Jednakost, raznolikost i uključivost u skrbi za oboljele od raka
Pravo svakoga na pristup zdravstvenoj skrbi zajamčeno je člankom 35. Povelje Europske unije o temeljnim pravima, no pristup i ishodi onkološke skrbi za mlade mogu se znatno razlikovati ovisno o brojnim čimbenicima.
Događaj Europskog parlamenta koji je organizirao Youth Cancer Europe i čiji je domaćin bio zastupnik Stelios Kympouropoulos stavio je u fokus pitanja jednakosti, raznolikosti i uključivosti te adresirao potrebe manjina, ranjivih skupina i marginaliziranih zajednica poput Roma, LGBTQ+, migranata i drugih nedovoljno zastupljenih populacija u onkološkoj skrbi diljem Europe.
Preporuke su razvijene suradnički, a proces su vodili mladi koji žive s rakom i nakon njega, u radnoj skupini za jednakost, raznolikost i uključivost (EDI) pod vodstvom Youth Cancer Europe, u sklopu projekta sufinanciranog od strane Europske komisije Europska mreža mladih preživjelih od raka projekt.
Ključna područja za pravednost i uključivost
Na temelju nalaza, istaknuta su četiri važna područja za osiguranje pravednosti i uključivosti u onkološkoj skrbi
Rasa, etnička pripadnost, kultura, izbjeglički ili migrantski status
Kako bi se smanjile nejednakosti i osigurao ravnopravan pristup onkološkoj skrbi za osobe različitih rasnih, etničkih i kulturnih pozadina, uključujući izbjeglice i migrante.
Rodni identitet i seksualna orijentacija
Za promicanje svijesti i podrške LGBTIQ+ osobama pogođenima rakom, osiguravajući da dobiju poštovanje i uključivu skrb bez obzira na njihov rodni identitet ili seksualnu orijentaciju.
Dob, tjelesni i mentalni razvoj te dobrobit
Za prepoznavanje jedinstvenih potreba osoba u različitim životnim fazama, uključujući djecu, adolescente i mlade odrasle, te priznavanje mentalnog zdravlja i neurodiverziteta kao važnih čimbenika zdravstvenih ishoda.
Obrazovanje, karijera i socioekonomski status
Za rješavanje društvenih determinanti zdravlja i osiguravanje da osobe iz svih socioekonomskih slojeva imaju pristup kvalitetnoj onkološkoj skrbi, bez obzira na razinu obrazovanja, status zaposlenja ili životne uvjete.
Preporuke
Jačanje EDI u istraživanjima: unapređenje prikupljanja podataka o pacijentima i raznolikosti istraživačkih timova
Države članice EU-a trebale bi sustavno i u skladu sa zakonom unaprijediti podatke koje posjeduju o etničkoj pripadnosti, LGBTIQ+ identitetu, psihosocijalnom razvoju, kvaliteti života, tjelesnom i mentalnom zdravlju, obrazovanju, socioekonomskom statusu i radnim pravima onkoloških pacijenata. EU bi trebao težiti standardiziranom prikupljanju podataka koji se dijele putem EU Health Policy Platforme uz druge glavne EU inicijative. Jednaku važnost treba dati i naporima za povećanje raznolikosti i uključivosti među zdravstvenim i istraživačkim osobljem.
Unapređenje EDI u onkološkim uslugama: pružanje kulturološki osjetljive skrbi i promicanje raznolikosti u timovima
Onkološke usluge trebaju razvijati, unapređivati i provoditi kulturološki osjetljivu skrb, osiguravajući da pacijenti dobiju podršku koja poštuje njihove kulturne, psihosocijalne, financijske, obrazovne, reproduktivne i seksualne potrebe. Uključive onkološke usluge također zahtijevaju promicanje raznolikosti u timovima kako bi bolje odražavali zajednice kojima služe. Pacijenti s iskustvom bolesti trebaju biti aktivno uključeni u razvoj zdravstvenih strategija, odluke o financiranju i izgradnju usluga te sukreiranje novih politika vezanih uz njihovu skrb, potičući suradnički pristup koji stavlja naglasak na njihove jedinstvene perspektive i potrebe.
