Katso webinaarimme ja selvitä, miten nuoret syövästä selvinneet voivat selviytyä kriittisestä siirtymävaiheesta lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon. https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og Siirtyminen lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon on kriittinen vaihe nuorille syövästä selviytyneille, ja siihen liittyy fyysisiä, emotionaalisia ja logistisia haasteita. Verkkoseminaarissamme tarkasteltiin näitä kysymyksiä ja tuotiin esiin esteitä, eloonjääneiden kokemuksia ja käyttökelpoisia suosituksia sujuvampaan siirtymiseen.
Mikä on terveydenhuollon siirtymä?
Terveydenhuollon siirtyminen on jäsennelty prosessi, jonka avulla autetaan lapsuusiän syövästä selviytyneitä siirtymään lastenhoidosta aikuisille suunnattuihin järjestelmiin. Sen tavoitteena on vastata eloonjääneiden lääketieteellisiin, emotionaalisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin ja samalla edistää itsenäisyyttä ja itsehallintoa. Siirtyminen on muutakin kuin potilastietojen siirtämistä, sillä se antaa eloonjääneille mahdollisuuden ymmärtää sairaushistoriaansa, puolustaa yksilöllisiä tarpeitaan ja ottaa vastuuta terveydestään.
Siirtymävaiheen haasteet
Odotusten ristiriitaisuus
Hoidosta selvinneet odottavat usein elämän normalisoituvan hoidon jälkeen, mutta myöhäisvaikutukset, kuten väsymys, krooninen kipu ja kognitiiviset haasteet, jatkuvat usein edelleen, ja monet tuntevat itsensä eristetyiksi.
Vanhempien kamppailut
Vanhemmilla on ratkaiseva rooli pirstaloituneissa terveydenhuoltojärjestelmissä liikkumisessa. Ilman riittäviä resursseja he tuntevat usein olevansa hukassa, kun he yrittävät varmistaa hoidon jatkuvuuden.
Terveydenhuoltojärjestelmien puutteet
Lasten ja aikuisten hoitojärjestelmien väliset erot aiheuttavat esteitä. Monilla aikuisten hoitajilla ei ole koulutusta lapsuusiän syövän pitkäaikaisvaikutusten käsittelemiseksi, mikä aiheuttaa puutteita hoidossa ja turhautumista eloonjääneille ja perheille.
Eloonjääneiden ja vanhempien näkökulmat
Selviytyjät korostivat omatoimisuuden merkitystä - oman sairaushistoriansa ymmärtämistä ja hoidon haltuunottoa. Monet kamppailevat kuitenkin eristäytyneisyyden, masennuksen ja uudelleenintegroitumiseen liittyvien haasteiden kanssa. Vertaistukiverkostot voivat auttaa selviytyjiä tuntemaan itsensä ymmärretyksi ja tuetuksi. Vanhemmat ovat elintärkeitä ohjaamaan lapsiaan siirtymävaiheessa, mutta heiltä puuttuu usein tukea. Vanhempien vertaisverkostot voivat tarjota yhteisiä kokemuksia ja kestokykyä tässä haastavassa vaiheessa.
Suositukset siirtymien parantamiseksi
Koulutus ja tietoisuus
Koulutetaan terveydenhuollon tarjoajia siirtymävaiheen hoidosta ja eloonjääneiden yksilöllisistä tarpeista. Tarjota resursseja, joilla voidaan lisätä eloonjääneiden itsenäisyyttä.
Viestintä ja yhteistyö
Kannustetaan avointa vuoropuhelua eloonjääneiden, perheiden, pediatristen tiimien ja aikuisten palveluntarjoajien välillä. Parannetaan terveydenhuoltojärjestelmien välistä koordinointia vanhempien taakan vähentämiseksi.
Standardoidut ohjeet
Kehitetään Euroopan laajuinen siirtymävaiheen kehys hoitoaukkojen poistamiseksi ja oikeudenmukaisen pitkäaikaisseurannan tarjoamiseksi eloonjääneille.
Tukiverkostot
Vahvistetaan vertaistukijärjestelmiä ja monialaisia hoitotiimejä, jotta lääketieteellisiin, psykologisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin voidaan vastata kokonaisvaltaisesti.
Eurooppalaisten siirtymävaiheen suuntaviivojen kehittäminen
Käynnissä on monivuotinen aloite terveydenhuollon siirtymävaiheiden standardoimiseksi Euroopassa. Keskeisiä tekijöitä ovat:
- Siirtymäsuunnittelun varhainen käyttöönotto.
- Valmiustyökalut selviytymisvalmiuden mittaamiseksi.
- Eloonjääneiltä saatu palaute käytännönläheisten ja tehokkaiden ratkaisujen varmistamiseksi.
Näiden suuntaviivojen tavoitteena on tarjota tasapuolista ja kattavaa tukea kaikille eloonjääneille, ja ne on tarkoitus viimeistellä vuoden loppuun mennessä. Siirtyminen lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon on mullistavaa nuorille syövästä selviytyneille. Edistämällä yhteistyötä, antamalla eloonjääneille voimavaroja ja ottamalla käyttöön standardoituja ohjeita voimme muuttaa tämän kokemuksen mahdollisuudeksi kasvaa. Jos haluat lisätietoja, katso koko webinaari täältä.
