esemény felvétele az Ön igényei szerint elérhető: Link a YouTube-videóhoz.
