San agallamh seo, insíonn Karen Dowling faoina taithí trí dhá dhiagnóis ailse, ag meabhrú dúinn go léir cé chomh luachmhar is atá an saol. Roinneann sí a cosúlachtaí agus a míbhuntáistí le macántacht amh, ag leagan béime ar an tábhacht a bhaineann le comhluadar agus le ceangal d’aon duine atá ag tabhairt aghaidh ar aimsir chrua
An féidir leat tú féin a chur in aithne?
Karen Dowling is ainm dom, tá mé 37 agus as Luimneach in Éirinn.
Cén diagnóis a bhí agat?
In 2010 diagnóisíodh mé le hailse Cheirbheacsach, agus in 2022 diagnóisíodh mé le hailse Chíche trí-dhiúltach, fuair mé amach freisin in 2023 go n-iompraíonn mé sóchán géiniteach BRCA1.
Cathain a d'fhoghlaim tú faoi do dhiagnóis den chéad uair?
Ó 2008-2010, bhí timthriallta míosta neamhrialta agam, pian bhoilg agus níos ísle ar ais agus bhí mé le haghaidh roinnt tástálacha sula bhfuair mé amach i mí Dheireadh Fómhair 2010.
I mí Dheireadh Fómhair 2022, fuair mé cnapshuim i mo chíche agus seic á dhéanamh agam agus fuair mé diagnóis i mí na Nollag 2022.
Cad a spreag tú le bheith mar chuid de EU-CAYAS-NET, agus cad a chiallaíonn sé duitse?
Bhí fonn orm bualadh le daoine óga eile a bhí trí dhiagnóisiú iad féin le fios a bheith agam nach raibh mé i m'aonar i gcuid de na hiarmhairtí a bhfuilim ag dul tríd. Ó mo chéad diagnóis in 2010 bhí mé ag iarraidh cabhrú le hathruithe a dhéanamh chun ailse a chosc trí ardú céime, a bheith mar thacadóir do dhaoine eile a bhfuil tionchar ag ailse orthu nó chun cuid de thuras na hailse a dhéanamh níos éasca agus próiseas níos míne do dhaoine eile. Is síciteiripeoir ógánach mé anois freisin agus mar sin ba mhaith liom cabhrú le roinnt de na seirbhísí atá ar fáil le meabhairshláinte a athrú maidir le diagnóisí ailse mar is minic is féidir neamhaird a dhéanamh air seo nó smaoineamh air mar chóireáil sócmhainneach.
Cad a chabhraigh leat le linn an phróisis chóireála?
Mo 3 mhadra; i gcónaí sásta mé a fheiceáil, gan aird ar cé chomh tinn a d'fhéach mé nó cé chomh beag gruaige a bhí agam. I gcónaí ar mo shála agus suas le haghaidh cuddle. Gabhaim maithiúnas i gcónaí nuair nach bhféadfaí siúl leo agus i gcónaí buíoch as cibé fuinneamh a bhí agam dóibh. scannáin Chick flick/ Rom com (an cúpla rogha céanna arís agus arís eile); bhí siad i gcónaí sa chúlra nuair a bhí mé i gcóireáil nó tinn agus chuir siad seachrán orm nuair a bhí géarghá leis.
Conas atá do shaol athraithe ó do dhiagnóisiú?
