Aoife Moggan, akinél fiatalon gerincdaganatot diagnosztizáltak, a kreativitás felé fordult, mint erőforráshoz és kifejezésmódhoz. Ebben az interjúban Aoife beszél a rákbetegségen át vezető útjáról, az érdekérvényesítés fontosságáról és arról, hogy a művészet hogyan segített neki célt találni. Inspirálni fog benneteket a rugalmassága, a mások segítése iránti szenvedélye és az életöröme.
Mi a neved?
Aoife Moggan.
Hány éves vagy?
38
Honnan jöttél?
Co. Meath, Írország.
Mi a diagnózisod?
Gerinc Asztrocitóma
Hogyan és mikor értesült a diagnózisáról?
A tüneteim először 12 éves koromban jelentkeztek hátfájás formájában. Rendkívül sportos voltam, így a fájdalmat kezdetben sérülésnek, majd "növekedési fájdalmaknak" diagnosztizálták. A fájdalom azonban több mint egy éven keresztül fennállt és erősödött. A szüleim mindenféle hagyományos és alternatív orvoshoz elvittek, és végül egy MRI-vizsgálat után kimutatták a daganatot. Azt mondták, hogy rákos vagyok, miután az orvosok gyanúja beigazolódott, amikor elvégezték a daganat első reszekcióját. Az akkori naplómból kivonva tudom, hogy azon a napon, amikor megtudtam, hogy "valahogy megijedtem, szomorú voltam és aggódtam", és úgy éreztem, hogy "a rák olyan furcsa lesz. Nehezen fogom elmondani a barátaimnak, nem tudom, hogyan fogok reagálni, vagy ők hogyan fognak reagálni. Jelenleg olyan, mintha egy nagy kő lenne a gyomromban, nem tudom elhinni".
Mit tanított neked a rákos betegségen át vezető út?
25 évvel ezelőtt szálltam fel a rákos vonatra (nem önként!), így szeretném azt hinni, hogy sokat tanultam az út során. A legnagyobb lecke azonban az volt, hogy mennyire rugalmas vagyok. Ezt már fiatalon megtanultam, és ez egész életemben megmaradt, mivel újra és újra elő tudtam hívni ezt az erőt, amikor az élet elkerülhetetlenül kihívásokat állított elém. Ez az utazás azt is megtanította nekem, hogy az emberi test hihetetlen dolgokra képes, jóra és rosszra egyaránt. Elképesztő képessége van arra, hogy gyógyítson, és arra is, hogy fájdalmat okozzon, és néha mindez ugyanazon a napon belül történik.
Mi segített Önnek a legtöbbet a kezelés során?
A családom és a barátaim rendületlen támogatása. Mint már említettem, 13 éves voltam, amikor először kerültem kórházba. Ez egy olyan szakasz, amikor a hormonjaid megbolondulnak, a tested olyan dolgokat csinál, amiket korábban soha nem tett, és a kapcsolataid más szerepet kapnak az életedben (tehát eléggé hasonlít egy AYA rákos élményhez, gondolom, így sajnos kétszer olyan jó szórakozásban lesz részed!).
Szóval nagyon szerencsés voltam, mert a barátaim tényleg kiálltak mellettem. Mindvégig mellettem álltak, és mint a családom, a mai napig így tesznek. Tudom, hogy nagy kiváltság, ha az ember mellett van ez a biztonsági háló, amikor kimegy a világba, és ezt nem veszem magától értetődőnek.
Gyakorlati szinten a kreativitás segített nekem a kezelés alatt, mivel a professzionális pszichoszociális ellátás hiányában lehetővé tette számomra, hogy kifejezzem magam. Segített abban is, hogy felfedezzem a kialakulóban lévő önérzetemet, miközben megbékéltem az "új normális" állapotommal, és egyfajta egyéniséget vittem a kórházi környezet steril környezetébe.
Mi változott az életében a rák diagnózisa óta?
