Aoife Mogganilla todettiin selkärangan kasvain nuorena, ja hän on kääntynyt luovuuden puoleen voiman ja ilmaisun lähteenä. Tässä haastattelussa Aoife kertoo matkastaan syövän läpi, puolestapuhumisen merkityksestä ja siitä, miten taide on auttanut häntä löytämään tarkoituksen. Aifeo Aifeon sietokyky, hänen intohimonsa auttaa muita ja hänen elämänilonsa inspiroivat sinua.
Mikä on nimesi?
Aoife Moggan.
Kuinka vanha olet?
38
Mistä olet kotoisin?
Co. Meath, Irlanti.
Mikä on diagnoosisi?
Selkäranka Astrosytooma
Miten ja milloin sait tietää diagnoosistasi?
Oireeni ilmenivät ensimmäisen kerran selkäkipuna 12-vuotiaana. Olin erittäin urheilullinen, joten aluksi kipu diagnosoitiin vammaksi ja sitten "kasvukivuksi". Se kuitenkin jatkui ja voimistui yli vuoden ajan. Vanhempani veivät minut kaikenlaisille lääketieteen ammattilaisille, sekä perinteisille että vaihtoehtoisille, ja lopulta magneettikuvauksen jälkeen todettiin kasvain. Minulle kerrottiin, että minulla oli syöpä, kun lääkärin epäilykset varmistuivat, kun kasvain leikattiin ensimmäisen kerran. Ote päiväkirjastani tuolloin tiedän, että sinä päivänä, kun minulle kerrottiin, "olin tavallaan peloissani, surullinen ja huolissani" ja tunsin, että "syövän sairastaminen tulee olemaan niin outoa. Minun on vaikea kertoa ystävilleni, en tiedä, miten reagoin tai miten he reagoivat. Tällä hetkellä se on kuin iso kivi vatsassani, en voi uskoa sitä".
Mitä matka syövän läpi opetti sinulle?
Nousin syöpäjunaan 25 vuotta sitten (en vapaaehtoisesti!), joten haluan ajatella, että olen oppinut paljon matkan varrella. Suurin oppitunti, jonka olen oppinut, on kuitenkin ollut se, miten kestävä olen. Tämän oppiminen nuorena auttoi minua koko elämäni ajan, sillä pystyin hyödyntämään tätä voimaa kerta toisensa jälkeen, kun elämä väistämättä heitti eteeni haasteita. Tämä matka on myös opettanut minulle, että ihmiskeho pystyy uskomattomiin asioihin, sekä hyviin että huonoihin. Sillä on hämmästyttävä kyky parantaa ja toinen satuttaa, joskus kaikki tapahtuu saman päivän aikana.
Mikä auttoi sinua eniten hoitoprosessin aikana?
Perheeni ja ystävieni vankkumaton tuki. Kuten edellä mainitsin, olin 13-vuotias, kun jouduin ensimmäistä kertaa sairaalaan. Se on vaihe, jossa hormonit menevät sekaisin, keho tekee asioita, joita se ei ole koskaan ennen tehnyt, ja ihmissuhteet saavat erilaisen roolin elämässäsi (eli melko samanlainen kuin AYA-syöpäkokemus, joten valitettavasti saat tuplasti hauskempaa!).
Olin hyvin onnekas, koska ystäväni todella auttoivat minua. He kulkivat rinnallani koko ajan, ja kuten perheeni, he kulkevat rinnallani vielä tänäkin päivänä. Tiedän, että on suuri etuoikeus, kun on tuollainen tukiverkko allaan, kun lähtee maailmalle, enkä pidä sitä itsestäänselvyytenä.
Käytännön tasolla luovuus auttoi minua hoidon aikana, sillä koska ammattimaista psykososiaalista hoitoa ei ollut saatavilla, se antoi minulle mahdollisuuden ilmaista itseäni. Se auttoi minua myös tutkimaan kehittyvää itsetuntoa, kun hyväksyin "uuden normaalin" ja toi yksilöllisyyttä sairaalaympäristön steriiliin ympäristöön.
Mikä elämässäsi on muuttunut syöpädiagnoosin jälkeen?
