"A serdülő és fiatal felnőtt (AYA) rákbetegséggel foglalkozó speciális egységek minimumkövetelményeire vonatkozó ajánlás és végrehajtási ütemterv" című állásfoglalási dokumentum bemutatása

Miután tavaly 5 európai kórházba látogattunk el, hogy az Európai Unió által társfinanszírozott projekt részeként megismerjük és megfigyeljük a legjobb gyakorlatokat a serdülők és fiatal felnőttek rákos megbetegedéseivel kapcsolatos ellátásban (AYA onkológia) , azEurópai Ifjúsági Rák Túlélők Európai Hálózata"Ajánlás és végrehajtási ütemterv a serdülőkori és fiatal felnőtt (AYA) rákbetegséggel foglalkozó szakellátó egységek minimumszabályaihoz" című állásfoglalásunk. készen áll a bemutatásra! Olvassa el az "Ajánlás és végrehajtási ütemterv a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) rákos betegek ellátására szakosodott egység minimumszabályaira vonatkozó ajánlás és végrehajtási ütemterv " című állásfoglalásunk teljes angol nyelvű változatát . ITT. A rákos megbetegedéssel küzdő serdülők és fiatal felnőttek (AYA) egyedülálló és gyakran alulellátott populációt képviselnek az európai egészségügyi ellátásban. A rákos serdülők és fiatal felnőttek (AYA), akik a diagnózis felállításakor 15 és 39 év közöttiek, sajátos biológiai és pszichoszociális szükségletekkel küzdenek, de növekvő elismertségük ellenére az AYA-k még mindig egyenlőtlenül jutnak hozzá az életkoruknak megfelelő onkológiai szolgáltatásokhoz. A speciális szolgáltatások gyakran továbbra is a nyugat- és észak-európai nagy központokra, a nagyvárosi területekre vagy a magánintézményekre korlátozódnak. Ennek eredményeképpen a kisebb központok, a vidéki területek vagy a nem szakosodott szolgáltatások hozzájárulnak a serdülők és fiatal felnőttek (AYA) hozzáférése, a kínált ellátás és az eredmények terén mutatkozó egyenlőtlenségekhez, ami aláhúzza annak kritikus szükségességét, hogy összehangolt erőfeszítéseket tegyünk a serdülők és fiatal felnőttek (AYA) rákbetegséggel foglalkozó szakellátó egységek minimumszabályainak támogatására és létrehozására. A Youth Cancer Europe a serdülők és fiatal felnőttek (AYA) rákos megbetegedésekkel foglalkozó munkacsomagot vezetve az Európai Ifjúsági Rák Túlélők Hálózata projekt keretében 2023 májusa és júliusa között három szakértői látogatást tett lehetővé. A szakértői látogatások a kutatás innovatív és kreatív megközelítését jelentik, amely a megfigyelés és a részvétel elemeit egyaránt magában foglalja. Projektünkben 30 rákbetegséggel élő és azon túl élő fiatalnak - a Rák túlélő Fiatalok Európai Hálózatának tagjainak és nagyköveteinek - lehetősége volt arra, hogy fizikailag is jelen legyen a helyszínen, és meglátogassa a kórházakat. Ez lehetővé tette számukra, hogy közelről megfigyeljék, interakcióba lépjenek, kapcsolatba lépjenek az egészségügyi szakemberekkel és más szolgáltatókkal, interjúkat készítsenek, és feljegyezzék a rákos serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) ellátásának konkrét aspektusait. Az ellátás konkrét aspektusaira összpontosítottak, beleértve a késői hatások hosszú távú nyomon követését és a gyermekonkológiáról a felnőttonkológiára való átmenetet.

Az alábbiakban a szakértői látogatások résztvevői által megosztott nyilatkozatok közül olvasható néhány:

"A szakértői látogatások lehetővé tették számunkra, hogy átfogóbb képet kapjunk az európai legjobb gyakorlatokról. Ezek a látogatások azt is lehetővé teszik számunkra, hogy megerősítsük kapcsolatainkat a hálózatban részt vevő serdülőkkel és fiatal felnőttekkel (AYA), és nagyobb kedvet kapjunk ahhoz, hogy továbbra is aktívak maradjunk a betegjogi érdekképviselet területén. Ezenkívül úgy gondolom, hogy a betegek szószólójaként elengedhetetlen, hogy a személyes, aktuális tapasztalatainkon túlmutató látásmóddal rendelkezzünk. Remélem, hogy mindez a munka nyomán a rákbetegek és a túlélők egészségügyi ellátásának gyors javulása, az egyenlőtlenségek minimalizálása lesz a cél Európában." "Az, hogy más intézményekbe látogathatunk el, és megfigyelhetjük a legjobb gyakorlatokat, rendkívül tanulságos és hasznos a betegek érdekvédelmében. Alapot ad ahhoz, hogy érvelni tudjunk az AYA-k speciális igényei mellett, és hogy mit kellene helyben elérnünk". Háromféle megfigyelést alkalmaztunk:

