Uključivanje pacijenata i javnosti u istraživanje i razvoj važno je kako bi se zadovoljile potrebe i interesi svih strana. Istraživanja bez pacijenata nešto propuštaju, a oni koji su izravno pogođeni donose vrijednost proživljenog iskustva s metodama liječenja i njihovim nuspojavama. Stoga je ohrabrujući napredak da uključivanje pacijenata u klinička istraživanja dobiva na važnosti. U "Uključenosti i angažmanu pacijenata i javnosti", kratkom PPIE, pacijenti su izravno i aktivno uključeni u istraživačke procese od samog početka: od formuliranja istraživačkog pitanja, do prijave za financiranje, do prikupljanja i analize prikupljenih podataka. Projekti koji proizlaze iz ovog proširenog multidisciplinarnog pristupa imaju koristi od bolje kvalitete istraživanja i također su učinkovitiji jer uzimaju u obzir potrebe i dragocjena iskustva pacijenata.
PPIE također igra sve veću ulogu u pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji. Osim sudjelovanja u kliničkim studijama, stoga želimo upoznati djecu, adolescente i mlade odrasle u razini očiju i potaknuti ih na aktivno sudjelovanje u interdisciplinarnim istraživačkim procesima iz različitih disciplina. U ovom dokumentu pronaći ćete vodič o tome kako PPIE primijeniti u praksi. To je vodič korak po korak za moderatore radionica (istraživače) i sadrži puno praktičnih informacija: od pripreme do provedbe do evaluacije i dokumentacije.
Vodič je strukturiran na sljedeći način:
- Zašto uključenost i angažman pacijenata i javnosti?
- Kako izraditi optimalne radioničke pripreme
- Radionica a. Modul 1: Uvod b. Modul 2: Definiranje istraživačkih pitanja c. Modul 3: Pronalaženje kreativnih rješenja d. Modul 4: Dizajn studije
- Što je potrebno nakon radionice?
- Dalja literatura Vrlo je detaljno opisana struktura i sadržaj moguće radionice. Koji su materijali potrebni (npr. posteri, olovke)? Koliko bi trebao trajati modul? Kada treba planirati pauze? Dakle, nabavite svog vodiča i premostite jaz između pacijenata i istraživača.