Kun otetaan huomioon, että olen nyt viettänyt melkein kaksi kertaa niin monta vuotta diagnoosin jälkeen kuin ennen diagnoosia, monet asiat ovat muuttuneet! Alkuaikoina identiteettini ja tapani nähdä itseni haastettiin varmasti, ja uskon, että tämä on yksi niistä muutoksista, joilla oli suurin vaikutus minuun. Olin niin pitkään pitänyt itseäni "urheilullisena", ja minun täytyi käsitellä tämän version menettämistä itsestäni, Aoifea, joka pystyi juoksemaan, hyppimään ja yksinkertaisesti liikkumaan helposti. Kun kuitenkin hyväksyin, että tämä ei enää olisi vaihtoehto, aloin tutkia uusia väyliä itsessäni, kuten kirjoittamista, valokuvausta ja taidetta, kunnes siitä tuli alue, joka toi minulle iloa, turvapaikan ja tukea. Yksi monista positiivisista muutoksista, joita on tapahtunut diagnoosin jälkeen, on ollut tutustumiseni edunvalvonnan maailmaan! Luova työni itse asiassa auttoi minua joutumaan tähän sattumalta, ja ensimmäisen tapaamiseni aikana kuulin ensimmäistä kertaa myöhäisvaikutuksista, ja niin paljon loksahti heti kohdalleen. Tämä sytytti välittömästi tulen vatsassani. Olen oppinut niin paljon tällä edunvalvontamatkalla, mutta minulla on vielä niin paljon tehtävää, ihmisiä tavattavana, esteitä murtamatta, palveluja parannettavana ja niin paljon muuta!
Jos tapaisit itsesi sinä päivänä, jolloin kuulit diagnoosin, mitä sanoisit nuoremmalle itsellesi?
Sanoisin hänelle, että kyllä, edessä on vaikea tie, eikä se tule olemaan helppoa, mutta muistuttaisin häntä hänen kestävyydestään ja pyytäisin häntä luottamaan siihen ja itseensä. Muistuttaisin häntä myös siitä, että hänen vastuullaan ei ole hallita ympärillä olevien ihmisten kokemuksia ja tunteita. Lopuksi muistuttaisin häntä siitä, että hänellä on vahva mieli, joten käytä sitä ja puolusta itseäsi, niin pelottavalta kuin se voi tuntua hermostuneena 13-vuotiaana pelottavien terveydenhuoltohenkilöstön meressä.
Mitä haluaisit saavuttaa EU-CAYAS-NETissä?
Koska olen toiminut puolestapuhujana lähes vuosikymmenen ajan ja navigoinut tieni läpi terveydenhuoltojärjestelmän kaksi kertaa sen ajan, eräs asia on toistuvasti tuotu pöydälle tänä aikana monilla eri foorumeilla. Potilaat, eloonjääneet, vanhemmat ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat huutaneet katoilta, sairaalasängyistä, fokusryhmistä, zoomauksista ja paneelikeskusteluista, että psykososiaalinen tuki puuttuu sekä hoidossa että jatkohoidossa olevilta.
Näiden asioiden korostaminen on ollut EU-CAYAS-NETin tehtävä, ja olen ollut ylpeä saadessani olla mukana, ja odotan innolla työn jatkamista, jotta voimme levittää keräämäämme tärkeää tietoa.
Yritä kuvata itseäsi 3 lauseella
Olen empaattinen. Olen luova. Minulla on halu olla yhteydessä rakkaimpiini ja rakentaa uusia yhteyksiä muihin ympärilläni oleviin ihmisiin.
Mitä teet vapaa-ajallasi?
Vietän mielelläni aikaa perheeni ja ystävieni kanssa. Rakastan ulkona syömistä, uusiin paikkoihin tutustumista ja uusien ihmisten tapaamista. Rakastan myös elokuvissa käymistä. Elokuvateatterissa istuminen ja elokuvasalaatin syöminen (popcornia ja galaxy minstrels) on yksi onnellisimmista paikoistani! Pidän myös taiteesta ja musiikkiteatterista. Vietän suuren osan vapaa-ajastani kävelylenkeillä, kahvi kädessä, podcastit soivat korvissani samalla kun nautin ympäröivästä maailmasta.
Mitä tarvitset/haluat saada pikakurssin?
Keskustelu!!!
Mikä on paras neuvo, jonka olet koskaan saanut?
Vertailu on ilon varas.
