Vierailtuamme viime vuonna viidessä eurooppalaisessa sairaalassa oppimassa ja havainnoimassa parhaita käytäntöjä nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoidossa (AYA-onkologia) osana Euroopan unionin yhteisrahoittamaa hanketta European Network of Youth Cancer Survivors, meidän "Nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpätautien hoitoon erikoistuneiden yksiköiden vähimmäisvaatimuksia koskeva suositus ja täytäntöönpanoa koskeva etenemissuunnitelma". on valmis julkistettavaksi!
Lue koko englanninkielinen versio kannanotostamme "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit". TÄSTÄ.
Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset ovat ainutlaatuinen ja usein alihoidettu väestöryhmä Euroopan terveydenhuollossa. Syöpää sairastavilla nuorilla ja nuorilla aikuisilla, jotka ovat diagnoosihetkellä 15-39-vuotiaita, on erilaiset biologiset ja psykososiaaliset tarpeet, mutta huolimatta siitä, että syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset ovat yhä enemmän tunnustettuja, heillä on edelleen epätasa-arvoinen pääsy ikätasolle sopiviin syöpätautien hoitopalveluihin. Erikoistuneet palvelut rajoittuvat usein Länsi- ja Pohjois-Euroopan suuriin keskuksiin, suuriin kaupunkialueisiin tai yksityisiin tiloihin. Tämän seurauksena pienemmät keskukset, maaseutualueet tai ei-erikoistuneet palvelut aiheuttavat eroja nuorten ja nuorten aikuisten hoitoon pääsyssä, hoidossa ja hoidon tuloksissa. Tämä korostaa, että on tärkeää ryhtyä yhteisiin toimiin nuorten ja nuorten aikuisten syöpätautien hoitoon erikoistuneiden yksiköiden vähimmäisvaatimusten edistämiseksi ja laatimiseksi.
Nuorten ja nuorten aikuisten syöpäsairauksien hoitoa koskevan työpaketin johtaminen nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden eurooppalaisen verkoston hankkeessa, Youth Cancer Europe helpotti kolmea vertaisvierailua toukokuun ja heinäkuun 2023 välisenä aikana.
Vertaisvierailut edustavat innovatiivista ja luovaa lähestymistapaa tutkimukseen, jossa yhdistyvät sekä havainnointi- että osallistumiselementit. Hankkeessamme 30 nuorta, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen - Euroopan nuorten syöpäsairauksista selvinneiden verkoston jäsenet ja lähettiläät - saivat tilaisuuden olla fyysisesti läsnä paikan päällä ja vierailla sairaaloissa. Näin he pystyivät tarkkailemaan tiiviisti, olemaan vuorovaikutuksessa, keskustelemaan terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden palveluntarjoajien kanssa, tekemään haastatteluja ja panemaan merkille syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten hoidon erityispiirteitä. He keskittyivät hoidon erityispiirteisiin, kuten myöhäisvaikutusten pitkäaikaisseurantaan ja siirtymiseen lasten onkologiasta aikuisten onkologiaan.
Seuraavassa on joitakin vertaisvierailuihin osallistujien jakamia lausuntoja:
"Vertaisvierailujen ansiosta saimme kattavamman kuvan parhaista käytännöistä eri puolilla Eurooppaa. Vierailujen ansiosta voimme myös vahvistaa yhteyksiämme verkostossa mukana oleviin nuoriin ja nuoriin aikuisiin (AYA) ja saada lisää halua pysyä aktiivisina potilaiden edunvalvonnan alalla. Lisäksi mielestäni potilasasiamiehenä toimiminen edellyttää näkemystä, joka ulottuu henkilökohtaisen, ajantasaisen kokemuksen ulkopuolelle. Toivon, että kaikki tämä työ johtaa siihen, että syöpäpotilaiden ja syöpäsairauksista selviytyneiden terveydenhuoltoa parannetaan nopeasti Euroopassa ja että eriarvoisuutta vähennetään mahdollisimman paljon."
"Mahdollisuus vierailla muissa laitoksissa ja tarkkailla parhaita käytäntöjä on erittäin opettavaista ja hyödyllistä potilaiden puolestapuhujana. Se antaa perustan AYA:n erityistarpeiden puolustamiselle ja sille, mitä meidän pitäisi pystyä saavuttamaan paikallisesti".
