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"Je ne prends pas pour acquis que je vais bien aujourd'hui" : Une étude à méthodes mixtes sur le bien-être, l'impact du cancer et les besoins de soutien chez les survivants à long terme du cancer de l'enfant
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"Je ne prends pas pour acquis que je vais bien aujourd'hui" : Une étude à méthodes mixtes sur le bien-être, l'impact du cancer et les besoins de soutien chez les survivants à long terme du cancer de l'enfant

Aujourd'hui, la plupart des enfants peuvent guérir du cancer et devenir des survivants. Cela signifie qu'un plus grand nombre de survivants éprouvent des difficultés physiques, sociales et émotionnelles après leur guérison. Pourtant, peu de survivants reçoivent des soins qui vont au-delà de l'impact médical du cancer. Le bien-être social et émotionnel des survivants n'est souvent pas pris en compte par les professionnels de la santé. Connaître les besoins non satisfaits des survivants peut donner aux professionnels de la santé des informations importantes sur la manière d'aider les survivants et de répondre à leurs problèmes sociaux ou émotionnels et/ou à leurs préoccupations. Dans cette étude, les auteurs ont exploré en profondeur les expériences des survivants vivant en Suisse sur leur bien-être, l'impact du cancer et les besoins non satisfaits en matière de soins. Les résultats montrent que la majorité des survivants ont de nombreux besoins non satisfaits et indiquent l'absence actuelle de soins psychosociaux spécifiques. Il est à espérer que ces résultats encourageront les professionnels de la santé à développer des services et à fournir des soins adaptés aux besoins non satisfaits des survivants.

Année :2021

Well-Being, Impact of Cancer, and Supportive Needs in Long-Term Childhood Cancer Survivors

With increasing numbers of childhood cancer survivors (CCS), it is important to identify the impact of cancer and CCS’ need for support services that can mitigate the long-term impact on psychosocial well-being, including health-related quality of life (HRQOL). This publication aimed to describe survivors’ well-being, the impact of cancer, and supportive care needs and to determine how socio-demographic or clinical characteristics and the impact of cancer relate to survivors’ unmet needs.

In this mixed methods study, a quantitative survey was used to assess health-related quality of life HRQOL, psychological distress, impact of cancer, and supportive care needs. Qualitative interviews were conducted to explore the meaning of well-being, health, and the impact of cancer.
Overall, 69 CCS participated in the survey of which 28 participated in qualitative interviews. Health was considered to encompass both: physical and emotional aspects of well-being. Cancer positively impacted CCS’ ability to care and attitude towards life, whereas relationships and insurance were negatively impacted. Risks for unmet needs increased in CCS with self-reported low health status, late effects, psychological distress, with older age at study or longer time since the end of treatment.

In this study, many CCSs experienced various psychosocial, psychological and informational unmet needs, indicating that survivors’ needs are currently not duly addressed. Current efforts to provide supportive psychosocial care should be further operationalized to provide adequate support.

Discussion & Questions

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