AYA skrb

Adolescenti i Skrb za mlade odrasle

Unaprjeđenje standarda skrbi za adolescente i mlade odrasle oboljele od raka diljem Europe kroz zajedničke posjete vršnjaka, istraživanja i preporuke temeljene na dokazima.

Nakon što smo prošle godine posjetili 5 europskih bolnica kako bismo učili i promatrali najbolje prakse u skrbi za adolescente i mlade odrasle oboljele od raka (AYA onkologija) u sklopu projekta sufinanciranog od strane Europske unije Europska mreža mladih preživjelih od raka, naš "Preporuke i plan provedbe minimalnih standarda specijaliziranih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka" - Stav spreman je za predstavljanje!

Pročitajte stav (na engleskom)

Razumijevanje AYA skrbi

Adolescenti i mladi odrasli (AYA) oboljeli od raka predstavljaju jedinstvenu i često nedovoljno zastupljenu populaciju unutar europskog zdravstvenog sustava. Adolescenti i mladi odrasli (AYA) oboljeli od raka, u dobi između 15 i 39 godina u trenutku dijagnoze, imaju posebne biološke i psihosocijalne potrebe, ali unatoč sve većem prepoznavanju, AYA i dalje nailaze na nejednak pristup onkološkim uslugama prilagođenim dobi.

Specijalizirane usluge često su ograničene na veće centre u zapadnoj i sjevernoj Europi, velike urbane sredine ili privatne ustanove. Kao rezultat toga, manji centri, ruralna područja ili nespecijalizirane usluge doprinose nejednakostima u pristupu, skrbi i ishodima adolescenata i mladih odraslih (AYA), što naglašava važnost zajedničkog djelovanja za zagovaranje i uspostavu minimalnih standarda specijaliziranih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka.

Posjete vršnjaka: Inovativni istraživački pristup

Vodeći radni paket skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) u sklopu projekta Europske mreže mladih preživjelih od raka, Mladi protiv raka Europa organizirali smo tri posjete vršnjaka između svibnja i srpnja 2023.

Posjete vršnjaka predstavljaju inovativan i kreativan pristup istraživanju koji objedinjuje promatračke i sudioničke elemente. U našem projektu, 30 mladih ljudi koji žive s rakom ili su ga preživjeli - članovi i ambasadori Europske mreže mladih preživjelih od raka - imali su priliku biti fizički prisutni na licu mjesta i posjetiti bolnice.

To im je omogućilo da izbliza promatraju, komuniciraju i surađuju sa zdravstvenim djelatnicima i drugim pružateljima usluga, provode intervjue i bilježe specifične aspekte skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) oboljele od raka. Fokusirali su se na određene aspekte skrbi, uključujući dugotrajno praćenje kasnih posljedica i prijelaz iz pedijatrijske u odraslu onkologiju.

Tri vrste promatranja:

Prirodno promatranje gdje su sudionici posjete vršnjaka promatrali okruženje u kojem rade zdravstveni djelatnici
Sudioničko promatranje gdje su sudionici provodili intervjue, vodili bilješke i fotografirali
Strukturirano promatranje, gdje su sudionici promatrali određene aspekte AYA skrbi, ispunjavajući obrazac za promatranje vršnjaka

Glavni cilj posjeta vršnjaka bio je promatrati najbolje prakse i identificirati eventualne nedostatke u već postojećim uslugama. Sveukupni cilj bio je unaprijediti razumijevanje kako se AYA skrb može podići i transformirati u europskim zemljama. Sva saznanja prikupljena su kroz strukturirane obrasce za promatranje vršnjaka, strukturirane ankete, osobne bilješke i polustrukturirane intervjue s lokalnim pacijentima i zdravstvenim djelatnicima.

"Posjete vršnjaka omogućile su nam da steknemo sveobuhvatniji uvid u najbolje prakse diljem Europe. Ove posjete također nam omogućuju jačanje veza s adolescentima i mladim odraslima (AYA) uključenima u mrežu i potiču veću želju za ostankom u području zagovaranja prava pacijenata."

"Mogućnost posjeta drugim ustanovama i promatranje najboljih praksi izuzetno je poučno i korisno kao zagovaraču pacijenata. Daje temelj za zagovaranje posebnih potreba AYA i onoga što bismo trebali moći ostvariti lokalno."

Komponente stava

Prikupljeni podaci doprinijeli su izradi našeg "Preporuke i plan provedbe minimalnih standarda specijaliziranih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka" - Stav, čime se dodatno jačaju napori EU-CAYAS-NET-a za poboljšanje kvalitete života mladih preživjelih od raka unutar Europske unije i šire.

Ovaj stav rezultat je mješovitog i interdisciplinarnog pristupa, koji objedinjuje uvide adolescenata i mladih odraslih, zdravstvenih djelatnika, istraživača i drugih dionika. Poziva donositelje odluka, zdravstvene djelatnike i zagovaračke skupine da daju prednost specifičnim potrebama adolescenata i mladih odraslih (AYA), osiguravajući im pristup kvalitetnoj skrbi koja pokriva sve aspekte njihova zdravlja i dobrobiti.

Kontrolna lista minimalnih standarda skrbi

Organizirano u tri poglavlja:

Prostor prilagođen dobi
Organizacija kliničke skrbi i put pacijenta
Podrška i dodatne usluge

Plan provedbe

Osam sveobuhvatnih preporuka:

Razviti nacionalno središte znanja
Ulagati u edukaciju, obuku i optimizaciju resursa
Integrirati skrb specifičnu za adolescente i mlade odrasle (AYA) u sve postavke liječenja raka
Proširiti pristup uslugama mentalnog zdravlja
Osnažiti adolescente i mlade odrasle (AYA) kroz sudjelovanje u raspravama o skrbi
Poboljšati integraciju i interoperabilnost zdravstvenih sustava i digitalnih zdravstvenih platformi
Promicati istraživanje i inovacije
Zagovarati promjene politika i prakse