Tekintettel arra, hogy mostanra már majdnem kétszer annyi évet töltöttem a diagnózis után, mint a diagnózis előtt, nagyon sok minden megváltozott! A kezdeti időkben az identitásom és az önmagamról alkotott képemet kétségtelenül megkérdőjelezték, és azt hiszem, ez az egyik olyan változás, amely a legnagyobb hatással volt rám. Nagyon sokáig a "sportos" személyiségként azonosítottam magam, és fel kellett dolgoznom, hogy elvesztettem ezt az énemet, azt az Aoife-ot, aki könnyedén tudott futni, ugrani és egyszerűen mozogni. Amint azonban elfogadtam, hogy ez többé nem lesz lehetőség, új utakat kezdtem felfedezni magamban, mint például az írás, a fotózás és a művészet, amíg ez olyan területté nem vált, amely örömet, menedéket és támogatást jelentett számomra. A diagnózis óta bekövetkezett sok pozitív változás egyike az volt, hogy megismerkedtem az érdekérvényesítés világával! A kreatív munkám valójában segített abban, hogy szerencsésen belecsöppenjek ebbe, és az első találkozásom során hallottam először a késői hatásokról, és sok minden azonnal a helyére került számomra. Ez azonnal tüzet gyújtott a gyomromban. Annyi mindent tanultam ezen az érdekérvényesítő úton, de még annyi mindent kell tennem, emberekkel kell találkoznom, akadályokat kell lebontanom, szolgáltatásokat kell javítanom és még sok minden mást!
Ha találkoznál önmagaddal azon a napon, amikor hallottad a diagnózist, mit mondanál a fiatalabb énednek?
Azt mondanám neki, hogy igen, nehéz út áll előtte, nem lesz könnyű, de emlékeztetném őt a rugalmasságára, és arra kérném, hogy bízzon ebben és önmagában. Arra is emlékeztetném, hogy nem az ő felelőssége, hogy a körülötte élők tapasztalatait és érzelmeit kezelje. Végül emlékeztetném őt arra, hogy erős elméje van, így lépjen bele ebbe, és képviselje magát, bármennyire is ijesztőnek tűnik ez egy ideges 13 éves gyerekként a megfélemlítő egészségügyi szakemberek tengerében.
Mit szeretne elérni az EU-CAYAS-NET keretében?
Közel egy évtizedes ügyvédként és az egészségügyi rendszerben való navigálásom során kétszer ennyi idő alatt többször is felmerült egy kérdés, amelyet ez idő alatt számos különböző fórumon többször is felvetettek. A betegek, a túlélők, a szülők és a HCP-k a háztetőkről, a kórházi ágyakról, a fókuszcsoportokról, a zoomokról és a panelbeszélgetésekről egyaránt azt kiabálták, hogy hiányzik a pszichoszociális támogatás mind a kezelés alatt állók, mind az utógondozásban részt vevők számára.
Az EU-CAYAS-NET küldetése volt, hogy rávilágítson ezekre a kérdésekre, és büszke vagyok arra, hogy részese lehetek ennek a munkának, és várom, hogy folytathassuk a munkát, hogy segítsük az általunk összegyűjtött fontos információk terjesztését.
Próbáld meg leírni magad 3 mondatban
Empatikus vagyok. Kreatív vagyok. Vágyom arra, hogy kapcsolatot teremtsek azokkal, akiket szeretek, és új kapcsolatokat építsek a körülöttem élőkkel.
Mit csinálsz a szabadidődben?
Szeretek időt tölteni a családommal és a barátaimmal. Szeretek étteremben enni, új helyeket felfedezni, új embereket megismerni. Szeretek moziba is járni. A moziban ülni és filmes salátát enni (popcorn és galacsinszaláta) az egyik boldogító helyem! Szeretem a művészetet és a zenés színházat is. A szabadidőm nagy részét sétákkal töltöm, kávéval a kezemben, podcastok szólnak a fülemben, miközben magamba szívom a körülöttem lévő világot.
Miben van szükséged/akarsz gyorstalpaló tanfolyamot tartani?
Discord!!!
Mi volt a legjobb tanács, amit valaha kapott?
Az összehasonlítás az öröm tolvaja.