Tá athrú ollmhór tagtha ar mo shaol, tríd an dá dhiagnóis. Tar éis mo chéad diagnóis nuair a bhí mé 23, bhí mé ag iarraidh a bheith i ngairm chúnta, d'athraigh sé mo shaol. Chuaigh mé amach agus parted mé go leor, bhí imní orm nach raibh mé chun a bheith thart chun taitneamh a bhaint as an saol. Mhair sé seo cúpla bliain agus shocraigh mé síos, fós ag baint sult as an saol ach lean mé mo ghairm bheatha nua tar éis taisteal agus taitneamh a bhaint as mé féin beagán ró-mhór ;) Ansin nuair a fuair mé diagnóis i 2022, bhí sé i bhfad níos deacra. Bhí go leor cóireála le haghaidh ailse agus leis na diagnóisí BRCA1 rinneadh go leor lialanna ina dhiaidh sin. Tá go leor riosca anois agam maidir le cineálacha éagsúla ailse sa todhchaí agus mar sin tá mo stíl mhaireachtála athraithe. Tá mé i sos míostraithe máinliachta, bíonn scagthástálacha rialta agam le haghaidh 4-5 chineál éagsúil ailse. Just a lán de imní. Mar sin féin, tá mé ag baint suilt as mo shaol go dtí an MAX ar bhealach i bhfad níos sláintiúla. Am a chaitheamh leis na daoine is mó a chiallaíonn domsa, mo mhadraí, mo thaisteal agus mo shlí bheatha. Tá dearcadh iomlán difriúil agam ar an saol. Coinnítear strus ag an am ar fad íseal. Is maith liom a bheith thart ar dhaoine a thugann fuinneamh dom agus mé ar ais orthu.
Dá bhféadfá dul siar go dtí an lá a diagnóisíodh thú, cad a déarfá leat féin ansin?
Beidh tú ceart go leor. Lá amháin ag an am. Tá am luachmhar mar sin bain sult as na buanna beaga freisin 🙂
Cad é rud amháin ar mhaith leat go dtuigfeadh níos mó daoine faoi bheith i do mharthanóir óg ailse?
Ba mhian liom go dtuigfeadh daoine nach dtagann deireadh leis an tinneas don chuid is mó de dhaoine nuair nach bhfuil aon fhianaise ann de ghalar (NED). Go bhféadfadh éifeachtaí a bheith ann a mhaireann míonna, blianta nó fiú feadh an tsaoil i ngach réimse sláinte; fhisiciúil agus mhothúchánach. Ba mhian liom gur thuig siad nach dtéann an saol “ar ais go gnáth” tar éis diagnóis ailse, is cuma cé chomh deacair a dhéanann tú iarracht.
Conas is maith leat do chuid ama saor a chaitheamh?
Ag breathnú nó ag imirt spóirt. Le déanaí bhí mé ag imirt leadóige nuair a cheadaíonn mo chorp. Caithim an chuid is mó de mo chuid ama saor le m'fhear céile agus madraí. Is breá liom ár dteaghlach. Is é an rud is fearr liom ná dul ar siúlóidí agus a bheith amuigh faoin dúlra, go háirithe cois farraige. Is breá liom a bheith ag crochadh amach le mo chara is fearr óige, ag meabhrú agus ag baint suilt as ár saol! Ag dul chuig ceolchoirmeacha agus raves freisin.
An bhfuil mana saoil agat?
Tá do chuid ama luachmhar!
Cad é an ceacht is deacra duit a fhoghlaim?
Tá an saol crua agus ní i gcónaí cothrom.
Cad is leabhar, scannán, nó amhrán ann a mholfá do chách?
Mholfainn éisteacht le EDM (Ceol rince leictreonach). Mothaíonn sé go maith, bríomhar, fuinniúil agus léirigh taighde le déanaí gur féidir le EDM mar sheánra cabhrú le meabhairshláinte a fheabhsú. Is cinnte gur ceol a spreagann mothúcháin é.
Cad é rud amháin ba chóir go mbeadh a fhios ag gach duine fút?
Is feimineach bródúil mé!! Go pearsanta, tá cinneadh déanta agam glacadh go hiomlán le mo chorp athraithe. Tá mé flattie dúbailte 🙂 Bhí sé ina thuras ach is dóigh liom barántúla agus ME! Is fuath liom noirm na sochaí agus thuig mé cé chomh díobhálach is féidir le cuid acu a bheith le cúpla bliain anuas.
