Cuairteanna ginearálta ar phiara cúram ailse d’ógánaigh agus daoine fásta óga
An Iodáil – An Bheilg – An Ísiltír
Agus é i gceannas ar an obair ar Chúram Ailse d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA oncology) sa tionscadal arna chómhaoiniú ag an AE de chuid Líonra Eorpach na Marthanóirí Ailse Óige, idir Bealtaine agus Iúil 2023 d’éascaigh Youth Cancer Europe Cuairteanna Piaraí ag 30 duine óg ó 16 thír a bhfuil taithí saoil acu ar ailse, ag tabhairt cuairte ar 5 ospidéal san iomlán san Iodáil, sa Bheilg agus san Ísiltír.
Léiríonn Cuairteanna Piaraí cur chuige nuálach agus cruthaitheach i leith taighde a chomhtháthaíonn gnéithe breathnóireachta agus rannpháirtíochta araon. Inár gcomhthéacs sonrach, bhí deis luachmhar ag daoine óga a bhfuil cónaí orthu le hailse agus taobh amuigh díobh a bhí rannpháirteach i bPacáiste Oibre 4 a bheith i láthair go fisiciúil ar an láthair, rud a chuir ar a gcumas breathnú go dlúth, idirghníomhú agus teagmháil a dhéanamh le gairmithe cúram sláinte agus soláthraithe seirbhíse eile.
Faoi láthair, tá seirbhísí speisialaithe d’ógánaigh agus daoine fásta óga (AYAs) a bhfuil ailse orthu teoranta do roinnt mórionad ar fud Iarthar agus Thuaisceart na hEorpa. D’fhonn tacú le agus feasacht a mhúscailt ar riachtanais uathúla AYAs a bhfuil ailse orthu, tá sé mar aidhm ag EU-CAYAS-NET speictream mór guthanna a aontú, lena n-áirítear daoine óga a bhfuil cónaí orthu le hailse agus lasmuigh di, gairmithe cúram sláinte, taighdeoirí, agus eagraíochtaí tacaíochta othar, agus breac-chuntas a thabhairt ar na moltaí maidir le bunriachtanais d’ ionaid ailse AYA ar fud an Aontais Eorpaigh agus níos faide i gcéin.
Ba é príomhsprioc na gCuairteanna Piaraí tuiscint níos fearr a fháil ar an gcaoi a n-oibríonn samhlacha seachadta cúraim, breathnú ar dhea-chleachtais, agus aon bhearnaí sna seirbhísí atá ann cheana féin a aithint. Ba é an cuspóir uileghabhálach ná cur lenár dtuiscint ar conas is féidir cúram ailse AYA a ardú agus a athrú ar fud thíortha na hEorpa. Bailíodh na léargais luachmhara seo go cúramach trí fhoirmeacha struchtúrtha breathnadóireachta piaraí, suirbhéanna struchtúrtha, nótaí pearsanta, agus agallaimh leath-struchtúrtha le hothair áitiúla agus le pearsanra cúram sláinte.
Seo thíos cuid de na ráitis a roinn rannpháirtithe na gCuairteanna Piaraí:
- “Ba phribhléid é a bheith in ann páirt a ghlacadh i dtrí chuairt piaraí. Ar an gcéad dul síos, an deis a bheith agat bualadh leis an oiread sin daoine iontacha ó ar fud na hEorpa atá spreagtha go mór chun a dtuairimí a bhreathnú agus a thabhairt, agus is deacair a fheiceann agus a chloiseann siad a chur i bhfocail. Tá sé chomh tábhachtach eolas agus dea-chleachtais a roinnt, go háirithe nuair a chloiseann tú ó dhaoine eile nach bhfuil cúram AYA ann ina dtír féin. lucht déanta beartas ar an leibhéal Eorpach, ach fiú ar na leibhéil náisiúnta éagsúla ionas gur féidir cúram AYA a ráthú do chách.”
- “Chuir cuairteanna piaraí ar ár gcumas léargas níos cuimsithí a fháil ar na cleachtais is fearr ar fud na hEorpa. Ligeann na cuairteanna seo dúinn freisin ár naisc a neartú leis na hÓgánaigh agus Daoine Fásta Óga (AYAs) atá páirteach sa líonra agus fonn níos mó a fháil chun fanacht gníomhach i réimse abhcóideachta othar. Ina theannta sin, is dóigh liom mar thacadóir othar go bhfuil sé ríthábhachtach fís a bheith againn níos faide ná ár n-eispéireas pearsanta, cothrom le dáta. san Eoraip, éagsúlachtaí a íoslaghdú”
- “Tá sé an-oideachasúil agus úsáideach mar thacadóir othar a bheith in ann cuairt a thabhairt ar institiúidí eile agus dea-chleachtais a urramú. Tugann sé bonn chun argóint a dhéanamh ar son riachtanais speisialta AYA agus cad ba cheart dúinn a bheith in ann a bhaint amach go háitiúil.”
- “Thaitin gach soicind liom. Is eispéireas iontach agus bríoch é bheith i ngrúpa de mharthanóirí óga ailse atá ag gabháil do phróiseas chun cabhrú le daoine eile atá ag troid le hailse.”
Tá sé cruthaithe go bhfuil Cuairteanna Piaraí an-éifeachtach maidir le bailiú sonraí, ag ardú feasachta go suntasach faoi thionscnaimh AYA, agus ag tógáil líonra leathan idirnáisiúnta abhcóidí othar. Cuirfidh na sonraí seo a bailíodh go díreach le cruthú páipéir seasaimh agus moltaí beartais, ag treisiú iarrachtaí EU-CAYAS-NET cáilíocht beatha marthanóirí ailse AYA a fheabhsú laistigh den Aontas Eorpach agus níos faide i gcéin.