1. naturalisztikus megfigyelés, amelynek során a látogatáson részt vevők megfigyelték azt a környezetet, ahol az egészségügyi szakemberek dolgoztak;
2. részvételi megfigyelés, amelynek során a résztvevők interjúkat készítettek, jegyzeteltek és fényképeket készítettek;
3. strukturált megfigyelés, amelynek során a résztvevők az AYA gondozás bizonyos aspektusait figyelték meg, kitöltve a Peer Observation Form-ot.

A szakértői látogatások elsődleges célja a legjobb gyakorlatok megfigyelése és a már meglévő szolgáltatások hiányosságainak feltárása volt. Az átfogó cél az volt, hogy jobban megértsük, hogyan lehet az AYA rákbetegek ellátását az európai országokban javítani és átalakítani. Az összes meglátást strukturált szakértői megfigyelési űrlapok, strukturált felmérések, személyes feljegyzések és félig strukturált interjúk segítségével gyűjtöttük össze a helyi betegekkel és az egészségügyi dolgozókkal. Ezek az összegyűjtött adatok hozzájárultak a "Ajánlás és végrehajtási ütemterv a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) rákbetegséggel foglalkozó szakellátó egységek minimumkövetelményeiről" című állásfoglaláshoz., megerősítve az EU-CAYAS-NET erőfeszítéseit, hogy javítsa a fiatal és fiatal felnőtt rákos túlélők életminőségét az Európai Unióban és azon kívül. Ez az állásfoglalási dokumentum vegyes módszerrel és interdiszciplináris megközelítéssel készült, amely a serdülők és fiatal felnőttek, az egészségügyi szolgáltatók, a kutatók és más érdekelt felek meglátásait integrálta. Felszólítja a politikai döntéshozókat, az egészségügyi szakembereket és az érdekvédelmi csoportokat, hogy helyezzék előtérbe a serdülők és fiatal felnőttek sajátos szükségleteit, és biztosítsák számukra a magas színvonalú, egészségük és jólétük minden aspektusát figyelembe vevő ellátáshoz való hozzáférést. Minden egyes látogatás után strukturált jelentést készítettünk, amely lehetővé tette számunkra, hogy átfogó, bizonyítékokon alapuló és megvalósítható konkrét ajánlásokat írjunk, amelyeket két részben ismertetünk:

• Három fejezetbe rendezett ellenőrző lista a gondozás minimumkövetelményeihez:

1. Életkornak megfelelő épített környezet
2. Klinikai ellátásszervezés és betegutak
3. Támogató szolgáltatások

• Nyolc ajánlást tartalmazó végrehajtási ütemterv

1. Nemzeti tudásközpont kialakítása
2. Befektetés a képzésbe, az oktatásba és az erőforrások optimalizálásába
3. A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) - specifikus ellátás integrálása valamennyi rákkezelési környezetben
4. A mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés bővítése
5. A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) szerepvállalásának erősítése az ellátási megbeszéléseken való részvételen keresztül
6. Az egészségügyi rendszerek és a digitális egészségügyi platformok integrációjának és interoperabilitásának javítása
7. A kutatás és az innováció előmozdítása
8. Szakpolitikai és gyakorlati változásokért való kiállás

Olvassa el az "Ajánlás és végrehajtási ütemterv a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) rákos betegek ellátására szakosodott egység minimumszabályaira vonatkozó ajánlás és végrehajtási ütemterv " című állásfoglalásunk teljes angol nyelvű változatát . ITT.   A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) rákos megbetegedéseiről szóló általános jelentésünkről ITT olvashat bővebben. Nézze meg a "Peer Visit as Research Method" című brüsszeli képzésről készült videót ITT. Nézze meg a szakértői látogatásokról készült videót ITT. Az alábbiakban az alábbi nyelven is megtalálhatja az állásfoglalás fordítását:

• Német
• Francia
• Litvánia
• Spanyol
• Holland
• Olasz
• Szerb-horvát
• Román

4.1. teljesítendő dokumentum - "AYA szakosodott egységek minimumszabályai" című állásfoglalás - Olvassa el ITT. Kattintson a címre. itt az AYA-pozíciós dokumentum promóciós kártyáiért.