Nuorten syöpäjärjestö Youth Cancer Europen järjestämässä ja Euroopan parlamentin jäsenen Stelios Kympouropoulosin isännöimässä Euroopan parlamentin tilaisuudessa keskityttiin oikeudenmukaisuuteen, monimuotoisuuteen ja osallisuuteen liittyviin kysymyksiin ja käsiteltiin vähemmistöjen, haavoittuvien ryhmien ja ilman oikeuksia olevien yhteisöjen, kuten romanien, LGBTQ+- ja maahanmuuttajien sekä muiden heikommassa asemassa olevien väestöryhmien tarpeita syövänhoidossa eri puolilla Eurooppaa.
Suositukset laadittiin yhteistyössä, ja prosessia johtivat syöpäsairauden kanssa ja sen jälkeen elävät nuoret, jotka osallistuivat Youth Cancer Europen valvomaan tasa-arvoa, monimuotoisuutta ja osallisuutta koskevaan työryhmään (EDI) osana Euroopan komission osarahoittamaa nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden nuorten verkostohanketta.
Tulosten perusteella korostettiin neljää tärkeää alaa, joilla voidaan varmistaa oikeudenmukaisuus ja osallisuus syövän hoidossa:
Rotu, etnisyys, kulttuuri, pakolais- tai maahanmuuttaja-aseman merkitys.
Puututaan eriarvoisuuksiin ja varmistetaan, että erilaisista rodullisista, etnisistä ja kulttuurisista taustoista tulevat henkilöt, mukaan lukien pakolaiset ja maahanmuuttajat, saavat syöpähoitoa tasapuolisesti.
Sukupuoli-identiteetti ja seksuaalinen suuntautuminen
Edistetään tietoisuutta ja tukea syöpään sairastuneille LGBTIQ+-henkilöille ja varmistetaan, että he saavat kunnioittavaa ja osallistavaa hoitoa sukupuoli-identiteetistä tai seksuaalisesta suuntautumisesta riippumatta.
Ikä, fyysinen ja henkinen kehitys sekä hyvinvointi.
Tunnustetaan yksilöiden yksilölliset tarpeet eri elämänvaiheissa, mukaan lukien lapset, nuoret ja nuoret aikuiset, ja tunnustetaan mielenterveyden tila ja neurodiversiteetti tärkeiksi terveyteen vaikuttaviksi tekijöiksi.
Koulutus, ura ja sosioekonominen asema
puuttua terveyteen vaikuttaviin sosiaalisiin tekijöihin ja varmistaa, että kaikilla sosioekonomisista taustoista tulevilla henkilöillä on mahdollisuus saada laadukasta syöpähoitoa koulutustasosta, ammattiasemasta tai elinolosuhteista riippumatta.
SUOSITUKSET
Suosituksemme EDI:n vahvistamiseksi tutkimuksessa: potilastietojen keruun parantaminen ja tutkimusryhmien monimuotoisuuden lisääminen.
EU:n jäsenvaltioiden olisi järjestelmällisesti ja lainsäädännön asettamissa rajoissa parannettava niiden hallussa olevat tiedot syöpäpotilaiden etnisestä alkuperästä, LGBTIQ+-identiteetistä, psykososiaalisesta kehityksestä, elämänlaadusta, fyysisestä ja psyykkisestä terveydestä, koulutuksesta, sosioekonomisesta asemasta ja työoikeuksista. EU:n olisi pyrittävä standardoituun tiedonkeruuseen, joka jaetaan EU:n terveyspolitiikan foorumin kautta muiden tärkeiden EU:n aloitteiden ohella. Yhtä suuri painoarvo olisi annettava pyrkimyksille lisätä monimuotoisuutta ja osallisuutta terveydenhuolto- ja tutkimushenkilöstön keskuudessa.
Suosituksemme EDI:n parantamiseksi syöpäpalveluissa: kulttuurisensitiivisen hoidon tarjoaminen ja monimuotoisen edustuksen edistäminen hoitotiimeissä.
