Upoznajte Anu Mariju koja živi sa svojim iskustvom raka i izvan njega – od njezinih postignuća u akademskoj zajednici do njezine strasti za plesom, igranjem i širenjem pozitivnosti. Otkrijte elemente koji je definiraju, od njezinog zaraznog osmijeha do njezine ljubavi prema čarobnim pričama i Minionsima.
Kako se zoveš? Koliko si star? Odakle si?
Moje ime je Ana Maria Totovina. Imam 29 godina i iz Rumunjske sam.
Koja je tvoja dijagnoza?
Akutna limfoblastna leukemija.
Kako i kada ste saznali za svoju dijagnozu?
Sa 16 godina dijagnosticirana mi je akutna limfoblastična leukemija.
Plesala sam od svoje 6. godine i u jednom sam trenutku počela osjećati nesnosne bolove u zglobovima koljena i gležnjeva. U početku sam mislila da su bolovi posljedica plesa, no kasnije sam nakon detaljnijih pretraga ustanovila da se zapravo radi o leukemiji.
Sjećam se da je doktorica ušla na odjel i rekla meni i mami da je dijagnoza doista leukemija. Spomenuo je da ću se podvrgnuti dodatnim specijaliziranim pretragama kako bih odredio specifičnu vrstu leukemije i potrebno liječenje.
Čemu vas je iskustvo s rakom naučilo?
Postoji film pod nazivom Kolateralna ljepota, gdje postoji citat koji mi se jako svidio: “Samo se pobrini da primijetiš kolateralnu ljepotu”. Počeo sam u negativnoj situaciji vidjeti pozitivnu stranu, biti smireniji i racionalniji u odluci, više pomagati i biti empatičniji prema ljudima. To me čini jačom, ali u isto vrijeme i emotivnijom. Imam šalu sa svojim prijateljima, svaki put kad dobiju krvnu sliku, kažem im da sam naučio čitati brojke, zbog mnogih krvnih pretraga tijekom liječenja.
Što vam je najviše pomoglo tijekom procesa liječenja?
Tijekom liječenja imala sam veliku podršku obitelji. Pogotovo moja mama, koja je bila uz mene cijelo vrijeme liječenja. Moj tata i ostali članovi obitelji dolazili su mi skoro svaki dan u posjet i donosili mi kuhanu hranu. Također, stalno su me posjećivali moji kolege iz razreda i pričali mi što se dogodilo u srednjoj školi. A tu su bili i Little People, posebno obučeni volonteri koji su me svakodnevno posjećivali i pitali me trebam li podršku vršnjaka, ili samo izaći s odjela da nešto crtam, pišem ili čitam. Mali ljudi su mi dali priliku da se osjećam sretnim u vrijeme kada sam uglavnom bio tužan, dosadan i slab.
Što se promijenilo u vašem životu od dijagnoze raka?
Otkad mi je dijagnosticiran rak, imao sam sreću da nemam previše šansi, ili se možda sada ovako osjećam.
Sjećam se, kad sam prvi put dobila dijagnozu, morala sam učiti iz bolnice ili doma. Tada je to za mene bila velika tragedija, ali sada ne izgleda tako loše. Uspio sam završiti studij u isto vrijeme kao i moji kolege i završiti studij na fakultetu koji želim.
Još jedna promjena koja se dogodila bila je ta da sam morala prestati plesati. To je opet bila velika tragedija za mene, jer sam htjela biti učiteljica plesa za djecu. Ali u to vrijeme počela sam volontirati u bolnici, raditi s djecom i ponovno sam počela plesati, kao hobi. Dakle, učim prilagoditi svoje ciljeve u životu i dalje raditi ono što volim.
Što biste željeli postići unutar EU-CAYAS-NET-a?
Unutar EU-CAYAS-NET- a želio bih napraviti promjenu u svojoj zemlji, okupiti više mladih preživjelih i zagovarati naša prava. Želio bih da se dokument o stavu o minimalnim standardima skrbi za AYA osobe s proživljenim iskustvom smatra početkom promjene za svaku zemlju u Europi i inozemstvu. Ja, kao preživjela AYA, mogu reći da sam tijekom liječenja osjećala da mi nije mjesto ni na odjelu za djecu, ni na odjelu za odrasle. Ne treba krenuti s velikim promjenama, ali male se mogu napraviti i nadam se da će se čuti i naš glas.
Koja su vaša dosadašnja postignuća (formalno ili neformalno, obrazovanje ili hobi)?
Završila sam magisterij iz menadžmenta i vođenja, ali to mi baš i nije uspjeh. Postignuće je to što sam tijekom studija i studija vodio humanitarni projekt. S timom od 10 studenata svake godine oko praznika prikupljamo sredstva za djecu koja su na bolničkom liječenju te izrađujemo pakete i dostavljamo ih. Iako sam završila studij, ovaj dobrotvorni projekt i dalje traje i vode ga pravi studenti, a ja imam priliku pomoći im kontaktom iz bolnice.
Svake godine ću novim studentima govoriti o projektu, osvještavati stanje u bolnici i zagovarati što je ispravno i dobro činiti.
Što radiš u slobodno vrijeme?
Kao što sam već rekao, volim plesati. Dakle, ovo je ono što radim u slobodno vrijeme, 4 dana tjedno, 3 sata dnevno. Idem na satove kizombe, bachate i ponekad salse. Također volim sudjelovati na plesnim festivalima. Pomalo sam igrač pa svaki put kad se na tržištu pojavi nova igra, volim je isprobati i provesti neko vrijeme igrajući je. Volim ići u kino, prije sam imao pravilo da svaki tjedan idem pogledati film. Sada još uvijek pokušavam naći vremena da se pridržavam tog pravila, ali teško je kad imaš toliko satova plesa, nije da se žalim.
Koji je najbolji savjet koji ste ikada dobili?
“Svatko misli drugačije. Pokušajte ne razumjeti svačije misli i pokušajte ne imati velika očekivanja od ljudi.”
Što vas tjera da odmah zasvijetlite?
Glazba me uvijek raspali. Kad bih imao loš dan, glazba bi mi dala energiju i sreću da ga završim u dobroj vibri, uvijek.
Što vas definira kao osobu?
Ja sam ljubazan i uvijek nasmijan. Ponekad sam djetinjasta i mislim da ću uvijek biti. Volim pomagati ljudima, upoznavati nove ljude, učiti nove stvari, biti dobar primjer drugima. Smirena sam osoba i teško me je razljutiti ili iznervirati. Ne volim paukove i zmije, a volim i mačke i pse. Veliki sam obožavatelj Miniona i čarobne riječi Harryja Pottera. I uvijek govorim da ću posjetiti Disneyland u Kaliforniji, jer sam zaljubljenik u bajke i sretne završetke.
Koju biste knjigu svakako preporučili za čitanje? Ili film za gledanje? Ili pjesma za slušanje?
Knjiga bi bila: Krive su naše zvijezde
Film bi bio: Collateral Beauty
Pjesma za slušanje: All of me – John Legend
Napomena urednika: Krenite na putovanje snage i podrške! Pridružite se našoj uspješnoj online zajednici za preživljavanje raka na Discordu . Povežite se s kolegama preživjelima, podijelite priče o trijumfu i pronađite utjehu u mreži koja razumije. Zajedno smo otporni. Kliknite ovdje da se pridružite i prigrlite zajednicu nade i iscjeljenja. 🌟
Comments
Thank you. Comment sent for approval.
Something is wrong, try again later