“Uključenost pacijenata i javnosti u istraživanje i razvoj je važna kako bi se zadovoljile potrebe i interesi svih strana. Istraživanju bez pacijenata nešto nedostaje, a oni koji su izravno pogođeni donose vrijednost proživljenog iskustva s metodama liječenja i njihovim nuspojavama. Na primjer , kako bismo razvili učinkovite dijagnostičke metode i terapije, ne samo da moramo uzeti u obzir mjerenja, analitiku i liječenje, već i iskustvo koje pacijenti donose sa sobom. Stoga je ohrabrujuće poboljšanje što uključenost pacijenata u klinička istraživanja dobiva na važnosti. U „Pacijentu i javnom uključivanju i angažmanu“, kratkom PPIE, pacijenti su izravno i aktivno uključeni u istraživačke procese od samog početka: od formuliranja istraživačkog pitanja, do prijave za financiranje, do prikupljanja i analize podataka. Projekti koji proizlaze iz ovog proširenog multidisciplinarnog pristupa imaju koristi od bolje kvalitete istraživanja i također su učinkovitiji jer uzimaju u obzir potrebe i dragocjena iskustva pacijenata.
PPIE također igra sve veću ulogu u pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji. Osim sudjelovanja u kliničkim studijama, želimo susresti djecu, adolescente i mlade odrasle na ravnopravnoj razini i potaknuti ih na aktivno sudjelovanje u interdisciplinarnim istraživačkim procesima iz različitih disciplina. U ovoj laboratorijskoj knjizi saznat ćete više o tome kako pacijenti mogu sudjelovati u istraživanju i kako izgleda dobra suradnja. Lab Book praktični je vodič koji možete koristiti u svojoj istraživačkoj radionici. Podijeljen je na sljedeći način:
1. Što je uključenost i angažman pacijenata i javnosti?
2. Kako želimo surađivati?
3. PPIE rječnik
4. Moj tim i istraživačka grupa
5. Intervencijski radni list
6. Kako zapravo funkcionira istraživanje?
7. Vodič za dizajn studije
8. Kako nastaviti
9. Prostor za bilješke
Lab Book vas vodi kroz cijelu radionicu i pomaže vam da aktivno sudjelujete.
Dakle, nabavite svoju Lab Book i budite dio revolucionarnog istraživanja!”
Comments
Thank you. Comment sent for approval.
Something is wrong, try again later