Poticanje raznolikosti i uključivosti u udrugama pacijenata
Udruge pacijenata trebaju proaktivnije pristupiti postizanju raznolikosti i uključivosti kroz aktivno uključivanje osoba različitih pozadina, edukacije o kulturološkoj kompetenciji i osjetljivosti te implementaciju politika i praksi koje promiču uključivost i ravnopravnost unutar organizacije. Prihvaćanjem raznolikosti i uključivosti, udruge pacijenata mogu bolje služiti svojim zajednicama i zagovarati ravnopravnije zdravstvene politike i usluge.
Također pozivamo Komisiju da stavi prioritet na integraciju načela jednakosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) u sve EU zdravstvene inicijative, uz osiguravanje posebnih sredstava i resursa za istraživanja, programe i intervencije usmjerene na smanjenje nejednakosti u prevenciji, dijagnostici, liječenju i preživljenju raka među marginaliziranim i nedovoljno zastupljenim skupinama, te da razmotri društvene determinante izvan trenutno prikupljenih podataka u Registru nejednakosti.
Komisija bi dodatno trebala poticati razvoj i provedbu politika, smjernica i najboljih praksi usmjerenih na EDI u svim državama članicama EU-a, kako bi se osigurao ravnopravan pristup kvalitetnoj onkološkoj skrbi za sve, bez obzira na socioekonomski status, etničku pripadnost, rodni identitet, seksualnu orijentaciju, dob ili druge čimbenike.
Projekt Europske mreže mladih preživjelih od raka pokazuje kako uključivanje više dionika može oblikovati konkretne korake prema pravednijoj i uključivijoj onkološkoj skrbi.
Priručnik "Obuka trenera"
Na temelju nalaza koji su oblikovali naše preporuke, Youth Cancer Europe organizirao je zajedno s Inclusive Employers "Načela jednakosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka" Edukativni događaj uz predstavljanje Priručnik "Obuka trenera" kao dio Europska mreža mladih preživjelih od raka Europska komisija sufinanciranog projekta.
Ciljne skupine
Edukacije uživo i radionice bile su prilagođene za tri različite ciljne skupine:
Sve edukacije, uključujući Priručnik "Obuka trenera", razvijene su u partnerstvu s pacijentima, akademicima i zdravstvenim djelatnicima kako bi odgovorile na stvarne izazove i ponudile praktične strategije za promicanje jednakosti, raznolikosti i uključivosti u onkološkoj skrbi.
Događaj koji je organizirao Youth Cancer Europe poslužio je kao pilot za Priručnik "Obuka trenera" prilagođen specifičnim ulogama sudionika unutar zdravstvenog sustava. Snažan fokus na jedinstvene potrebe nedovoljno zastupljenih skupina omogućuje ovom priručniku da osnaži sudionike da se vrate u svoje institucije, šire informacije i aktivno doprinose pravednijim i sveobuhvatnijim ishodima onkološke skrbi.
Svi sudionici dobili su radnu bilježnicu za podršku učenju tijekom edukacija i dodatne informacije. To će omogućiti kliničarima, istraživačima, zdravstvenim djelatnicima i zagovarateljima pacijenata da u svoj svakodnevni rad uključe različite alate i tehnike s ciljem poboljšanja kvalitete skrbi za mlade koji žive s rakom i nakon njega. Edukacije su obuhvatile širok raspon tema poput kulturne osviještenosti, prepoznavanja nejednakosti, uključive komunikacije, stvaranja sigurnog okruženja, podrške obiteljima, osnaživanja pacijenata, suzbijanja diskriminacije, provođenja sveobuhvatnih procjena potreba, korištenja uključivih istraživačkih tehnika, učinkovite zagovaračke aktivnosti i još mnogo toga.
Pristupite cijeloj engleskoj verziji priručnika "Načela jednakosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka":
Priručnik "Obuka trenera" (engleski)Prijevodi priručnika:
Promotivni materijali
Preuzmite naše EDI džepne kartice i pomozite u širenju svijesti o načelima jednakosti, raznolikosti i uključivosti u onkološkoj skrbi.