Syöpäpalveluissa olisi kehitettävä, parannettava ja toteutettava kulttuurisensitiivistä hoitoa, jotta varmistetaan, että potilaat saavat tukea, jossa otetaan huomioon heidän kulttuuriset, psykososiaaliset, taloudelliset, koulutukselliset, lisääntymis- ja seksuaaliset tarpeensa. Osallistavat syöpäpalvelut edellyttävät myös monimuotoisen edustuksen edistämistä hoitotiimeissä, jotta ne heijastaisivat paremmin yhteisöjä, joita ne palvelevat. Potilaat, joilla on omakohtaista kokemusta, olisi otettava aktiivisesti mukaan terveysstrategian kehittämiseen, rahoituspäätöksiin ja palvelujen rakentamiseen sekä heidän hoitoonsa liittyvien uusien toimintalinjojen yhteiseen luomiseen, jotta edistetään yhteistyötä, jossa heidän ainutlaatuiset näkökulmansa ja tarpeensa asetetaan etusijalle.
Suosituksemme moninaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi potilasjärjestöissä
Potilasorganisaatioiden olisi omaksuttava ennakoivampi lähestymistapa monimuotoisuuden ja osallisuuden saavuttamiseen rekrytoimalla aktiivisesti eri taustoista tulevia henkilöitä, tarjoamalla kulttuurista osaamista ja herkkyyttä koskevaa koulutusta sekä toteuttamalla toimintalinjoja ja käytäntöjä, jotka edistävät osallisuutta ja tasa-arvoa organisaatiossa. Ottamalla monimuotoisuuden ja osallisuuden huomioon potilasorganisaatiot voivat palvella yhteisöjään paremmin ja puolustaa oikeudenmukaisempaa terveydenhuoltopolitiikkaa ja -palveluja.
| | | --- | | Kehotamme komissiota myös asettamaan etusijalle oikeudenmukaisuuden, monimuotoisuuden ja osallisuuden periaatteiden sisällyttämisen kaikkiin EU:n terveysaloitteisiin ja myöntämään rahoitusta ja resursseja tutkimukseen, ohjelmiin ja toimiin, joilla pyritään puuttumaan syövän ennaltaehkäisyssä, diagnosoinnissa, hoidossa ja eloonjäämisessä ilmeneviin eroihin syrjäytyneiden ja heikommassa asemassa olevien väestöryhmien keskuudessa, sekä tarkastelemaan sosiaalisia taustatekijöitä nykyisin epätasa-arvorekisteriin kerättyjen tietojen lisäksi. Lisäksi komission olisi edistettävä EDI-painotteisten toimintalinjojen, ohjeiden ja parhaiden käytäntöjen kehittämistä ja täytäntöönpanoa kaikissa EU:n jäsenvaltioissa, jotta voidaan varmistaa, että kaikilla ihmisillä on tasavertainen mahdollisuus saada laadukasta syöpähoitoa sosioekonomiseen asemaan, etniseen alkuperään, sukupuoli-identiteettiin, sukupuoliseen suuntautumiseen, ikään tai muihin tekijöihin katsomatta. |
Nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden eurooppalaisen verkoston hanke osoittaa, miten useiden sidosryhmien osallistuminen voi antaa tietoa käytännön toimista, joilla pyritään kohti oikeudenmukaisempaa ja osallistavampaa syöpähoitoa.
Lue koko poliittinen asiakirja englanniksi täältä
Jäljempänä on myös poliittisen asiakirjan käännökset seuraavissa kielissä.
