Potilaiden ja yleisön osallistuminen tutkimus- ja kehitystyöhön on tärkeää kaikkien osapuolten tarpeiden ja etujen huomioon ottamiseksi. Tutkimus ilman potilaita jää ilman jotakin, ja ne, joita asia suoraan koskee, tuovat mukanaan eletyn kokemuksen arvoa hoitomenetelmistä ja niiden sivuvaikutuksista. Esimerkiksi tehokkaiden diagnostisten menetelmien ja hoitomuotojen kehittämiseksi meidän on otettava huomioon paitsi mittaukset, analytiikka ja hoito myös potilaiden mukanaan tuomat kokemukset. Siksi on rohkaisevaa, että potilaiden osallistuminen kliiniseen tutkimukseen on saamassa yhä suuremman merkityksen. Potilaiden ja yleisön osallistumisessa ja sitoutumisessa (Patient and Public Involvement & Engagement, lyhyesti PPIE) potilaat ovat suoraan ja aktiivisesti mukana tutkimusprosesseissa alusta alkaen: Tutkimuskysymyksen muotoilusta rahoituksen hakemiseen ja kerättyjen tietojen keräämiseen ja analysointiin. Tämän laajennetun monitieteisen lähestymistavan tuloksena syntyvissä hankkeissa tutkimuksen laatu paranee ja ne ovat myös tehokkaampia, koska niissä otetaan huomioon potilaiden tarpeet ja arvokkaat kokemukset.
PPIE:llä on kasvava rooli myös lasten onkologiassa ja hematologiassa. Sen lisäksi, että osallistumme kliinisiin tutkimuksiin, haluamme siksi tavata lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia silmien tasolla ja rohkaista heitä osallistumaan aktiivisesti eri tieteenalojen välisiin tutkimusprosesseihin. Tässä laboratoriokirjassa saat lisätietoa siitä, miten potilaat voivat osallistua tutkimukseen ja miltä hyvä yhteistyö näyttää. Lab Book on käytännön opas, jota voit käyttää tutkimustyöpajassasi. Se on jaettu seuraavasti:
- Mitä on potilaan ja yleisön osallistuminen ja sitoutuminen?
- Miten haluamme tehdä yhteistyötä?
- PPIE-sanakirja
- Miten haluamme työskennellä yhdessä? Oma tiimini ja tutkimusryhmäni
- Interventiotyölehti
- Miten tutkimus oikeastaan toimii?
- Tutkimussuunnitteluopas
- Miten jatketaan
- Tilaa muistiinpanoille Laboratoriokirja opastaa sinua koko työpajan ajan ja auttaa sinua osallistumaan aktiivisesti. Hanki siis laboratoriokirjasi ja ole mukana uraauurtavassa tutkimuksessa!
