Διαγνωσμένη με όγκο στη σπονδυλική στήλη σε νεαρή ηλικία, η Aoife Moggan στράφηκε στη δημιουργικότητα ως πηγή δύναμης και έκφρασης. Σε αυτή τη συνέντευξη, η Aoife συζητά για το ταξίδι της μέσα από τον καρκίνο, τη σημασία της συνηγορίας και τους τρόπους με τους οποίους η τέχνη τη βοήθησε να βρει τον σκοπό της. Θα εμπνευστείτε από την ανθεκτικότητά της, το πάθος της να βοηθάει τους άλλους και το κέφι της για ζωή.
Πώς σε λένε;
Aoife Moggan.
Πόσο χρονών είσαι;
38
Από πού είσαι;
Συν. Meath, Ιρλανδία.
Ποια είναι η διάγνωσή σας;
Σπονδυλική στήλη Αστροκύττωμα
Πώς και πότε μάθατε για τη διάγνωσή σας;
Τα συμπτώματά μου πρωτοεμφανίστηκαν με τη μορφή πόνου στην πλάτη στην ηλικία των 12 ετών. Ήμουν εξαιρετικά αθλητικός, οπότε αρχικά ο πόνος διαγνώστηκε ως τραυματισμός και στη συνέχεια ως "πόνος της ανάπτυξης". Ωστόσο, επέμενε και εντεινόταν για περισσότερο από ένα χρόνο. Οι γονείς μου με έφεραν σε όλους τους τύπους ιατρών, τόσο σε παραδοσιακούς όσο και σε εναλλακτικούς, και τελικά μετά από μια μαγνητική τομογραφία εντοπίστηκε ο όγκος. Μου είπαν ότι είχα καρκίνο μόλις οι υποψίες των γιατρών επιβεβαιώθηκαν κατά την πρώτη εκτομή του όγκου. Σε αποσπάσματα από το ημερολόγιό μου εκείνη την εποχή γνωρίζω ότι την ημέρα που μου το είπαν "ήμουν κάπως φοβισμένη, λυπημένη και ανήσυχη" και ένιωθα ότι "το να έχω καρκίνο θα είναι τόσο περίεργο. Θα δυσκολευτώ να το πω στους φίλους μου, δεν ξέρω πώς θα αντιδράσω ή πώς θα αντιδράσουν. Αυτή τη στιγμή είναι σαν μια μεγάλη πέτρα στο στομάχι μου, δεν μπορώ να το πιστέψω".
Τι σας δίδαξε το ταξίδι μέσω του καρκίνου;
Επιβιβάστηκα στο τρένο του καρκίνου πριν από 25 χρόνια (όχι εθελοντικά!) και θέλω να πιστεύω ότι έμαθα πολλά στην πορεία. Ωστόσο, το μεγαλύτερο μάθημα που πήρα ήταν το πόσο ανθεκτική είμαι. Το ότι το έμαθα αυτό σε νεαρή ηλικία μου στάθηκε σε όλη μου τη ζωή, καθώς μπόρεσα να βασιστώ σε αυτή τη δύναμη ξανά και ξανά, όταν η ζωή αναπόφευκτα έριχνε προκλήσεις στο δρόμο μου. Αυτό το ταξίδι με δίδαξε επίσης ότι το ανθρώπινο σώμα είναι ικανό για απίστευτα πράγματα, τόσο καλά όσο και κακά. Έχει μια εκπληκτική ικανότητα να θεραπεύει και μια άλλη να πληγώνει, μερικές φορές όλα αυτά συμβαίνουν μέσα στην ίδια μέρα.
Τι σας βοήθησε περισσότερο κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας;
Η σταθερή υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μου. Όπως ανέφερα παραπάνω, ήμουν 13 ετών όταν εισήχθηκα για πρώτη φορά στο νοσοκομείο. Ένα στάδιο όπου οι ορμόνες σου τρελαίνονται, το σώμα σου κάνει πράγματα που δεν έκανε ποτέ πριν και οι σχέσεις σου αποκτούν διαφορετικό ρόλο στη ζωή σου (άρα μοιάζει αρκετά με την εμπειρία ενός ΑΥΑ με καρκίνο, υποθέτω, οπότε δυστυχώς περνάς διπλά!).
Έτσι ήμουν πολύ τυχερή γιατί οι φίλοι μου με στήριξαν πραγματικά. Περπάτησαν μαζί μου σε όλη αυτή τη διάρκεια και όπως η οικογένειά μου το κάνουν ακόμα και σήμερα. Ξέρω ότι είναι μεγάλο προνόμιο να έχεις αυτό το δίχτυ ασφαλείας υποστήριξης από κάτω σου όταν βγαίνεις στον κόσμο και δεν είναι κάτι που το θεωρώ δεδομένο.
Σε πιο πρακτικό επίπεδο, η δημιουργικότητα με βοήθησε κατά τη διάρκεια της θεραπείας, καθώς ελλείψει επαγγελματικής ψυχοκοινωνικής φροντίδας, μου επέτρεψε να εκφραστώ. Με βοήθησε επίσης να εξερευνήσω μια αναπτυσσόμενη αίσθηση του εαυτού μου καθώς συμβιβαζόμουν με το "νέο μου φυσιολογικό", καθώς και να φέρω ένα στοιχείο ατομικότητας στο αποστειρωμένο περιβάλλον του νοσοκομείου.
