Rak obično uzrokuje razne zdravstvene probleme, a oboljele osobe pate od niže kvalitete života i smanjene dobrobiti u fizičkom, psihičkom ili socijalnom kontekstu. Ipak, pacijenti također doživljavaju pozitivne aspekte, poput velike podrške koju dobivaju od drugih. Ali doživljavaju li pacijenti te učinke na isti način na koji zdravstveni djelatnici vjeruju da su ti problemi relevantni?

Kako bi istražili ovo pitanje, studija iz Nizozemske ispitala je mlade pacijente s dijagnozom raka u dobi od 18 do 35 godina o kvaliteti njihovog života vezanog uz zdravlje. Nadalje, intervjuirani su zdravstveni djelatnici, poput onkologa, psihologa i socijalnih radnika. Svi su ispunili upitnik o kvaliteti života za osobe koje su preživjele rak, pokrivajući niz tema od umora i spavanja do apetita, boli i mučnine, psihološke dobrobiti, obiteljskog stresa i financijskih poteškoća, među mnogim drugima.

Treba izvijestiti o zanimljivim rezultatima: obje intervjuirane skupine, pacijenti i zdravstveni djelatnici, navode sljedeće kao najveće (procijenjene) probleme u području negativnih čimbenika: distres početne dijagnoze raka, distres obitelji i distres liječenja raka. Ipak, postoji značajna razlika između procjena zdravstvenih djelatnika o učincima raka na oboljele i stvarnih iskustava mladih pacijenata. U osnovi, pacijenti su manje pogođeni nego što pretpostavljaju zdravstveni djelatnici i – naprotiv – čak ističu pozitivne učinke poput socijalne podrške i nade.

Ova studija jasno ukazuje na važnost izravnog angažmana s pacijentima. Ključno je slušati njihov vlastiti glas i uključiti vlastita iskustva pri organiziranju ili poboljšanju fizičke i psihosocijalne skrbi.

Health-Related Quality of Life Issues in Adolescents and Young Adults with Cancer