Liitu mesotelioomi üleelanud Ilija ja munasarjavähi üleelanud Jovana - tähelepanuväärne paar, kes leidis armastuse keset oma vähivastast võitlust -, kes jagavad sel sõbrapäeval oma südantsoojendavat lugu.
Alates juhuslikust kohtumisest haiglas kuni haigusega kaasnevate probleemidega üheskoos toimetulekuni, räägivad nad enesekindluse, kehapositiivsuse ja oma ainulaadse armastusloo ilu tähtsusest. Avastage, kuidas nende side on ühiste kogemuste kaudu tugevnenud, ning laske end inspireerida nende vastupidavusest, armastusest ja pühendumisest teineteisele.
Head sõbrapäeva paarilt, kes mõistab tõeliselt armastuse jõudu raskuste kiuste.
Miks sa seda videot teed? Kui oluline on teie jaoks jagada seda teiste AYA vähihaigetega?
Me tahtsime jagada lugu sellest, kuidas me oleme kohtunud oma elu kõige raskematel aegadel, ja ma arvan, et on oluline tõstatada teemasid enesekindlusest, kehapositiivsusest, kohtingutest pärast ravi ja reproduktiivtervisest. Ütlesin kunagi Ilijale, et tahan, et kogu maailm teaks meie armastuslugu ja ma arvan, et see on tegelikult avaldumas - üks kontinent korraga.
Kas te saate meiega jagada lugu sellest, kuidas te teineteisega vähidiagnoosi ajal kohtusite?
Me rääkisime seda lugu inimestele, kellega oleme kohtunud umbes 1000 korda, nii et ma loodan, et ma teen sellele õiglust. 😄
Me kohtusime ühel õhtul meie riikliku onkoloogiainstituudi haigla koridoris minu keemiaravi viimase tsükli / tema esimese tsükli ajal. Meid ümbritsesid ainult vanad inimesed, nii et ma astusin tema juurde ja küsisin: "Hei, sa oled ka noor, kui vana sa oled?". - see ei olnud tüüpiline "armastus esimesest silmapilgust" lugu, sest me olime pidžaamades, keemiaravist paistes, väsinud (ma olin ka kiilas), aga ma vannun, et algusest peale oli temas midagi erilist.
Naljakas on see, et meil oli juba ühine sõber, kes oli teda mulle maininud ja vastupidi.
Milline oli teie esialgne reaktsioon, kui te esimest korda kohtasite teineteist sel keerulisel ajal?
Ma arvan, et meil mõlemal oli kergendust, et kohtasime kedagi umbes samas vanuses, sest siis ei tundnud me kedagi, kellega oleksime saanud suhelda, ja kuna see oli ravikuuri ajal, haigla külastamine oli keelatud ja ma pidin viibima 11 päeva tsükli kohta (Ilija ravi kestis õnneks 2 päeva tsükli kohta), nii et mul oli tunne, et ma lähen hulluks; see tundus nagu vangla: sul olid teatud reeglid, mida tuli iga päev järgida, nad ei soovitanud seal duši all käia bakterite tõttu, toit oli kohutav ja seal toimus palju kurbasid asju.
Ilija ütles, et ta tahtis mind kallistada, kui me üksteisele head ööd ütlesime, kuid ei teinud seda, sest ta oli ilmselt häbelik.
Kuidas teie suhe arenes sõprusest tutvuseni?
See oli väga spontaanne ja kiire, see juhtus kõigest 2 nädala jooksul pärast meie esimest kohtumist; me vestlesime iga päev videovestluses ja siis lihtsalt tunnistasime teineteisele oma tundeid, loendades samal ajal päevi meie esimesest koosviibimisest (muidugi väljaspool haiglat).
Kuidas reageeris arstide meeskond teie suhtele? Kas nad teavad sellest? Kas keegi mängis Amorit?
Minu ravi eest vastutav õde oli esimene, kes sai teada, et me kohtusime seal ja hakkasime kohtuma, ja ta rääkis selle loo Ilija õele.
Mäletan ka tema ühekordset nalja: "Vaata, ma tegin sulle voodi ja voltisin su pidžaama, nüüd on ainult veel vaja leida sulle poiss!" (Vähe sellest, et ma leian ta ise).
Nende esialgne reaktsioon oli armas ja nad kommenteerisid, et nad pole kogu oma karjääri jooksul sellist asja näinud! Ma arvan, et see oli Jumala kavatsus.
Millised olid mõned väljakutsed, millega te paarisuhtes vähidiagnoosiga tegelemisel silmitsi seissite?
