Uključivanje pacijenata i javnosti u istraživanje i razvoj važno je kako bi se zadovoljile potrebe i interesi svih strana. Istraživanja bez pacijenata nešto propuštaju, a oni koji su izravno pogođeni donose vrijednost proživljenog iskustva s metodama liječenja i njihovim nuspojavama. Na primjer, kako bismo razvili učinkovite dijagnostičke metode i terapije, ne samo da moramo uzeti u obzir mjerenja, analitiku i liječenje, već i iskustvo koje pacijenti donose sa sobom. Stoga je ohrabrujući napredak da uključivanje pacijenata u klinička istraživanja dobiva na važnosti. U "Uključenosti i angažmanu pacijenata i javnosti", kratkom PPIE, pacijenti su izravno i aktivno uključeni u istraživačke procese od samog početka: od formuliranja istraživačkog pitanja, do prijave za financiranje, do prikupljanja i analize prikupljenih podataka. Projekti koji proizlaze iz ovog proširenog multidisciplinarnog pristupa imaju koristi od bolje kvalitete istraživanja i također su učinkovitiji jer uzimaju u obzir potrebe i dragocjena iskustva pacijenata.
PPIE također igra sve veću ulogu u pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji. Osim sudjelovanja u kliničkim studijama, stoga želimo upoznati djecu, adolescente i mlade odrasle u razini očiju i potaknuti ih na aktivno sudjelovanje u interdisciplinarnim istraživačkim procesima iz različitih disciplina. U ovoj laboratorijskoj knjizi saznat ćete više o tome kako pacijenti mogu sudjelovati u istraživanju i kako izgleda dobra suradnja. Lab Book praktični je vodič koji možete koristiti u svojoj istraživačkoj radionici. Podijeljen je na sljedeći način:
- Što je uključenost i angažman pacijenata i javnosti?
- Kako želimo surađivati?
- PPIE rječnik
- Moj tim i istraživačka grupa
- Intervencijski radni list
- Kako zapravo funkcionira istraživanje?
- Vodič za dizajn studije
- Kako nastaviti
- Prostor za bilješke Lab Book vas vodi kroz cijelu radionicu i pomaže vam da aktivno sudjelujete. Dakle, nabavite svoju laboratorijsku knjižicu i budite dio revolucionarnog istraživanja!
