Kuna Aoife Mogganil diagnoositi noorena selgrootuumor, on ta pöördunud loovuse poole kui jõu ja eneseväljenduse allika poole. Selles intervjuus räägib Aoife oma teekonnast läbi vähktõve, huvikaitse tähtsusest ja sellest, kuidas kunst on aidanud tal leida eesmärki. Teid inspireerivad tema vastupidavus, kirg teiste aitamise vastu ja elurõõm.
Mis on teie nimi?
Aoife Moggan.
Kui vana sa oled?
38
Kust sa oled pärit?
Co. Meath, Iirimaa.
Milline on teie diagnoos?
Seljaaju Astrotsütoom
Kuidas ja millal saite oma diagnoosist teada?
Minu sümptomid ilmnesid esmakordselt seljavalu kujul 12-aastaselt. Olin väga sportlik, nii et esialgu diagnoositi valu vigastuseks ja seejärel "kasvuvalu". Kuid see püsis ja süvenes rohkem kui aasta jooksul. Mu vanemad viisid mind igat liiki meditsiinitöötajate juurde, nii traditsiooniliste kui ka alternatiivsete arstide juurde, ja lõpuks avastati pärast MRT-d kasvaja. Mulle öeldi, et mul on vähk, kui arsti kahtlused said kinnitust, kui nad tegid oma esimese kasvaja resektsiooni. Väljavõtetest oma toonasest päevikust tean, et päeval, mil mulle öeldi, "olin kuidagi hirmul, kurb ja mures" ja tundsin, et "vähk on nii imelik. Mul on raske oma sõpradele rääkida, ma ei tea, kuidas ma reageerin või kuidas nad reageerivad. Praegu on see nagu suur kivi mu kõhus, ma ei suuda seda uskuda".
Mida õpetas teile teekond läbi vähi?
Ma astusin 25 aastat tagasi (mitte vabatahtlikult!) vähirongi pardale, nii et mulle meeldib mõelda, et olen selle aja jooksul palju õppinud. Suurim õppetund, mida ma olen õppinud, on siiski olnud see, kui vastupidav ma olen. Selle noorelt õppimine oli mulle kogu mu elu jooksul kasuks, sest ma suutsin seda jõudu ikka ja jälle kasutada, kui elu mulle paratamatult väljakutseid esitas. See teekond on õpetanud mulle ka seda, et inimkeha on võimeline uskumatuteks asjadeks, nii headeks kui ka halbadeks. Tal on hämmastav võime tervendada ja teine teha haiget, mõnikord juhtub see kõik ühe ja sama päeva jooksul.
Mis teid raviprotsessi ajal kõige rohkem aitas?
Minu pere ja sõprade vankumatu toetus. Nagu ma eespool mainisin, olin 13-aastane, kui mind esimest korda haiglasse viidi. Etapp, kus su hormoonid lähevad segi, su keha teeb asju, mida ta varem ei teinud, ja su suhted võtavad su elus teistsuguse rolli (seega üsna sarnane AYA vähi kogemusega, ma arvan, nii et kahjuks saad sa kaks korda lõbusamalt!).
Nii et mul oli suur õnn, sest mu sõbrad tulid tõesti minu jaoks kohale. Nad käisid minu kõrval kogu selle aja ja nagu mu perekond, teevad seda ka tänaseni. Ma tean, et see on suur privileeg, kui sul on see tugivõrk enda all, kui sa lähed maailma ja see ei ole midagi, mida ma võtan iseenesestmõistetavana.
Praktilisel tasandil aitas mind ravi ajal loomingulisus, sest professionaalse psühhosotsiaalse abi puudumisel võimaldas see mul end väljendada. Samuti aitas see mul uurida arenevat enesetunnet, kui ma leppisin oma "uue normaalsusega" ning tõi haiglakeskkonna steriilsesse keskkonda individuaalsuse elemendi.
Mis on teie elus pärast vähi diagnoosimist muutunud?
