Tutvu Ana Maria eluga koos vähiga ja sellest väljaspool - alates tema saavutustest akadeemilises elus kuni tema kirega tantsu, mängude ja positiivsuse levitamise vastu. Avastage elemendid, mis teda iseloomustavad, alates tema nakkavast naeratusest kuni tema armastuse võlumuinasjuttude ja Minionide vastu.
Mis on teie nimi? Kui vana sa oled? Kust sa oled pärit?
Minu nimi on Ana Maria Totovina. Olen 29-aastane ja pärit Rumeeniast.
Milline on teie diagnoos?
Äge lümfoblastiline leukeemia.
Kuidas ja millal saite oma diagnoosist teada?
Mul diagnoositi 16-aastaselt äge lümfoblastiline leukeemia. Olin tantsinud alates 6. eluaastast ning mingil hetkel hakkasid mul põlved ja pahkluud piinarikkalt valutama. Esialgu arvasin, et valu tulenes tantsimisest, kuid hiljem, pärast põhjalikumaid teste, sain teada, et tegelikult oli tegemist leukeemiaga. Mäletan, kuidas arst tuli palatisse ja teatas mulle ja mu emale, et diagnoos oli tõepoolest leukeemia. Ta mainis, et mulle tehakse veel spetsiaalseid teste, et määrata kindlaks leukeemia konkreetne tüüp ja vajalik ravi.
Mida on vähi kogemus teile õpetanud?
On üks film nimega Collateral Beauty, kus on üks tsitaat, mis mulle väga meeldis: "Lihtsalt veenduge, et te märkate kollateraalset ilu". Ma hakkasin negatiivses olukorras nägema positiivset külge, olema oma otsustes rahulikum ja ratsionaalsem, aitama rohkem ja olema inimestega empaatilisem. See teeb mind tugevamaks, kuid samas ka emotsionaalsemaks. Mul on oma sõpradega nali, iga kord, kui nad saavad oma vereproovi, ütlen neile, et ma õppisin numbreid lugema, sest ravi ajal tegin palju vereanalüüse.
Mis teid raviprotsessi ajal kõige rohkem aitas?
Ravi ajal sain oma perekonnalt palju tuge. Eriti mu ema, kes oli kogu ravi ajal minu kõrval. Mu isa ja teised pereliikmed tulid peaaegu iga päev mind külastama ja mulle keedetud toitu tooma. Ka mu klassikaaslased tulid mind kogu aeg külastama ja rääkisid mulle, mis keskkoolis juhtus. Ja seal oli ka Little People, spetsiaalse väljaõppe saanud vabatahtlik, kes külastas mind iga päev ja küsis, kas vajan mingit vastastikust tuge või tahan lihtsalt palatist välja tulla, et joonistada või meisterdada või midagi lugeda. Little People andis mulle võimaluse tunda end õnnelikuna ajal, mil olin enamasti kurb, igav ja nõrk.
Mis on teie elus pärast vähi diagnoosimist muutunud?
Alates minu vähidiagnoosist on mul olnud õnne, et mul ei ole olnud liiga palju võimalusi, või võib-olla ma tunnen seda praegu. Mäletan, et kui ma esimest korda diagnoosi sain, pidin ma haiglast või kodust õppima. Tol ajal oli see minu jaoks suur tragöödia, aga nüüd ei tundu see nii halb. Mul õnnestus lõpetada õpingud samal ajal kui mu klassikaaslastel ja lõpetada õpingud kolledžis, mida ma soovin. Teine muutus, mis juhtus, oli see, et pidin tantsimise lõpetama. See oli minu jaoks jälle suur tragöödia, sest ma tahtsin olla laste tantsuõpetaja. Kuid selleks ajaks hakkasin vabatahtlikuna haiglas töötama ja lastega tegelema ning hakkasin taas hobina tantsima. Nii et ma õppisin oma eesmärke elus kohandama ja ikka tegema seda, mis mulle meeldib.
Mida soovite EU-CAYAS-NETi raames saavutada?
