Tässä haastattelussa Ruta Dvylyte kertoo käänteistä, joita hän on kohdannut saatuaan diagnoosin korkea-asteisesta osteosarkoomasta - kahdesti. Hän puhuu ylä- ja alamäistä, siitä, mikä auttoi häntä pysymään vahvana, ja siitä, miten nämä kokemukset saivat hänet osallistumaan hankkeisiin, jotka tuovat iloa ja tukea muille, kuten hänen "Gratitude Box" -aloitteensa.
Voitko esitellä itsesi?
Olen Ruta Dvylyte, olen 32-vuotias, ja olen kotoisin Liettuasta. Asun pienessä Kalvarija-kaupungissa lähellä Puolan rajaa.
Mikä oli diagnoosisi?
Minulla todettiin kaksi kertaa korkea-asteinen (G3) osteosarkooma.
Milloin sait tietää diagnoosistasi?
Kuulin syöpädiagnoosin ensimmäisen kerran syksyllä 2014, kun sain patologisen murtuman vasempaan käteeni kyynärnivelestä. Ennen lopullisen diagnoosin varmistumista tehtiin monia kokeita, ja tämä prosessi kesti useita kuukausia.
Toisen kerran se tapahtui syyskuussa 2022, kun tunsin voimakasta kipua jalassani, ja tuntui kuin luu olisi voinut murtua kävellessäni. En kuitenkaan miettinyt taudin uusiutumisen mahdollisuutta, koska näytti siltä, että sen uusiutumisen mahdollisuus oli niin pieni - noin 5 % tietääkseni. Soitin lääkärilleni, teimme joitakin testejä, ja diagnoosiksi tuli taudin uusiutuminen.
Mikä sai sinut tulemaan osaksi EU-CAYAS-NETiä ja mitä se merkitsee sinulle?
Tunsin itseni usein yksinäiseksi. Olet aikuinen, mutta elämäsi on vasta alussa, ja meillä on niin monia haasteita. Osana tätä yhteisöä tapasin nuoria ihmisiä, jotka tietävät, mitä syöpä on nuorena. Tämä auttaa minua paljon. Heidän tarinansa ovat minulle tärkeitä. Minulle on myös tärkeää, että voin jakaa tarinani ja että se tavoittaa ne, jotka tarvitsevat sitä, koska tarvitsin sitä aikoinaan todella itsekin.
Tämän hankkeen ajatus ja tehtävä työ ovat erittäin tärkeitä, ei ainoastaan sairaudesta henkilökohtaisesti kärsivien vaan myös terveydenhuoltolaitosten ja muiden tahojen kannalta.
Mikä auttoi sinua hoitoprosessin aikana? Oliko jokin tai joku, joka vaikutti suuresti?
Kun minulla todettiin syöpä toisen kerran, aloin kirjoittaa päiväkirjaa Instagramiin. Se oli julkinen ja kaikkien saatavilla. Se auttoi minua taistelussa omien ajatusteni kanssa, auttoi minua ymmärtämään itseäni paremmin ja opetti minua ottamaan apua vastaan. Monet ihmiset rukoilivat puolestani ja lähettivät tukisanoja. Jakamalla kokemukseni autoin muita löytämään tarvitsemansa tuen. Kirjoittaminen on minulle kuin terapiaa.
Miten elämäsi on muuttunut diagnoosin jälkeen? Miten asiat ovat muuttuneet sinulle, niin suuret kuin pienetkin?
Aloitin vapaaehtoistyön syöpään sairastuneiden ihmisten parissa. Olen jo useiden vuosien ajan toteuttanut omaa projektiani nimeltä "Kiitollisuuslaatikko", jonka avulla tuon iloa muille syöpäpotilaille pienillä lahjoilla. Tämä hanke sai inspiraationsa omasta tarinastani. Edustan potilaita myös erään terveydenhuoltolaitoksen potilasneuvoston jäsenenä. Yksi toteuttamistamme ehdotuksista oli pyörätuoliasemat. Jokainen tarvitseva voi lainata pyörätuolin liikkuakseen helpommin yliopistosairaalan rakennusten välillä ja palauttaa sen sitten takaisin. Tämä idea tuli henkilökohtaisesta kokemuksesta. Vuonna 2022 jouduin käyttämään kainalosauvoja puolen vuoden ajan, mutta pitkien matkojen kulkeminen sairaalan sisällä oli vaikeaa. Potilaat ovat kiitollisia tämän aloitteen toteuttamisesta.
Jos voisit palata siihen päivään, jolloin sait diagnoosin, mitä sanoisit itsellesi silloin?
Sairastuin ensimmäisen kerran 22-vuotiaana, jolloin tiesin hyvin vähän siitä, mitä syöpä todella on. Moni asia aiheutti pelkoa ja epävarmuutta. Olisinpa voinut sanoa itselleni, että olisi ollut avuttomuuden ja surun hetkiä, mutta olisi ollut myös iloa - kuten pizzajuhlat ystävien kanssa sairaalassa. Olisi hetkiä, jolloin olisit ylpeä itsestäsi. On jatkettava eteenpäin, askel askeleelta, ja elettävä nykyhetkessä.