Näeme üksteist, sest me elame erinevates linnades ja COVID tegi asjad keeruliseks, sest tollal olid (tervisele ohutud) transpordivõimalused haruldased.
Samuti meditsiinilise ja muu paberimajanduse väljaselgitamine, mida me pidime esitama, et täita mõningaid õigusi (näiteks haiguspuhkuse dokumente), õige toitumine, mis tuleb meile mõlemale kasuks, samuti üksteise pärast rohkem muretsemine kui iseenda pärast, kui üks tunneb end väsinud või kui tal on muid keemiaga seotud sümptomeid.
Kuidas on teie teekond läbi haiguse tugevdanud teie sidet paarina?
Me õppisime palju üksteise vajaduste ja harjumuste kohta, kuni selleni, et mõnikord suhtleme ilma sõnadeta, nii hull!
Meil on tekkinud ka tugev side, mis on aidanud meil mõlemal areneda ja olla avatumad elustiili muutustele ja uute asjade proovimisele, ilma et diagnoos meid tagasi hoiaks. Ja alati, kui elu meid tagasi lükkab, surume sellest koos läbi.
Kas oskate meile rääkida mõnest eriti meeldejäävast hetkest või kogemusest, mida olete selle aja jooksul kogenud?
Kui keegi teine mulle sellest räägiks, siis ma arvaksin, et nad lihtsalt seletavad filmistseeni. Pikk lugu lühidalt: 5 päeva enne Ilijaga kohtumist postitasin tundmatu kunstniku joonistuse haiglas suudlevast paarist, ja tüdrukul joonistusel on punased juuksed.
Kui mu esimene keemiatsükkel algas, mäletan, et ootasin järjekorras ja mõtlesin: "Whoah, ma kohtan siin poissi, ma tunnen seda mingil põhjusel, aga see võib olla lihtsalt minu mõttemaailma mäng, sest ma kirjutasin oma päevikusse, et ma tahaksin olla kellegi käes, kes mõistaks mu vaikust/sisemist karjumist." Loo moraal: Usaldage oma intuitsiooni ja jätkake manifesteerimist.
Kui me hakkasime kohtuma: Mäletan, et hiilisin mitu korda kell 6-7 õhtul, kui enamik töötajaid läks koju, et tuua Ilijale põhitarbeid ja head toitu, ta sai siis veel keemiaravi. See oli väga riskantne ja turvamehed tabasid mind üks kord, kuid nad olid viisakad.
Samuti sõitsime ühe kuu pärast meie suhet Budva, Montenegros, ja jäime randa (see oli turvaline, sest oli talv ja kogu linn oli tühi), saime õnnistuse veeta paar ööd lähedal asuvas kloostris, kus Ilija on nooremana töötanud.
Kuidas toetate te üksteist emotsionaalselt teie tervisega seotud rasketel hetkedel?
Raskustele reageerimine niipea kui võimalik, neist rääkimine, asjakohaste meetmete võtmine ja järgmiste sammude väljaselgitamine. Me EI jäta kunagi üksteise MRT-d ja onkoloogilisi vastuvõtte vahele ning hellitame end kohe pärast seda kohvi või mõnusa söögi (mõnikord ka ostude) nautimisega (õnneks on meil mõlemal olnud head tulemused).
Millist rolli on armastus mänginud teie teekonnal läbi haiguse ja paranemise?
Meil on siin üks ütlus, kui keegi on keemiaravil: "BUDI VEDAR!" (jääge heledaks), ja see aitab läbi suruda ja säilitada hea verepildi.
Ausalt öeldes on seda väga raske seletada, kuid ma tean oma südames, et see aitas mul (meil) rasketest sümptomitest üle saada ja mõnda neist isegi mitte märgata.
Selle kõige ilusama asja omamine varjutab kõik negatiivsed asjad. Loomulikult on mul endiselt negatiivseid emotsioone vähktõve teekonna suhtes, kuid head emotsioonid on need, mis aitasid mul enamikust kurbadest tunnetest üle saada.
Kas tunnete erinevust selle suhte ja varasemate suhete vahel, mis teil on olnud? Mille poolest?
Nüüd olen ma vanuse poolest küpsem ja kogu selle kogemuste paletiga, mida ma ei palunud, vaid pidin läbi tegema, õppides, et "armastus" ei ole ainult puhtalt positiivne emotsioon - vaid ka distsipliin, motivatsioon, aktsepteerimine, ohvriks toomine ja palju muudki.
Minu jaoks on ta sama võrdne kui iga teine pereliige, nii et see teebki selle erinevaks. Me elame ka koos on-off, kui töö/perekonnaga seotud asjad seda võimaldavad. Ka füüsiliselt teineteise eest hoolitsemine on see, mis muudab selle äärmiselt erinevaks.