EU-CAYAS-NETi raames tahaksin oma riigis midagi muuta, tuua kokku rohkem noori ellujäänuid ja propageerida meie õigusi. Tahaksin, et seisukoht, mis käsitleb elukogemusega noorte inimeste hoolduse miinimumstandardeid, oleks muutuste algus igas riigis Euroopas ja välismaal. Mina kui AYA ellujääja võin öelda, et ravi ajal tundsin, et minu koht ei olnud ei laste- ega täiskasvanute osakonnas. Ei ole vaja alustada suurtest muudatustest, kuid väikeseid muudatusi saab teha ja ma loodan, et meie häält kuuldakse.
Millised on teie senised saavutused (ametlikud või mitteametlikud, haridus või hobi)?
Ma lõpetasin oma magistrikraadi juhtimise ja juhtimise alal, kuid see ei ole minu jaoks päris suur saavutus. Saavutus on see, et oma kolledži ja magistriõppe ajal juhtisin heategevusprojekti. 10-liikmelise meeskonnaga teeme igal aastal pühade ajal rahakogumist haiglas ravil olevate laste jaoks, valmistame pakke ja toimetame need kohale. Kuigi ma lõpetasin õpingud, on see heategevusprojekt endiselt käimas ja seda juhivad praegused üliõpilased ning mul on võimalus aidata neid haigla kontaktidega. Igal aastal kavatsen uutele õpilastele projektist rääkida, teadvustada olukorda haiglas ja propageerida seda, mida on õige ja hea teha.
Millega te tegelete vabal ajal?
Nagu ma juba ütlesin, mulle meeldib tantsida. Niisiis, see on see, mida ma teen oma vabal ajal, 4 päeva nädalas, 3 tundi päevas. Ma käin kizomba, bachata ja mõnikord salsa tundides. Samuti meeldib mulle osaleda tantsufestivalidel. Ma olen natuke mänguhuviline, nii et iga kord, kui turule tuleb uus mäng, meeldib mulle seda proovida ja veedan aega mängides. Mulle meeldib kinos käia, varem oli mul reegel, et iga nädal käin ühte filmi vaatamas. Nüüd püüan ikka veel leida aega selle reegli järgimiseks, aga see on raske, kui sul on nii palju tantsutunde, mitte et ma kurdaksin.
Milline on parim nõuanne, mille olete kunagi saanud?
"Igaüks mõtleb erinevalt. Püüa mitte mõista kõigi mõtteid ja püüa mitte seada inimestele suuri ootusi."
Mis paneb teid kohe särama?
Muusika paneb mind alati särama. Kui mul on olnud halb päev, annab muusika mulle energiat ja rõõmu, et lõpetada see alati heas meeleolus.
Mis määratleb teid kui inimest?
Ma olen lahke ja alati naeratav. Ma olen mõnikord lapsik ja ma arvan, et olen seda alati. Mulle meeldib aidata inimesi, kohtuda uute inimestega, õppida uusi asju, olla teistele heaks eeskujuks. Olen rahulik inimene ja mind on raske vihastada või närviliseks teha. Mulle ei meeldi ämblikud ja maod ning ma armastan nii kasse kui ka koeri. Ma olen suur minionide fänn ja Harry Potteri võlusõna. Ja ma ütlen alati, et külastan Disneylandi Californias, sest ma armastan muinasjutte ja õnnelikku lõppu.
Millist raamatut soovitate kindlasti lugeda? Või filmi vaadata? Või laul, mida kuulata?
Raamat oleks: The Fault in Our Stars Film oleks: Collateral Beauty Laul, mida kuulata: All of me - John Legend Toimetaja märkus: Alustage jõudu ja toetust pakkuvat teekonda! Liituge meie areneva veebipõhise vähktõve üleelanud kogukonnaga Discordis. Saate suhelda teiste ellujäänutega, jagada võidulugusid ja leida lohutust võrgustikust, mis mõistab. Koos oleme vastupidavad. Klõpsake siin, et liituda ja võtta vastu lootuse ja paranemise kogukond. 🌟
