A központi idegrendszer (CNS) daganatai a leggyakoribb szolid tumorok és a második leggyakoribb daganattípus a gyermekek és serdülők körében. Az általános túlélés folyamatosan javult Németországban, mivel az elmúlt évtizedekben egyre több beteget kezeltek standardizált, multicentrikus, multimodális kezelési ajánlások, a Német Gyermekagydaganatos Konzorcium (HIT-Network) vagy a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság - Európa (SIOP-E) vizsgálatai szerint.
Ma három betegből kettő túléli. Jelenleg legalább 8000 hosszú távon túlélő gyermekkori agydaganatos beteg él Németországban. Ők a betegséggel és a kezeléssel összefüggő késői hatásokkal (LE) és az ezzel kapcsolatos társadalmi-gazdasági problémákkal egész életükön át jobban szembesülnek, mint sok más gyermekkori rákos túlélő (CCS).
Áttekintjük a LE-t és a CCS e különleges csoportjának ebből eredő különleges igényeit. Annak ellenére, hogy a jövőbeni kezelés optimalizálása szempontjából egyre nagyobb jelentőséggel bírnak, a HIT- vagy SIOP-E-protokoll szerint kezelt CBTS esetében még nem foglalkoztak átfogóan sem a krónikus és kumulatív LE sokféleségével, sem a vonatkozó kockázati tényezőkkel és a túlélés minőségére gyakorolt későbbi hatásukkal.
Továbbra is meg kell teremteni és ki kell alakítani a túlélők és az érintettek számára a túlélők és az érintettek felhatalmazását szolgáló, bizonyítékokon alapuló információkat, valamint az egyéni egészségügyi, pszichoszociális és oktatási/szakképzési szükségleteik kezeléséhez szükséges orvosi szakértelmet. Egy hosszú távú németországi kutatási és gondozási hálózat létrehozása hozzájárul egy olyan európai platformhoz, amelynek célja, hogy a CBTS-ek felnőttkorba való átmenetét rugalmas, magas túlélési minőséget biztosító egyénként optimalizálja, beleértve az aktivitás, a részvétel és a társadalom általi elfogadás optimális szintjét.
