Osobe koje su u djetinjstvu preživjele rak izložene su riziku razvoja dugoročnih štetnih zdravstvenih ishoda. Kako bi se identificirao rizik i čimbenici rizika za specifične zdravstvene ishode, potrebne su dobro uspostavljene kohorte s detaljnim informacijama o dijagnozi raka u djetinjstvu, liječenju i zdravstvenim ishodima. Opisujemo dizajn, metodologiju, karakteristike i dostupnost podataka nizozemske kohorte djece koja su preživjela rak u djetinjstvu LATER (1963-2001), dio 1; upitnik i studije povezivanja.
LATER kohorta uključuje petogodišnje osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, dijagnosticiran u razdoblju 1963.-2001., i prije dobi od 18 godina u bilo kojem od sedam bivših pedijatrijskih onkoloških centara u Nizozemskoj. Podaci o zdravstvenim ishodima preživjelih i pozvanih braće i sestara preživjelih prikupljeni su upitnicima i povezivanjem s medicinskim registrima.
Ukupno je 6165 preživjelih uključeno u kohortu LATER. Prikupljeni su opsežni podaci o dijagnostici i liječenju. Informacije o različitim zdravstvenim ishodima utvrđene su istraživanjem upitnika LATER i vezama s nekoliko registara za naknadne tumore, korištenje zdravstvene skrbi i hospitalizacije.
Zaključak: istraživanje s podacima skupine LATER pružit će nove uvide u rizike i čimbenike rizika za dugoročne zdravstvene ishode. To može poboljšati stratifikaciju rizika za preživjele od raka u djetinjstvu i informirati o smjernicama za nadzor i razvoju intervencija za sprječavanje (utjecaja) dugoročnih nepovoljnih zdravstvenih ishoda. Prikupljeni podaci bit će čvrsti temelj za buduće daljnje studije.
