Kako uključiti pacijente u istraživanje: Primjer Uključivanja i Suradnje s Pacijentima i Javnošću (PPIE) s preživjelim od raka u adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA)

Jedna od ambasadorica za EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, aktivno sudjeluje u uključivanju i angažmanu javnosti i pacijenata (PPIE). Od kraja 2020. godine, članica je Pacijentskog savjetodavnog odbora za projekt Eatris-Plus* (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). Iz tog razloga pozvana je od strane Europskog foruma pacijenata kako bi snimila epizodu za EU Patients’ Podcast u kojoj će raspravljati o značajnom uključivanju pacijenata koje se oblikovalo tijekom svih aktivnosti projekta.

Jedan od doprinosa rada PAC-a u projektu bio je pokretanje PERC- Patient Engagement Resource Center, koji djeluje kao jednostavna platforma za podršku uključivanju pacijenata u istraživanje (alat za istraživače, ali i zagovornike pacijenata: https://patient-engagement.eu/)

Tijekom podcasta, Oriana također općenito komentira kako je prošao njezin put kao zagovornice pacijenata i koliko joj znači biti dio EU-CAYAS-NET-a. Također razmišlja o budućnosti: nada se da će se u budućnosti više pacijenata osjećati podržano, educirano i osnaženo da donese vlastite zdravstvene odluke, i da kao društvo preživjeli od raka u mladosti moraju preuzeti aktivnu ulogu u zdravstvenoj pismenosti.

Napomena: Projekt EATRIS-Plus imao je za cilj izgraditi daljnje kapacitete i pružiti inovativne znanstvene alate kako bi podržao dugoročnu strategiju održivosti Europske infrastrukture za napredna translacijska istraživanja u medicini (EATRIS).