AYA skrb

Adolescentna i Skrb za mlade odrasle

Unaprjeđujemo standarde skrbi za adolescente i mlade odrasle oboljele od raka diljem Europe kroz zajedničke posjete vršnjaka, istraživanja i preporuke temeljene na dokazima.

Nakon što smo prošle godine posjetili 5 europskih bolnica kako bismo učili i promatrali najbolje prakse u skrbi za adolescente i mlade odrasle oboljele od raka (AYA onkologija) u sklopu projekta sufinanciranog od Europske unije Europska mreža mladih preživjelih od raka, naš "Preporuke i plan provedbe minimalnih standarda za specijalizirane jedinice za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka" spreman je za predstavljanje!

Pročitajte stav (na engleskom)

Razumijevanje AYA skrbi

Adolescenti i mladi odrasli (AYA) suočeni s rakom predstavljaju jedinstvenu i često zanemarenu skupinu unutar europskog zdravstvenog sustava. Adolescenti i mladi odrasli (AYA) oboljeli od raka, u dobi između 15 i 39 godina u trenutku dijagnoze, imaju specifične biološke i psihosocijalne potrebe, ali unatoč sve većem prepoznavanju, AYA i dalje nailaze na nejednak pristup dobi prilagođenim onkološkim uslugama.

Specijalizirane usluge često su ograničene na veće centre u zapadnoj i sjevernoj Europi, velika urbana područja ili privatne ustanove. Zbog toga manji centri, ruralna područja ili nespecijalizirane službe doprinose nejednakostima u pristupu, pruženoj skrbi i ishodima za adolescente i mlade odrasle (AYA), što naglašava nužnost zajedničkog zalaganja za uspostavu minimalnih standarda specijaliziranih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslima oboljelima od raka.

Posjete vršnjaka: inovativni istraživački pristup

Vodeći radni paket skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) u sklopu projekta Europske mreže mladih preživjelih od raka, Youth Cancer Europe organizirali smo tri posjete vršnjaka između svibnja i srpnja 2023.

Posjete vršnjaka predstavljaju inovativan i kreativan pristup istraživanju koji objedinjuje promatračke i participativne elemente. U našem projektu, 30 mladih osoba koje žive s rakom ili su preživjele rak – članovi i ambasadori Europske mreže mladih preživjelih od raka – imali su priliku fizički posjetiti bolnice.

To im je omogućilo da izbliza promatraju, komuniciraju i surađuju sa zdravstvenim djelatnicima i drugim pružateljima usluga, provode intervjue i bilježe specifične aspekte skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) oboljele od raka. Fokusirali su se na određene aspekte skrbi, uključujući dugoročno praćenje kasnih posljedica i prijelaz iz pedijatrijske u odraslu onkologiju.

Tri vrste promatranja:

Prirodno promatranje gdje su sudionici posjeta promatrali okruženje u kojem rade zdravstveni djelatnici
Participativno promatranje gdje su sudionici provodili intervjue, bilježili i fotografirali
Strukturirano promatranje, gdje su sudionici promatrali određene aspekte AYA skrbi, ispunjavajući obrazac za promatranje vršnjaka

Glavni cilj posjeta vršnjaka bio je uočiti najbolje prakse i prepoznati nedostatke u postojećim uslugama. Sveukupni cilj bio je unaprijediti razumijevanje kako se AYA onkološka skrb može podići i transformirati diljem europskih zemalja. Sva saznanja prikupljena su kroz strukturirane obrasce za promatranje, strukturirane ankete, osobne bilješke i polustrukturirane intervjue s lokalnim pacijentima i zdravstvenim djelatnicima.

"Posjete vršnjaka omogućile su nam širi uvid u najbolje prakse diljem Europe. Ove posjete također jačaju naše veze s adolescentima i mladim odraslima (AYA) uključenima u mrežu i povećavaju našu motivaciju za ostanak u području zagovaranja pacijenata."

"Mogućnost posjeta drugim ustanovama i promatranje najboljih praksi izuzetno je edukativno i korisno za zagovaratelje pacijenata. To daje temelj za zagovaranje posebnih potreba AYA i za ono što bismo trebali moći ostvariti lokalno."

Komponente stava

Prikupljeni podaci doprinijeli su izradi našeg "Preporuke i plan provedbe minimalnih standarda za specijalizirane jedinice za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka", čime se dodatno podupiru napori EU-CAYAS-NET-a za poboljšanje kvalitete života mladih preživjelih od raka u Europskoj uniji i šire.

Ovaj stav nastao je kombiniranim i interdisciplinarnim pristupom, integrirajući uvide adolescenata i mladih odraslih, zdravstvenih djelatnika, istraživača i drugih dionika. Poziva donositelje odluka, zdravstvene djelatnike i zagovaračke skupine da daju prioritet specifičnim potrebama adolescenata i mladih odraslih (AYA), osiguravajući im pristup kvalitetnoj skrbi koja obuhvaća sve aspekte njihova zdravlja i dobrobiti.

Kontrolna lista minimalnih standarda skrbi

Organizirano u tri poglavlja:

Prostor prilagođen dobi
Organizacija kliničke skrbi i put pacijenta
Podrška i dodatne usluge

Plan provedbe

Osam sveobuhvatnih preporuka:

Razviti nacionalno središte znanja
Ulagati u edukaciju, osposobljavanje i optimizaciju resursa
Integrirati skrb specifičnu za adolescente i mlade odrasle (AYA) u sve onkološke ustanove
Proširiti pristup uslugama mentalnog zdravlja
Osnažiti adolescente i mlade odrasle (AYA) kroz sudjelovanje u raspravama o skrbi
Poboljšati integraciju i interoperabilnost zdravstvenih sustava i digitalnih zdravstvenih platformi
Poticati istraživanje i inovacije
Zalagati se za promjene politika i prakse