- Kroatian
- Espanjan
- Ruotsalainen
- Romanian
- Portugalin
- Puolan
- Saksan
- Ranskan
- Hollantilainen
- Liettuan
- Italian
Suosituksiemme perustana olleiden havaintojen pohjalta Youth Cancer Europe järjesti yhdessä Inclusive Employersin kanssa koulutustapahtuman "Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care" (Oikeudenmukaisuus, monimuotoisuus ja osallisuusperiaatteet syövän hoidossa ). Kouluttajan työkalupakki osana Euroopan komission osarahoittamaa hanketta European Network of Youth Cancer Survivors. Henkilökohtainen koulutus ja henkilökohtaiset työpajat räätälöitiin kolmelle eri kohderyhmälle, ja kullekin järjestettiin omat istunnot:
- Tutkijat, akateemikot ja oppilaitokset: Tehokas tutkimus edellyttää monimuotoisuuden seurantaa. Jos haavoittuviin ryhmiin kuuluvia henkilöitä jätetään tutkimuksen ulkopuolelle, vaarana on, että heistä eniten kärsiviä ei palvella riittävästi ja että heidän kokemuksiaan väheksyvät ennakkoluulot säilyvät.
- Kliinikot ja terveydenhuollon tarjoajat: Train-the-Trainer Toolkit -työkalupaketin tavoitteena on parantaa yksittäisiä terveydenhuollon vuorovaikutustilanteita, potilaskokemuksia ja siten parantaa yleisiä terveystuloksia.
- Potilas- ja yhteisöjärjestöt: EDI-koulutus näille organisaatioille on keino välttää "yhden koon soveltuvuus kaikille" -lähestymistapa. Menestyksekkäät potilasjärjestöt tarjoavat räätälöityä tukea vähemmistöryhmiin kuuluville syöpäpotilaille ja eloonjääneille.
Kaikki koulutustilaisuudet, jotka sisältävät Train-the-Trainer Toolkit -työkalupaketin, kehitettiin yhteistyössä potilaiden, tutkijoiden ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa, jotta voidaan varmistaa, että niissä käsitellään todellisia haasteita ja tarjotaan käytännöllisiä strategioita tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden edistämiseksi syövän hoidossa.
Nuorten syöpäjärjestö Youth Cancer Europen järjestämässä tapahtumassa kokeiltiin Train-the-Trainer -työkalupakettia, joka oli suunniteltu vastaamaan osallistujien erityistehtäviä terveydenhuoltojärjestelmässä. Työkalupakissa keskityttiin vahvasti aliedustettujen ryhmien erityistarpeisiin, ja sen tavoitteena on antaa osallistujille mahdollisuus palata omiin laitoksiinsa, levittää tietoa ja edistää aktiivisesti tasa-arvoisempia ja kattavampia syövänhoitotuloksia.
Kaikki osallistujat saivat työkirjan, joka tuki heidän oppimistaan koulutustilaisuuksien aikana ja antoi lisätietoja. Näin lääkärit, tutkijat, terveydenhuollon tarjoajat ja potilaiden puolestapuhujat voivat sisällyttää erilaisia välineitä ja tekniikoita päivittäiseen työhönsä ja parantaa näin viime kädessä syöpää sairastavien ja sen jälkeen elävien nuorten hoidon laatua. Koulutustilaisuuksissa käsiteltiin monenlaisia aiheita, kuten kulttuuritietoisuutta, eriarvoisuuden tunnistamista, osallistavaa viestintää, turvallisen ympäristön luomista, perheiden tukemista, potilaiden voimaannuttamista, syrjintään puuttumista, kattavien tarvearviointien tekemistä, osallistavien tutkimustekniikoiden käyttöä, tehokasta edunvalvontaa ja paljon muuta.
Pääset tutustumaan "Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care" -työkalupakettiin (englanninkielinen versio). TÄSTÄ.
Tutustu Train-the-Trainer Toolkit -työkalupakettiin muilla kielillä:
- Kroatian kielen on kääntänyt CCI Europe
- Prinsessa Máxima Centerin hollanninkielinen käännös
- Lääketieteellinen yliopisto Wienissä kääntänyt saksaksi
- SIOP Europe on kääntänyt italiaksi
- Ranskankielinen käännös SIOP Europe
- Liettuan kielen kääntänyt POLA
- Espanjaksi kääntänyt Youth Cancer Europe
Klikkaa tästä taskukortit.