Tarkkailussa käytettiin kolmea erilaista havainnointitapaa:
- naturalistinen havainnointi, jossa vertaisvierailun osallistujat tarkkailivat ympäristöä, jossa terveydenhuollon ammattilaiset työskentelivät;
- osallistuva havainnointi, jossa osallistujat tekivät haastatteluja, muistiinpanoja ja valokuvia;
- strukturoitu havainnointi, jossa osallistujat havainnoivat tiettyjä AYA-hoidon osa-alueita täyttämällä vertaishavainnointilomakkeen.
Vertaisvierailujen päätavoitteena oli tarkkailla parhaita käytäntöjä ja havaita mahdolliset puutteet jo olemassa olevissa palveluissa. Yleistavoitteena oli lisätä ymmärrystä siitä, miten AYA-syöpähoitoa voidaan parantaa ja muuttaa Euroopan maissa. Kaikki havainnot kerättiin strukturoiduilla vertaistarkkailulomakkeilla, strukturoiduilla kyselyillä, henkilökohtaisilla muistiinpanoilla ja puolistrukturoiduilla haastatteluilla sekä paikallisten potilaiden että terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Nämä kerätyt tiedot vaikuttivat osaltaan meidän "Nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpään erikoistuneiden hoitoyksiköiden vähimmäisvaatimuksia koskeva suositus ja täytäntöönpanoa koskeva etenemissuunnitelma"., joka vahvistaa EU-CAYAS-NETin pyrkimyksiä parantaa AYA-syöpäpotilaiden elämänlaatua Euroopan unionissa ja sen ulkopuolella. Tämä kannanottoasiakirja syntyi monimenetelmällisen ja monitieteisen lähestymistavan tuloksena, jossa yhdistettiin näkemyksiä nuorilta ja nuorilta aikuisilta, terveydenhuollon tarjoajilta, tutkijoilta ja muilta sidosryhmiltä. Siinä kehotetaan poliittisia päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia ja edunvalvontaryhmiä asettamaan etusijalle nuorten ja nuorten aikuisten erityistarpeet ja varmistamaan, että he saavat laadukasta hoitoa, jossa otetaan huomioon heidän terveytensä ja hyvinvointinsa kaikki näkökohdat. Kunkin käynnin jälkeen laadittiin jäsennelty raportti, jonka avulla voitiin laatia kattavat, näyttöön perustuvat ja toteuttamiskelpoiset suositukset, jotka on kuvattu kahdessa osassa:
- Hoidon vähimmäisvaatimuksia koskeva tarkistuslista, joka jakautuu kolmeen lukuun:
- Ikään sopiva rakennettu ympäristö
- Kliinisen hoidon organisointi ja potilaspolut
- Tukipalvelut
- Kahdeksan suositusta sisältävä täytäntöönpanoa koskeva etenemissuunnitelma
- Kansallisen osaamiskeskuksen kehittäminen
- Investoi koulutukseen, opetukseen ja resurssien optimointiin
- Nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon integrointi kaikissa syövän hoitoyksiköissä.
- Laajentaa mielenterveyspalvelujen saatavuutta
- Nuorten ja nuorten aikuisten voimaannuttaminen osallistumalla hoitokeskusteluihin.
- Terveydenhuoltojärjestelmien ja digitaalisten terveysalustojen integroinnin ja yhteentoimivuuden parantaminen.
- Tutkimuksen ja innovoinnin edistäminen
- Edistää politiikan ja käytäntöjen muuttamista
Lue koko englanninkielinen versio kannanotostamme "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit". TÄSTÄ.
Lue lisää nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoa koskevasta yleiskertomuksestamme TÄSTÄ.
Katso video Brysselissä järjestetystä "Vertaisvierailu tutkimusmenetelmänä" -koulutuksesta TÄÄLTÄ.
Katso video vertaisvierailuistamme TÄSTÄ.
Alta löydät myös kannanoton käännökset seuraavissa kielissä:
Toimitettava asiakirja 4.1 - "AYA-erikoisyksiköiden vähimmäisstandardit" - Lue TÄSTÄ.
Klikkaa tästä AYA:n kannanoton mainoskortit.
