Αφού επισκεφθήκαμε 5 ευρωπαϊκά νοσοκομεία πέρυσι για να μάθουμε και να παρατηρήσουμε τις βέλτιστες πρακτικές στη φροντίδα του καρκίνου των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYA oncology) στο πλαίσιο του συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Ένωση έργου European Network of Youth Cancer Survivors, το "Σύσταση και οδικός χάρτης εφαρμογής για τα ελάχιστα πρότυπα των εξειδικευμένων μονάδων φροντίδας για τον καρκίνο των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYA)" Έγγραφο θέσης είναι έτοιμο να παρουσιαστεί!
Διαβάστε την πλήρη αγγλική έκδοση του εγγράφου θέσης "Σύσταση και οδικός χάρτης εφαρμογής για τα ελάχιστα πρότυπα της εξειδικευμένης μονάδας φροντίδας για τον καρκίνο των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYA)". ΕΔΩ.
Οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες που αντιμετωπίζουν καρκίνο αποτελούν έναν μοναδικό και συχνά υποεξυπηρετούμενο πληθυσμό στο ευρωπαϊκό τοπίο της υγειονομικής περίθαλψης. Οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες με καρκίνο, ηλικίας μεταξύ 15 και 39 ετών κατά τη στιγμή της διάγνωσης, αντιμετωπίζουν ξεχωριστές βιολογικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες, αλλά παρά την αυξανόμενη αναγνώρισή τους, οι έφηβοι και οι νεαροί ενή λικες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν άνιση πρόσβαση σε κατάλληλες για την ηλικία τους ογκολογικές υπηρεσίες. Οι εξειδικευμένες υπηρεσίες συχνά παραμένουν περιορισμένες σε μεγάλα κέντρα στη Δυτική και Βόρεια Ευρώπη, σε μεγάλες αστικές περιοχές ή σε ιδιωτικά περιβάλλοντα. Ως αποτέλεσμα, μικρότερα κέντρα, αγροτικές περιοχές ή μη εξειδικευμένες υπηρεσίες συμβάλλουν σε ανισότητες στην πρόσβαση των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (ΑΥΕ), στην προσφερόμενη φροντίδα και στα αποτελέσματα, υπογραμμίζοντας την κρίσιμη ανάγκη για μια συντονισμένη προσπάθεια υποστήριξης και θέσπισης ελάχιστων προτύπων εξειδικευμένων μονάδων φροντίδας για τον καρκίνο των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (ΑΥΕ).
Ως επικεφαλής του πακέτου εργασίας για τη φροντίδα των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων για τον καρκίνο στο πλαίσιο του έργου του Ευρωπαϊκού Δικτύου Επιζώντων Καρκινοπαθών Νέων, η Ευρώπη για τον Καρκίνο της Νεολαίας διευκόλυνε τρεις επισκέψεις ομοτίμων μεταξύ Μαΐου και Ιουλίου 2023.
Οι επισκέψεις ομότιμων αποτελούν μια καινοτόμο και δημιουργική προσέγγιση στην έρευνα που ενσωματώνει τόσο παρατηρησιακά όσο και συμμετοχικά στοιχεία. Στο πρόγραμμά μας, 30 νέοι που ζουν με καρκίνο και έχουν ξεπεράσει τον καρκίνο - μέλη και πρεσβευτές του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων Καρκίνου - είχαν την ευκαιρία να είναι φυσικά παρόντες επί τόπου και να επισκεφθούν τα νοσοκομεία. Αυτό τους έδωσε τη δυνατότητα να παρατηρήσουν από κοντά, να αλληλεπιδράσουν, να συνεργαστούν με επαγγελματίες υγείας και άλλους παρόχους υπηρεσιών, να πραγματοποιήσουν συνεντεύξεις και να σημειώσουν συγκεκριμένες πτυχές της περίθαλψης των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYAs) με καρκίνο. Επικεντρώθηκαν σε συγκεκριμένες πτυχές της περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένης της μακροπρόθεσμης παρακολούθησης των όψιμων επιπτώσεων και της μετάβασης από την παιδιατρική ογκολογία στην ογκολογία ενηλίκων.
Ακολουθούν ορισμένες από τις δηλώσεις που μοιράστηκαν οι συμμετέχοντες στις επισκέψεις ομότιμων:
"Οι επισκέψεις ομοτίμων μας επέτρεψαν να αποκτήσουμε μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα των βέλτιστων πρακτικών σε ολόκληρη την Ευρώπη. Οι επισκέψεις αυτές μας επιτρέπουν επίσης να ενισχύσουμε τους δεσμούς μας με τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες (AYAs) που συμμετέχουν στο δίκτυο και να αποκτήσουμε μεγαλύτερη επιθυμία να παραμείνουμε ενεργοί στον τομέα της συνηγορίας των ασθενών. Επιπλέον, θεωρώ ότι για να είναι κανείς συνήγορος ασθενών είναι ζωτικής σημασίας να έχει όραμα πέρα από την προσωπική, επίκαιρη εμπειρία μας. Ελπίζω ότι όλο αυτό το έργο θα οδηγήσει σε μια ώθηση για ταχεία βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης των ασθενών με καρκίνο και των επιζώντων στην Ευρώπη, ελαχιστοποιώντας τις ανισότητες"
"Η δυνατότητα επίσκεψης σε άλλα ιδρύματα και η παρατήρηση των βέλτιστων πρακτικών είναι ιδιαίτερα εκπαιδευτική και χρήσιμη ως συνήγορος των ασθενών. Δίνει τα θεμέλια για να επιχειρηματολογήσουμε για τις ειδικές ανάγκες των AYA και για το τι πρέπει να μπορούμε να επιτύχουμε σε τοπικό επίπεδο".