Kas on erinevusi selle vahel, mis teil kahel on, ja selle vahel, mis teistel (näiteks teie sõpradel) on?
Võib-olla ainult natuke. Ma arvan, et meil kõigil on palju väljakutseid (karjäär, haridus, elustiil, rahalised, poliitilised, individuaalsed jne) - kuid ma arvan, et meie positsioonil peame töötama veidi rohkem, et asjad kulgeksid selles suunas, kuhu me tahame.
Mäletan, et üks inimene ütles: "Jah, sa jäid vähist ellu, kõik muu on lihtne." Ja see on nii vale!
Kas olete kunagi tundnud mingit häbimärgistust või pahatahtlikke kommentaare oma suhte kohta?
Mitte kunagi, mitte kunagi! Vähemalt mitte meile näkku. Me tundsime armastust ainult kõigilt, keda me tundsime.
Kas sa muretsesid millegi pärast oma suhetes eriti? Kas teil oli mingeid muresid suhete või intiimsete suhete sõlmimise pärast? Kas saite seda arutada mõne tervishoiutöötajaga (näiteks seksuaalsuse spetsialistiga)?
Meil on lihtsalt hirm retsidiivi ees, mida me kardame, ja ma loodan, et vähk ei tule kummalgi meie puhul kunagi tagasi.
Ilija käib igal aastal oma uroloogi juures kontrollimas ja ma hindan seda, et ta esitab küsimusi vastastikuse heaolu nimel. Minul on iga kolme kuu tagant günekoloogilised vastuvõtud, sest mul on diagnoos ja ma teen ka mitmesuguseid teste.
Ma tunnen end alati vabalt, kui väljendan oma muresid. Ma vihkan seda, et pean selle eest maksma, sest meie riikliku tervishoiu günekoloogid vaevalt on normaalsed, toimivad tingimused ja nad ei ole nii tõhusad, neil puudub kaasaegne haridus ja nad ei ole väga viisakad naiste suhtes.
Kuid mitte kõik tervishoiutöötajad ei ole mingil põhjusel avatud vastama intiimsusega seotud küsimustele, näiteks:
- "Kas ma saan pärast osalist/täielikku hüsteektoomiat orgasmi?";
- "Mis siis, kui ma tunnen vahekorra ajal valu ja miks see nii on?";
- "Millised on riskid rasestumiseks pärast minu konkreetset vähiravi?";
- "Kas ejakulatsioon võib põhjustada munasarja tsüste?"
Need on üsna tavalised küsimused munasarja- või emakavähiga ravitud daamide seas, kuid spetsialistid pigem vahetavad teemat ja ma arvan, et Google ei aita selles osas.
Meile ei meeldi see, et meil puudub järelhooldus ja me peame pigem ise pusletükke kokku panema; keegi ei rääkinud meile haiguse/ravi mõjust viljakusele.
Ma hakkasin reproduktiivtervise teemaga kirglikult tegelema ja õppisin palju oma kogemuse käigus vähiga, mis minu arvates tuleb kasuks teistele tüdrukutele, kes vajavad julgustust, tuge ja nõuandeid õigeks diagnostikaks, olenemata sellest, kas nad on terved või on neil probleeme.
On osa minust, kes kardab äkilist retsidiivi või muid reproduktiivtervise haigusi, kuid mul õnnestus muuta suur osa sellest hirmust lihtsaks uudishimuks nende meditsiiniliste teadmiste vastu ja mulle meeldib iga päev sellest õppida.
Kas mõni teie hirmudest hajus, kui sa hakkasid sellega tegelema, näiteks: "See ei olnud midagi sellist, nagu ma arvasin; see oli täpselt nii, nagu see on alati olnud?
Oh absoluutselt, hirm, et me ei suuda pärast "normaalsesse ellu" naasmist teineteisega kohaneda ja samal tasemel suhelda, hirm, et ma ei meeldi talle piisavalt erinevate kehamuutuste tõttu, mida ma pidasin kohutavaks (näiteks kiilaspäisus), või hirm, et ma ei suuda oma probleemide tõttu olla tema jaoks nii palju olemas, kui ma tahaksin - kadus hetkel, kui me sellest meie suhte alguses avalikult rääkisime.
Kas teete oma päeva tähistamiseks midagi erilist?
Jah! Roosid, vein, šokolaad ja südamekaunistused on hädavajalikud, mulle meeldib, et me tähistame seda kõige klišeelisemal viisil! Me võime mängida mänge või minna kinno, sest me mõlemad armastame filme.
