Smjernice za uključiva događanja za osobe pogođene rakom
Ova brošura donosi praktične preporuke utemeljene na proživljenom iskustvu koje pomažu udrugama pacijenata, zdravstvenim organizacijama, istraživačima, javnim institucijama, tvrtkama i svima koji organiziraju sastanke, radionice, konferencije ili druga događanja za osobe pogođene rakom da ih učine uključivijima i pristupačnijima.
Zašto ove smjernice
Osobe koje žive s rakom i nakon raka mogu imati praktične, fizičke, emocionalne ili socijalne potrebe koje utječu na to kako sudjeluju na sastancima i u aktivnostima zajednice. Praktične, financijske, fizičke, komunikacijske i socijalne prepreke mogu utjecati na to mogu li osobe prisustvovati, osjećati se dobrodošlo i sigurno ili u potpunosti doprinijeti — osobito osobe iz nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih zajednica.
Ove smjernice ne propisuju jedan jedini način organizacije događanja. One nude praktične, prilagodljive preporuke koje organizatorima pomažu prepoznati i smanjiti prepreke sudjelovanju — jer i male promjene mogu učiniti događanje ugodnijim i otvorenijim za širi krug sudionika.
Što smjernice obuhvaćaju
Deset područja općih preporuka za planiranje i provedbu uključivih događanja, sažetih u nastavku — puna brošura svako od njih detaljno obrađuje uz kontrolne popise i glasove zajednice.
1. Izgradnja tima
Okupite multidisciplinarni organizacijski tim koji uključuje osobe s iskustvom života s rakom, nastojte osigurati raznolike govornike i paneliste te educirajte osoblje o pristupačnosti, komunikaciji s poštovanjem i dobrobiti sudionika.
2. Odabir pristupačne lokacije
Odaberite sigurne, pristupačne lokacije i smještaj s jasnom signalizacijom, tihim i privatnim prostorima te uz obraćanje pozornosti na buku, rasvjetu i temperaturu — uključujući pristupačne planove za hitne slučajeve i evakuaciju.
3. Oblikovanje uključivog programa
Unaprijed prikupite informacije o prehrambenim, komunikacijskim, pristupnim i potrebama kretanja sudionika, predvidite redovite stanke za odmor i osmislite načine da različiti glasovi doprinesu, poput moderiranih rasprava ili anonimnih pitanja.
4. Dobrobit sudionika i emocionalna sigurnost
Postavite zajednička očekivanja o ponašanju punom poštovanja, omogućite sudionicima da odaberu svoje ime i zamjenice te da se udalje bez objašnjenja, zatražite pristanak prije dijeljenja osobnih informacija i osigurajte upozorenja o sadržaju za uznemirujuće teme.
5. Uključiva komunikacija
Praktične informacije podijelite dovoljno unaprijed, jasnim jezikom bez žargona i u pristupačnim formatima, a gdje je izvedivo osigurajte prijevod ili usmeno prevođenje.
6. Hrana i catering
Unaprijed prikupite informacije o prehrambenim potrebama, jasno označite alergene i ponudite opcije koje uvažavaju medicinska ograničenja, nuspojave liječenja te kulturne ili vjerske potrebe.
7. Pristupačno putovanje
Pružite jasne upute za putovanje, unaprijed pitajte o potrebama pristupačnosti povezanima s putovanjem i ostavite vrijeme za odmor nakon puta — uz uvažavanje činjenice da putovanje može biti stresno, osobito kada osoba putuje sama ili u inozemstvo.
8. Obitelj i njegovatelji
Unaprijed pitajte o obvezama skrbi i prilagodite sudjelovanje osobama koje trebaju doći s njegovateljem, osobom za podršku ili osobnim asistentom.
9. Smanjenje financijskih prepreka
Svedite početne troškove na najmanju moguću mjeru, jasno komunicirajte postupke povrata troškova i razmotrite oslobađanje od naknade ili stipendije za sudionike koji inače ne bi mogli prisustvovati.
10. Omogućavanje uključivog sudjelovanja
Koristite jasan jezik, čitljive fontove i dobar kontrast boja, ponudite različite načine sudjelovanja — govor, chat, anonimna pitanja, male grupe — i razmotrite virtualne ili hibridne mogućnosti radi smanjenja prepreka.
Dodatna razmatranja za različite identitete, podrijetla i potrebe pristupačnosti
Posebno poglavlje ističe pitanja koja mogu biti osobito važna ovisno o publici i kontekstu događanja:
- Rodni identitet ili seksualna orijentacija
- Neurodivergentnost
- Invaliditet i potrebe pristupačnosti
- Kultura, jezik, vjera, nacionalnost i čimbenici povezani s migracijom
Kako su ove smjernice razvijene
Publikaciju je vodila multidisciplinarna radna skupina, od koje većinu čine mlade osobe s iskustvom života s rakom. Skupina je pregledala 15 postojećih smjernica i resursa o planiranju uključivih događanja organizacija iz cijele Europe i šire, a rad je nadopunjen online anketom u zajednici i fokusnom skupinom s 25 mladih osoba s iskustvom života s rakom, održanom tijekom prvog sastanka Youth Cancer Council.
Nadovezuje se na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care i EDI Train-the-Trainer Toolkit, koje je razvio Youth Cancer Europe u sklopu ranijeg projekta EU-CAYAS-NET, financiranog iz programa EU4Health.
Preuzmite smjernice
Verzija na engleskom (PDF, 0.8 MB)Ovu je publikaciju razvio Youth Cancer Europe u sklopu Zadatka 5.6 projekta YARN (European Youth Cancer Network), koji sufinancira Europska unija u okviru programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101219053), uz doprinos Youth Cancer Council, čije su iskustvo i povratne informacije pomogli oblikovati ovu publikaciju. Izneseni stavovi i mišljenja pripadaju isključivo autoru/autorima i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili HaDEA.