A gyermekkori rák kezelésének célja továbbra is az, hogy mindenkit meggyógyítson. A túlélési arányok javulásával a hosszú távú egészségügyi eredmények egyre inkább meghatározzák az ellátás minőségét. A Nemzetközi Gyermekrák Eredmény Projekt a gyermekkori rákos megbetegedések legtöbb típusára vonatkozóan a releváns nemzetközi érdekelt felek (túlélők; gyermekonkológusok; egyéb orvosi, ápolási vagy paramedikális ellátást nyújtó szakemberek; valamint pszichoszociális vagy neurokognitív ellátást nyújtó szakemberek) bevonásával kidolgozott egy sor alapvető eredményt, amelyek lehetővé teszik a gyermekkori rákos megbetegedések ellátásának eredményalapú értékelését.
Az egészségügyi szolgáltatók körében végzett felmérés (n = 87) és a túlélők online fókuszcsoportjai (n = 22) 17 gyermekkori rákos megbetegedés (öt hematológiai rosszindulatú daganat, négy központi idegrendszeri daganat és nyolc szolid tumor) esetében eredményeztek egyedi kimenetelű listákat.
Egy kétfordulós Delphi-felmérés során nemzetközileg 68 intézmény 435 egészségügyi szolgáltatója (az 1. forduló válaszadási aránya 70-97%, a 2. fordulóé 65-92%) járult hozzá a négy-nyolc fizikai alapkimenet (például szívelégtelenség, szubfertilitás és későbbi daganatok) és az életminőség három aspektusa (fizikai, pszichoszociális és neurokognitív) kiválasztásához gyermekrák altípusonként. Az alapvető kimenetelek mérési eszközei orvosi nyilvántartásokból, kérdőívekből és a meglévő nyilvántartásokkal való összekapcsolásból állnak.
Ez a nemzetközi gyermekkori rákos megbetegedések alapvető eredménykészlete a betegek, a túlélők és az egészségügyi szolgáltatók számára értékes eredményeket képvisel, és felhasználható az intézményi előrehaladás mérésére és a hasonló intézményekkel való összehasonlításra.