Arvestades, et olen nüüdseks veetnud peaaegu kaks korda rohkem aastaid pärast diagnoosi kui enne diagnoosi, on väga palju asju muutunud! Algusaegadel vaidlustati kindlasti minu identiteeti ja seda, kuidas ma ennast nägin, ning ma usun, et see on üks muutustest, mis mind kõige rohkem mõjutas. Olin end nii kaua määratlenud kui "sportlikku" inimest ja pidin töötama läbi selle versiooni kaotuse, et ma olin see Aoife, kes võis joosta, hüpata ja lihtsalt kergelt liikuda. Kuid kui ma aktsepteerisin, et see ei ole enam võimalus, hakkasin uurima uusi võimalusi, nagu kirjutamine, fotograafia ja kunst, kuni see sai valdkonnaks, mis tõi mulle rõõmu, varjupaika ja tuge. Üks paljudest positiivsetest muutustest, mis on toimunud pärast diagnoosimist, on olnud minu tutvumine advokaatide maailmaga! Minu loominguline töö aitas mul tegelikult sinna juhuslikult sattuda ja oma esimesel kohtumisel kuulsin esimest korda hilisematest mõjudest ja nii palju langes minu jaoks kohe paika. See süütas kohe tulekahju mu kõhus. Ma olen sellel huvikaitse teekonnal nii palju õppinud, kuid mul on veel nii palju teha, inimestega kohtuda, takistusi ületada, teenuseid parandada ja nii palju muud!
Kui te kohtuksite iseendaga päeval, mil te kuulsite diagnoosi, mida te ütleksite oma nooremale minale?
Ma ütleksin talle, et jah, ees on raske tee, see ei saa olema kerge sõit, kuid ma tuletaksin talle meelde tema vastupidavust ja paluksin, et ta usaldaks seda ja iseennast. Samuti tuletaksin talle meelde, et tema ei ole vastutav nende inimeste kogemuste ja emotsioonide juhtimise eest, kes teda ümbritsevad. Lõpuks tuletaksin talle meelde, et tal on tugev mõistus, nii et astuge selle sisse ja kaitske ennast, nii hirmutav kui see võib tunduda närvilise 13-aastasena hirmutavate tervishoiutöötajate meres.
Mida soovite EU-CAYAS-NETi raames saavutada?
Peaaegu kümme aastat tegutsenud advokaadina ja olles kaks korda läbi meditsiinisüsteemi navigeerinud, on kogu selle aja jooksul mitmel erineval foorumil korduvalt tõstatatud üks küsimus. Patsiendid, üleelanud, vanemad, tervishoiutöötajad on karjunud nii katustelt, haiglavooditest, fookusgruppidest, zoomidest ja paneeldiskussioonidest, et nii ravil kui ka järelhooldusel viibivatele inimestele puudub psühhosotsiaalne tugi.
Nende küsimuste esiletõstmine on olnud EU-CAYAS-NETi missioon, milles ma olen uhkusega osalenud ja ootan huviga töö jätkamist, et aidata levitada meie kogutud olulist teavet.
Püüa ennast kirjeldada 3 lausega
Ma olen empaatiline. Ma olen loominguline. Mul on soov ühendada end nendega, keda ma armastan, ja luua uusi sidemeid teiste inimestega enda ümber.
Millega te tegelete vabal ajal?
Mulle meeldib veeta aega oma pere ja sõpradega. Armastan väljas söömist, uute kohtade avastamist, uute inimestega kohtumist. Samuti meeldib mulle väga kinos käia. Kinosaalis istumine ja filmisalati (popkorn ja galaktika miniatuurid) söömine on üks minu õnnelikke kohti! Mulle meeldib ka kunst ja muusikateater. Veedan suure osa oma vabast ajast jalutuskäikudel, kohv käes, podcastid kõrvus mängimas, samal ajal maailma enda ümber nautides.
Mida on vaja/tahtis läbida kiirkursusena?
Discord!!!
Milline on parim nõuanne, mille olete kunagi saanud?
Võrdlus on rõõmu varas.
