Suunised kaasavate ürituste korraldamiseks vähist mõjutatud inimestele
See brošüür koondab praktilisi, kogemuspõhiseid soovitusi, mis aitavad patsiendiorganisatsioonidel, tervishoiuorganisatsioonidel, teadlastel, avalikel asutustel, ettevõtetel ja kõigil, kes korraldavad koosolekuid, töötubasid, konverentse või muid üritusi vähist mõjutatud inimestele, muuta need kaasavamaks ja ligipääsetavamaks.
Miks need suunised
Vähiga elavatel inimestel ja neil, kes elavad pärast vähki, võivad olla praktilised, füüsilised, emotsionaalsed või sotsiaalsed vajadused, mis mõjutavad nende osalemist kohtumistel ja kogukondlikes tegevustes. Praktilised, rahalised, füüsilised, suhtluslikud ja sotsiaalsed takistused võivad mõjutada seda, kas inimesed saavad osaleda, tunnevad end oodatuna ja turvaliselt või saavad täiel määral panustada — eriti alaesindatud ja ebapiisavalt teenindatud kogukondadest pärit inimesed.
Need suunised ei määra üht kindlat viisi ürituste korraldamiseks. Need pakuvad praktilisi ja kohandatavaid soovitusi, mis aitavad korraldajatel tuvastada ja vähendada osalemistakistusi — sest isegi väikesed muudatused võivad muuta ürituse külalislahkemaks laiemale osalejate ringile.
Mida suunised hõlmavad
Kümme üldiste soovituste valdkonda kaasavate ürituste kavandamiseks ja elluviimiseks, allpool kokku võetud — täielik brošüür käsitleb igaüht neist üksikasjalikult koos kontrollnimekirjade ja kogukonna häältega.
1. Meeskonna loomine
Moodustage mitme eriala esindajatest korraldusmeeskond, kuhu kuuluvad ka vähi kogemusega inimesed, püüdke kaasata erineva taustaga esinejaid ja paneelides osalejaid ning koolitage töötajaid ligipääsetavuse, lugupidava suhtluse ja osalejate heaolu teemal.
2. Ligipääsetava toimumiskoha valimine
Valige turvalised ja ligipääsetavad toimumiskohad ning majutus, kus on selged viidad, vaiksed ja privaatsed ruumid ning tähelepanu mürale, valgustusele ja temperatuurile — sealhulgas ligipääsetavad hädaolukorra- ja evakuatsioonikorraldused.
3. Kaasava programmi kujundamine
Koguge osalejate toitumis-, liikumis-, suhtlus- ja ligipääsetavusvajadused ette, planeerige sisse regulaarsed puhkepausid ning looge võimalused eri häälte panustamiseks, näiteks modereeritud arutelude või anonüümsete küsimuste kaudu.
4. Osalejate heaolu ja emotsionaalne turvalisus
Leppige kokku ühistes ootustes lugupidavale käitumisele, lubage osalejatel valida oma nimi ja asesõnad ning vajadusel ilma selgituseta eemalduda, küsige nõusolekut enne isikliku teabe jagamist ning andke häirivate teemade puhul sisulisi hoiatusi.
5. Kaasav suhtlus
Jagage praktilist teavet aegsasti ette selges, erialase žargoonita keeles ja ligipääsetavates vormingutes ning pakkuge võimaluse korral tõlget või suulist tõlgendust.
6. Toit ja toitlustus
Koguge toitumisalane teave eelnevalt, märgistage allergeenid selgelt ning pakkuge valikuid, mis arvestavad meditsiinilisi piiranguid, ravi kõrvaltoimeid ning kultuurilisi või usulisi vajadusi.
7. Ligipääsetav reisimine
Andke selged reisijuhised, küsige eelnevalt reisimisega seotud ligipääsetavusvajaduste kohta ning jätke pärast reisi aega puhkamiseks — arvestades, et reisimine võib olla stressirohke, eriti üksi või rahvusvaheliselt reisides.
8. Pere ja hooldajad
Küsige eelnevalt hoolduskohustuste kohta ning arvestage osalejatega, kes peavad osalema koos hooldaja, tugiisiku või isikliku abistajaga.
9. Rahaliste takistuste vähendamine
Vähendage ettemakseid, selgitage kulude hüvitamise korda arusaadavalt ning kaaluge osalustasust vabastamist või stipendiume osalejatele, kes muidu osaleda ei saaks.
10. Kaasava osalemise hõlbustamine
Kasutage selget keelt, hästi loetavaid kirjatüüpe ja head värvikontrasti, pakkuge erinevaid osalemisviise — rääkimine, vestlusaken, anonüümsed küsimused, väikerühmad — ning kaaluge virtuaalseid või hübriidseid võimalusi, et vähendada takistusi.
Täiendavad kaalutlused eri identiteetide, taustade ja ligipääsetavusvajaduste puhul
Eraldi peatükk toob esile kaalutlused, mis võivad olla eriti asjakohased sõltuvalt ürituse sihtrühmast ja kontekstist:
- Sooline identiteet või seksuaalne sättumus
- Neuroerinevus
- Puue ja ligipääsetavusvajadused
- Kultuur, keel, usutunnistus, kodakondsus ja rändega seotud tegurid
Kuidas need suunised välja töötati
Väljaannet juhtis mitme eriala esindajatest töörühm, kellest enamik on vähi kogemusega noored. Rühm vaatas läbi 15 olemasolevat suunist ja materjali kaasavate ürituste kavandamise kohta organisatsioonidelt üle Euroopa ja mujalt, mida täiendas veebipõhine kogukonnaküsitlus ning 25 vähi kogemusega noorega fookusgrupp, mis toimus Youth Cancer Councili esimesel kohtumisel.
See tugineb soovitustele õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi kohta ning EDI Train-the-Trainer Toolkitile, mille mõlemad on välja töötanud Youth Cancer Europe varasema EU4Healthi rahastatud EU-CAYAS-NET projekti osana.
Laadi suunised alla
Ingliskeelne versioon (PDF, 0.8 MB)Selle väljaande töötas välja Youth Cancer Europe YARNi (European Youth Cancer Network) projekti ülesande 5.6 raames, mida kaasrahastab Euroopa Liit programmi EU4Health alusel (toetuslepingu nr 101219053 kaudu), ning sisendiga Youth Cancer Councililt, kelle vahetu kogemus ja tagasiside aitasid seda väljaannet kujundada. Väljendatud seisukohad ja arvamused kuuluvad ainult autorile/autoritele ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega HaDEA seisukohti ja arvamusi.