U mladosti joj je dijagnosticiran tumor kralježnice, Aoife Moggan okrenula se kreativnosti kao izvoru snage i izražaja. U ovom intervjuu Aoife govori o svom putu kroz rak, važnosti zagovaranja i načinima na koje joj je umjetnost pomogla pronaći svrhu. Inspirirat će vas njezina otpornost, njezina strast za pomaganjem drugima i njezina želja za životom. mladi preživjeli tumor kralježnice

Kako se zoveš?

Aoife Moggan.

Koliko si star?

38

Odakle si?

Co. Meath, Irska.

Koja je tvoja dijagnoza?

Spinalni astrocitom mlada osoba koja je preživjela rak s tumorom kralježnice

Kako i kada ste saznali za svoju dijagnozu?

Moji simptomi su se prvi put javili u obliku bolova u leđima u dobi od 12 godina. Bio sam izrazito sportski pa je bol u početku dijagnosticirana kao ozljeda, a zatim ‘bolovi rasta’. Međutim, on je trajao i intenzivirao se više od godinu dana. Roditelji su me vodili svim vrstama medicinskih stručnjaka, tradicionalnih i alternativnih, i na kraju je nakon magnetske rezonancije tumor otkriven. Rečeno mi je da imam rak nakon što su se sumnje liječnika potvrdile nakon prve resekcije tumora. U odlomcima iz mog dnevnika u to vrijeme znam da mi je tog dana rečeno “bio sam pomalo uplašen, tužan i zabrinut” i osjećao sam da će “biti tako čudno imati rak”. Teško ću to reći svojim prijateljima, ne znam kako ću reagirati ni kako će oni reagirati. Trenutno mi je kao veliki kamen u želucu, ne mogu vjerovati”.

Čemu vas je naučilo putovanje kroz rak?

Ukrcao sam se na vlak raka prije 25 godina (ne svojevoljno!) pa volim misliti da sam usput puno naučio. Međutim, najveća lekcija koju sam naučio je koliko sam otporan. To što sam ovo naučio u mladosti bilo mi je važno kroz cijeli život jer sam tu snagu uvijek iznova mogao crpiti kad bi mi život neizbježno postavljao izazove. Ovo me putovanje također naučilo da je ljudsko tijelo sposobno za nevjerojatne stvari, dobre i loše. Ima nevjerojatnu sposobnost iscjeljivanja, a druge ranjavanja, ponekad se sve događa unutar istog dana.

Što vam je najviše pomoglo tijekom procesa liječenja?

Čvrsta podrška moje obitelji i prijatelja. Kao što sam već spomenula, imala sam 13 godina kada sam prvi put bila hospitalizirana. Stadij u kojem vam hormoni posustaju, vaše tijelo radi stvari koje nikada prije i vaši odnosi poprimaju drugu ulogu u vašem životu (pretpostavljam da je prilično sličan iskustvu s rakom AYA, pa se nažalost dvostruko više zabavljate! ). mlada osoba koja je preživjela rak tumora kralježnice Tako da sam imao veliku sreću jer su se moji prijatelji stvarno pojavili za mene. Hodali su uz mene kroz sve to i kao moja obitelj to rade i dan danas. Znam da je velika privilegija imati tu sigurnosnu mrežu podrške ispod sebe kada izlaziš u svijet i to nije nešto što uzimam zdravo za gotovo. Na praktičnijoj razini kreativnost mi je pomogla tijekom liječenja jer mi je u nedostatku bilo kakve dostupne profesionalne psihosocijalne skrbi omogućilo da se izrazim. Također mi je pomoglo da istražim razvoj osjećaja sebe dok sam se pomirila sa svojom ‘novom normalnošću’, kao i da unesem element individualnosti u sterilno okruženje bolničkog okruženja.  

Što se promijenilo u vašem životu od dijagnoze raka?

S obzirom na to da sam sada proveo gotovo dvostruko više godina nakon dijagnoze nego prije dijagnoze, mnogo se stvari promijenilo! U ranim danima moj identitet i način na koji sam sebe gledao sigurno su bili dovedeni u pitanje i vjerujem da je ovo jedna od promjena koja je imala najveći utjecaj na mene. Toliko sam se dugo identificirao kao ‘sportski’ i morao sam prebroditi gubitak ove verzije sebe, Aoife koja može trčati, skakati i jednostavno se kretati s lakoćom. Međutim, nakon što sam prihvatio da to više neće biti opcija, počeo sam istraživati ​​nove putove unutar sebe kao što su pisanje, fotografija i umjetnost sve dok to nije postalo područje koje mi je donijelo radost, utočište i podršku. Jedna od mnogih pozitivnih promjena koje su se dogodile od postavljanja dijagnoze bio je moj uvod u svijet zagovaranja! Moj kreativni rad zapravo mi je pomogao da slučajno upadnem u ovo i tijekom mog prvog susreta sam prvi put čuo za kasne efekte i toliko toga mi je odmah sjelo na svoje mjesto. Ovo je odmah zapalilo vatru u mom trbuhu. Toliko sam toga naučio na ovom zagovaračkom putu, ali imam još puno toga za učiniti, ljude koje trebam upoznati, barijere koje treba probiti, usluge poboljšane i još mnogo toga!

Kad biste se susreli na dan kada ste čuli dijagnozu, što biste rekli sebi mlađem?

Rekao bih joj da, da, predstoji težak put, neće biti laka vožnja, ali bih je podsjetio na njezinu otpornost i zamolio je da vjeruje u to iu sebe. Također bih je podsjetio da nije njena odgovornost upravljati iskustvima i emocijama onih oko sebe. Na kraju bih je podsjetio da ima snažan um pa uskoči u to i zagovara sebe koliko god to zastrašujuće izgledalo kao nervozna 13-godišnjakinja u moru zastrašujućih zdravstvenih radnika.

Što biste željeli postići unutar EU-CAYAS-NET-a?

Kao zagovornik gotovo jedno desetljeće i dvaput sam se probijao kroz medicinski sustav, problem se opetovano iznosio na stol tijekom tog vremena na mnogim različitim forumima. Pacijenti, preživjeli, roditelji, zdravstveni radnici podjednako su vikali s krovova zgrada, bolničkih kreveta, fokusnih grupa, zumiranja i panel rasprava da postoji nedostatak psihosocijalne podrške za one koji su podvrgnuti liječenju i onima koji su na naknadnoj skrbi. Isticanje ovih pitanja bila je misija EU-CAYAS-NET-a i bio sam ponosan što sam dio te se radujem nastavku rada kako bih pomogao u širenju važnih informacija koje smo prikupili. preživjeli tumor kralježnice

Pokušajte se opisati u 3 rečenice

Ja sam empatičan. Ja sam kreativan. Imam želju povezati se s onima koje volim i izgraditi nove veze s drugima oko sebe.

Što radiš u slobodno vrijeme?

Volim provoditi vrijeme sa svojom obitelji i prijateljima. Volim jesti vani, istraživati ​​nova mjesta, upoznavati nove ljude. Također volim ići u kino. Sjediti u kinu i jesti filmsku salatu (kokice i galaktični ministranti) jedno je od mojih sretnih mjesta! Također volim likovno i glazbeno kazalište. Puno slobodnog vremena provodim u šetnjama, s kavom u ruci, podcastima koji mi sviraju u ušima dok promatram svijet oko sebe.

Što trebate/želite imati ubrzani tečaj?

Razdor!!!

Koji je najbolji savjet koji ste ikada dobili?

Uspoređivanje je kradljivac radosti.