Lignes directrices pour des événements inclusifs pour les personnes touchées par le cancer
Ce livret rassemble des recommandations pratiques, fondées sur l'expérience vécue, pour aider les associations de patients, les organisations de santé, les chercheurs, les institutions publiques, les entreprises et toute personne organisant des réunions, ateliers, conférences ou autres événements pour les personnes touchées par le cancer à les rendre plus inclusifs et accessibles.
Pourquoi ces lignes directrices
Les personnes vivant avec un cancer ou après un cancer peuvent avoir des besoins pratiques, physiques, émotionnels ou sociaux qui influencent leur participation aux réunions et aux activités communautaires. Des obstacles pratiques, financiers, physiques, de communication et sociaux peuvent déterminer si les personnes sont en mesure de participer, de se sentir les bienvenues et en sécurité, ou de contribuer pleinement — en particulier les personnes issues de communautés mal desservies et sous-représentées.
Ces lignes directrices ne prescrivent pas une manière unique d’organiser des événements. Elles proposent des recommandations pratiques et adaptables qui aident les organisateurs à repérer et à réduire les obstacles à la participation — car même de petits changements peuvent rendre un événement plus accueillant pour un plus large éventail de participants.
Ce que couvrent les lignes directrices
Dix domaines de recommandations générales pour planifier et mettre en œuvre des événements inclusifs, résumés ci-dessous — le livret complet détaille chacun d’eux avec des listes de contrôle et des témoignages de la communauté.
1. Constituer une équipe
Constituez une équipe d’organisation pluridisciplinaire comprenant des personnes ayant une expérience vécue du cancer, veillez à la diversité des intervenants et panélistes, et formez le personnel à l’accessibilité, à la communication respectueuse et au bien-être des participants.
2. Choisir un lieu accessible
Choisissez des lieux et hébergements sûrs et accessibles, avec une signalétique claire, des espaces calmes et privés, et une attention portée au bruit, à l’éclairage et à la température — y compris des dispositifs d’urgence et d’évacuation accessibles.
3. Concevoir un programme inclusif
Recueillez à l’avance les besoins des participants en matière d’alimentation, de mobilité, de communication et d’accessibilité, prévoyez des pauses régulières, et créez des moyens permettant à différentes voix de s’exprimer, comme des discussions modérées ou des questions anonymes.
4. Bien-être des participants et sécurité émotionnelle
Définissez des attentes communes en matière de comportement respectueux, laissez les participants choisir leur nom et leurs pronoms et s’absenter sans avoir à se justifier, obtenez leur consentement avant de partager des informations personnelles, et prévoyez des avertissements de contenu pour les sujets difficiles.
5. Communication inclusive
Communiquez les informations pratiques bien à l’avance, dans un langage clair, sans jargon, et dans des formats accessibles, et proposez une traduction ou une interprétation lorsque cela est possible.
6. Restauration
Recueillez à l’avance les informations alimentaires, signalez clairement les allergènes et proposez des options tenant compte des restrictions médicales, des effets secondaires des traitements et des besoins culturels ou religieux.
7. Déplacements accessibles
Fournissez des indications claires sur les déplacements, renseignez-vous à l’avance sur les besoins d’accessibilité liés au voyage, et prévoyez du temps de repos après le trajet — en reconnaissant que voyager peut être stressant, en particulier seul ou à l’international.
8. Famille et aidants
Renseignez-vous à l’avance sur les responsabilités d’aide ou de soin et prévoyez des aménagements pour les participants qui doivent être accompagnés d’un aidant, d’une personne de soutien ou d’un assistant personnel.
9. Réduire les obstacles financiers
Réduisez au minimum les frais à avancer, expliquez clairement les procédures de remboursement et envisagez des exonérations de frais ou des bourses pour les participants qui ne pourraient pas assister autrement.
10. Faciliter une participation inclusive
Utilisez un langage clair, des polices lisibles et un bon contraste des couleurs, proposez différentes façons de participer — prise de parole, chat, questions anonymes, petits groupes — et envisagez des options virtuelles ou hybrides pour réduire les obstacles.
Considérations supplémentaires selon les identités, les parcours et les besoins d’accessibilité
Un chapitre dédié met en avant des éléments à prendre en compte pouvant être particulièrement pertinents selon le public et le contexte de l’événement :
- Identité de genre ou orientation sexuelle
- Neurodiversité
- Handicap et besoins d’accessibilité
- Culture, langue, religion, nationalité et facteurs liés à la migration
Comment ces lignes directrices ont été élaborées
La publication a été dirigée par un groupe de travail pluridisciplinaire, dont la majorité est composée de jeunes ayant une expérience vécue du cancer. Le groupe a examiné 15 lignes directrices et ressources existantes sur la planification d’événements inclusifs provenant d’organisations de toute l’Europe et au-delà, complétées par une enquête communautaire en ligne et un groupe de discussion réunissant 25 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, organisé lors de la première réunion du Youth Cancer Council.
Elle s’appuie sur les Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care et sur l’EDI Train-the-Trainer Toolkit, tous deux élaborés par Youth Cancer Europe dans le cadre du précédent projet EU-CAYAS-NET, financé par EU4Health.
Télécharger les lignes directrices
Version française (PDF, 0.8 MB)Cette publication a été élaborée par Youth Cancer Europe dans le cadre de la tâche 5.6 du projet YARN (European Youth Cancer Network), cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (convention de subvention n° 101219053), avec la contribution du Youth Cancer Council, dont l’expérience vécue et les retours ont contribué à façonner cette publication. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent que le ou les auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de HaDEA.