Research Together in Junior Research Academy
“Uključenost pacijenata i javnosti u istraživanje i razvoj važno je kako bi se zadovoljile potrebe i interesi svih strana. Istraživanju bez pacijenata nešto nedostaje, a oni koji su izravno pogođeni donose vrijednost proživljenog iskustva s metodama liječenja i njihovim nuspojavama. To je stoga ohrabrujući napredak da uključenost pacijenata u kliničko istraživanje dobiva na važnosti. U „Uključenosti i angažmanu pacijenata i javnosti“, kratkom PPIE, pacijenti su izravno i aktivno uključeni u istraživačke procese od samog početka: od formuliranja istraživačkog pitanja, do podnošenja zahtjeva za financiranje, do prikupljanja i analize prikupljenih podataka. Projekti koji proizlaze iz ovog proširenog multidisciplinarnog pristupa imaju koristi za bolju kvalitetu istraživanja i također su učinkovitiji jer uzimaju u obzir potrebe i dragocjena iskustva pacijenata.

PPIE također igra sve veću ulogu u pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji. Osim sudjelovanja u kliničkim studijama, stoga želimo susresti djecu, adolescente i mlade odrasle na ravnopravnoj razini i potaknuti ih na aktivno sudjelovanje u interdisciplinarnim istraživačkim procesima iz različitih disciplina. U ovom dokumentu pronaći ćete vodič o tome kako PPIE primijeniti u praksi. To je vodič korak po korak za moderatore radionica (istraživače) i sadrži mnogo praktičnih informacija: od pripreme, provedbe do evaluacije i dokumentacije.

Vodič je strukturiran na sljedeći način:

1. Zašto uključenost i angažman pacijenata i javnosti?
2. Kako izraditi optimalne radioničke pripreme
3. Radionica
a. Modul 1: Uvod
b. Modul 2: Definiranje istraživačkih pitanja
c. Modul 3: Pronalaženje kreativnih rješenja
d. Modul 4: Dizajn studije
4. Što je potrebno nakon radionice?
5. Daljnja literatura

Vrlo je detaljno opisana struktura i sadržaj moguće radionice. Koji su materijali potrebni (npr. posteri, olovke)? Koliko bi trebao trajati modul? Kada treba planirati pauze? Dakle, nabavite svoj vodič i premostite jaz između pacijenata i istraživača.”