Mikä on yksi asia, jonka toivoisit useampien ihmisten ymmärtävän siitä, että on nuori syövästä selvinnyt?
Kun sinun pitäisi pitää hauskaa, saada elinikäisiä ystäviä ja luoda tulevaisuuden suunnitelmia, huomaat yhtäkkiä olevasi erossa ikätovereistasi, jotka eivät tiedä, millaista on sairastaa syöpää. Haluamme kommunikoida; tarvitsemme, että pystyt puhumaan syövän lisäksi myös muista asioista. Tue meitä.
Mitkä ovat tähänastisista saavutuksistasi ylpeimpiä?
Kun sairastuin ensimmäisen kerran, olin aloittamassa viimeistä vuotta yliopistossa. Lääkärit sanoivat, etten pystyisi opiskelemaan ja että minun pitäisi keskeyttää opintoni, koska se olisi liian vaikeaa. Mutta he eivät tunteneet minua. Vietin paljon aikaa sairaalassa kemoterapian aikana; se oli uskomattoman raskasta, mutta se ei estänyt minua kirjoittamasta kandidaatin tutkielmaa, saamasta parasta arvosanaa ja valmistumasta yliopistosta. Sain suurta tukea yliopiston professoreilta, jotka auttoivat minua paljon tällä matkalla. Olen sosiaalityöntekijä. Se on yksi parhaista asioista, joka muistuttaa minua joka päivä siitä, että me itse olemme vastuussa asettamistamme rajoista elämässä, eivät muut.
Miten vietät mieluiten vapaa-aikaasi? Mitkä ovat lempiharrastuksiasi tai -aktiviteettejasi?
Käyn mielelläni koripallo-otteluissa, en vain katsomassa, vaan osallistun aktiivisesti tukemiseen. Rakastan myös matkustamista; matkoillani nautin ihmisten ja luonnon tarkkailusta sekä kaupunkien elämäntapojen kokemisesta. Kuuntelen mielelläni musiikkia ja käyn suosikkiartistieni konserteissa. Pidän synkästä huumorista ja stand up -esityksistä.Vapaaehtoistyö on osa elämääni.
Onko sinulla elämän motto? Mikä sitaatti tai sanonta inspiroi sinua eniten?
Uskalla haluta enemmän. Pelko auttaa meitä etenemään eteenpäin. Jos pelkäät, mutta ryhdyt silti toimeen, voit olla ylpeä siitä, että olet tehnyt jotain, mihin et uskonut pystyväsi.
Mikä on listallasi? Onko jotain, mitä unelmoit tehdä tai saavuttaa?
Molemmilla kerroilla hoitoni kesti 1,5 vuotta. Lopetin hoidon helmikuussa 2024. Kaipaan matkustamista, ihmisten tapaamista ja maailman tutkimista. Nyt on vuorossa ämpärilistani: päästä Coldplayn konserttiin (ja vastaillessani kysymyksiin onnistuin ostamaan lipun!). Haluan myös käydä joulumarkkinoilla jossakin eurooppalaisessa kaupungissa ja kävellä niiden kaupunkien kaduilla, jotka olen nähnyt suosikkielokuvissani tai -televisio-ohjelmissani (kuten Pariisi elokuvassa "Emily in Paris" ja muissa).
Mikä pitää sinut motivoituneena joka päivä? Onko jokin asia, joka ajaa sinua eteenpäin, jopa vaikeina päivinä?
Minulla on joka päivä mahdollisuus kirjoittaa oma tarinani. Vaikeimpina hetkinä perheeni tukee minua olemalla tukenani. Tämä diagnoosi on tuonut mukanaan monia vaikeita hetkiä, muun muassa hetkiä, jolloin olin vähällä menettää käteni - ensin syövän takia ja myöhemmin hoitokomplikaatioiden takia. Kaikkina näinä aikoina lääkärit olivat rinnallani ja tekivät kaikkensa auttaakseen minua toipumaan. Opin heiltä, miten tärkeää on olla luovuttamatta. On ihan okei pysähtyä hetkeksi, mutta niin kauan kuin on edes minimaalinen mahdollisuus, on pidettävä kiinni. Vaikeimpina hetkinäni muistutan itseäni siitä, että monet ihanat asiat odottavat minua vielä.
Mikä on yksi asia, joka kaikkien pitäisi tietää sinusta? Voit vapaasti jakaa jotain ainutlaatuista tai tärkeää!
Olen erittäin herkkä ihminen (HSP). Tämä tarkoittaa, että hermostoni on herkempi äänille, hajuille, kivulle ja valoille, mutta minulla on myös vahva intuitio. Se, että olen erittäin herkkä ihminen, auttaa minua vuorovaikutuksessa muiden kanssa, sillä olen empaattinen. Nautin syvistä yhteyksistä ihmisten kanssa. Keskityn mielelläni tärkeisiin asioihin ja analysoin niitä eri näkökulmista, jolloin voin lähestyä tilanteita oivaltavammin ja selkeämmin. Huomaan usein, etten näe maailmaa sellaisena kuin se on, vaan sellaisena kuin sen pitäisi olla.