Χρησιμοποιήθηκαν τρεις τύποι παρατήρησης:
- νατουραλιστική παρατήρηση όπου οι συμμετέχοντες στην επίσκεψη ομότιμων παρατηρούσαν το περιβάλλον όπου εργάζονταν οι επαγγελματίες υγείας,
- συμμετοχική παρατήρηση όπου οι συμμετέχοντες έπαιρναν συνεντεύξεις, κρατούσαν σημειώσεις και φωτογραφίζονταν,
- δομημένη παρατήρηση, κατά την οποία οι συμμετέχοντες παρατηρούσαν συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας ΑΥΑ, συμπληρώνοντας ένα έντυπο παρατήρησης από ομοτίμους.
Ο πρωταρχικός στόχος των επισκέψεων ομότιμων ήταν να παρατηρηθούν οι βέλτιστες πρακτικές και να εντοπιστούν τυχόν κενά στις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες. Ο γενικότερος στόχος ήταν να βελτιώσουμε την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο μπορεί να αναβαθμιστεί και να μετασχηματιστεί η φροντίδα για τον καρκίνο των παιδιών με καρκίνο σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Όλες οι γνώσεις συλλέχθηκαν μέσω δομημένων εντύπων παρατήρησης από ομοτίμους, δομημένων ερευνών, προσωπικών σημειώσεων και ημιδομημένων συνεντεύξεων τόσο με τους τοπικούς ασθενείς όσο και με το υγειονομικό προσωπικό. Αυτά τα δεδομένα συνέβαλαν στη δημιουργία του "Σύσταση και οδικός χάρτης εφαρμογής για τα ελάχιστα πρότυπα των εξειδικευμένων μονάδων φροντίδας για τον καρκίνο των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYA)"., ενισχύοντας τις προσπάθειες του EU-CAYAS-NET για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων από καρκίνο AYA στην Ευρωπαϊκή Ένωση και πέραν αυτής. Αυτό το έγγραφο θέσης προέκυψε από μια μεικτή μεθοδολογία και διεπιστημονική προσέγγιση, ενσωματώνοντας τις απόψεις των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων, των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, των ερευνητών και άλλων ενδιαφερομένων. Καλεί τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες υγείας και τις ομάδες υπεράσπισης να δώσουν προτεραιότητα στις ειδικές ανάγκες των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (ΑΥΕ), εξασφαλίζοντας την πρόσβασή τους σε υψηλής ποιότητας περίθαλψη που αφορά όλες τις πτυχές της υγείας και της ευημερίας τους. Μετά από κάθε επίσκεψη, ολοκληρώθηκε μια δομημένη έκθεση, η οποία μας επέτρεψε να συντάξουμε συγκεκριμένες συστάσεις που είναι περιεκτικές, τεκμηριωμένες και εφαρμόσιμες, οι οποίες περιγράφονται σε δύο μέρη:
- Ένας κατάλογος ελέγχου για τα ελάχιστα πρότυπα φροντίδας, οργανωμένος σε τρία κεφάλαια:
- Ηλικιακά κατάλληλο δομημένο περιβάλλον
- Οργάνωση κλινικής φροντίδας και διαδρομές ασθενών
- Υπηρεσίες υποστήριξης
- Ένας οδικός χάρτης εφαρμογής με οκτώ συστάσεις
- Ανάπτυξη εθνικού κόμβου γνώσης
- Επενδύστε στην κατάρτιση, την εκπαίδευση και τη βελτιστοποίηση των πόρων
- Ενσωμάτωση της ειδικής φροντίδας εφήβων και νεαρών ενηλίκων (AYA) σε όλες τις θεραπευτικές ρυθμίσεις για τον καρκίνο
- Επέκταση της πρόσβασης σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας
- Ενδυνάμωση των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYAs) μέσω της συμμετοχής σε συζητήσεις για τη φροντίδα
- Ενίσχυση της ολοκλήρωσης και της διαλειτουργικότητας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και των ψηφιακών πλατφορμών υγείας
- Προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας
- Υποστήριξη για αλλαγές πολιτικής και πρακτικών
Διαβάστε την πλήρη αγγλική έκδοση του εγγράφου θέσης "Σύσταση και οδικός χάρτης εφαρμογής για τα ελάχιστα πρότυπα της εξειδικευμένης μονάδας φροντίδας για τον καρκίνο των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYA)". ΕΔΩ.
Διαβάστε περισσότερα για τη γενική μας έκθεση σχετικά με τη φροντίδα για τον καρκίνο των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (AYA) ΕΔΩ.
Παρακολουθήστε το βίντεο από την Εκπαίδευση "Επίσκεψη από ομότιμους ως ερευνητική μέθοδος" στις Βρυξέλλες ΕΔΩ.
Παρακολουθήστε το βίντεο από τις επισκέψεις των ομοτίμων μας ΕΔΩ.
Παρακάτω μπορείτε επίσης να βρείτε τις μεταφράσεις του εγγράφου θέσης σε:
Παραδοτέο 4.1 - "Ελάχιστα πρότυπα εξειδικευμένων μονάδων ΑΥΑ" Έγγραφο θέσης - Διαβάστε ΕΔΩ.
Κάντε κλικ στο εδώ για τις κάρτες προώθησης του εγγράφου θέσης της AYA.