Τι έχει αλλάξει στη ζωή σας μετά τη διάγνωση του καρκίνου;
Δεδομένου ότι τώρα έχω περάσει σχεδόν τα διπλάσια χρόνια μετά τη διάγνωση σε σχέση με την προ της διάγνωσης, πολλά πράγματα έχουν αλλάξει! Τις πρώτες ημέρες η ταυτότητά μου και ο τρόπος που έβλεπα τον εαυτό μου σίγουρα αμφισβητήθηκε και πιστεύω ότι αυτή είναι μία από τις αλλαγές που είχαν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε μένα. Είχα ταυτίσει τον εαυτό μου ως την "αθλητική" για πολύ καιρό και έπρεπε να επεξεργαστώ την απώλεια αυτής της εκδοχής του εαυτού μου, της Aoife που μπορούσε να τρέξει, να πηδήξει και απλά να κινηθεί με ευκολία. Ωστόσο, μόλις αποδέχτηκα ότι αυτό δεν θα ήταν πλέον μια επιλογή, άρχισα να εξερευνώ νέους δρόμους μέσα μου, όπως η συγγραφή, η φωτογραφία και η τέχνη, μέχρι που έγινε ένας τομέας που μου έδινε χαρά, καταφύγιο και υποστήριξη. Μία από τις πολλές θετικές αλλαγές που έχουν συμβεί μετά τη διάγνωση ήταν η γνωριμία μου με τον κόσμο της συνηγορίας! Η δημιουργική μου εργασία με βοήθησε στην πραγματικότητα να πέσω σε αυτό το πεδίο τυχαία και κατά τη διάρκεια της πρώτης μου συνάντησης άκουσα για πρώτη φορά για τις όψιμες επιπτώσεις και πολλά πράγματα μπήκαν αμέσως στη θέση τους για μένα. Αυτό άναψε αμέσως φωτιά στην κοιλιά μου. Έχω μάθει τόσα πολλά σε αυτό το ταξίδι συνηγορίας, αλλά έχω τόσα πολλά να κάνω ακόμα, ανθρώπους να συναντήσω, εμπόδια να σπάσω, υπηρεσίες να βελτιώσω και τόσα άλλα!
Αν συναντούσατε τον εαυτό σας την ημέρα που ακούσατε μια διάγνωση, τι θα λέγατε στον νεότερο εαυτό σας;
Θα της έλεγα ότι ναι, υπάρχει ένας δύσκολος δρόμος μπροστά μας, δεν θα είναι εύκολος, αλλά θα της υπενθύμιζα την ανθεκτικότητά της και θα της ζητούσα να εμπιστευτεί αυτό και τον εαυτό της. Θα της υπενθύμιζα επίσης ότι δεν είναι δική της ευθύνη να διαχειρίζεται τις εμπειρίες και τα συναισθήματα των γύρω της. Τέλος, θα της υπενθύμιζα ότι έχει ένα δυνατό μυαλό, γι' αυτό να το εκμεταλλευτεί και να υπερασπιστεί τον εαυτό της, όσο τρομακτικό κι αν φαίνεται αυτό ως ένα νευρικό 13χρονο παιδί σε μια θάλασσα εκφοβιστικών ιατρών.
Τι θα θέλατε να επιτύχετε στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET;
Ως συνήγορος εδώ και σχεδόν μια δεκαετία και έχοντας περιηγηθεί στο ιατρικό σύστημα για δύο φορές περισσότερο, ένα θέμα έχει επανειλημμένα τεθεί στο τραπέζι σε όλο αυτό το διάστημα σε πολλά διαφορετικά φόρουμ. Οι ασθενείς, οι επιζώντες, οι γονείς, οι υγειονομικοί υπάλληλοι έχουν φωνάξει από τις ταράτσες, τα κρεβάτια των νοσοκομείων, τις ομάδες εστίασης, τα ζουμ και τις συζητήσεις σε πάνελ ότι υπάρχει έλλειψη ψυχοκοινωνικής υποστήριξης τόσο για όσους υποβάλλονται σε θεραπεία όσο και για όσους βρίσκονται σε παρακολούθηση.
Η ανάδειξη αυτών των ζητημάτων ήταν μια αποστολή του EU-CAYAS-NET, στην οποία ήμουν υπερήφανος που συμμετείχα και ανυπομονώ να συνεχίσω το έργο για να βοηθήσω στη διάδοση των σημαντικών πληροφοριών που έχουμε συγκεντρώσει.
Προσπαθήστε να περιγράψετε τον εαυτό σας σε 3 προτάσεις
Είμαι ενσυναισθητικός. Είμαι δημιουργικός. Έχω την επιθυμία να συνδεθώ με αυτούς που αγαπώ και να δημιουργήσω νέες σχέσεις με τους άλλους γύρω μου.
Τι κάνετε στον ελεύθερο χρόνο σας;
Μου αρέσει να περνάω χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου. Μου αρέσει να τρώω έξω, να εξερευνώ νέα μέρη, να γνωρίζω νέους ανθρώπους. Μου αρέσει επίσης να πηγαίνω στον κινηματογράφο. Το να κάθομαι στον κινηματογράφο και να τρώω μια κινηματογραφική σαλάτα (ποπ κορν και γκαλάξι μινστέρ) είναι ένα από τα ευτυχισμένα μου μέρη! Μου αρέσει επίσης η τέχνη και το μουσικό θέατρο. Περνάω πολύ από τον ελεύθερο χρόνο μου σε περιπάτους, με τον καφέ στο χέρι, με podcasts να παίζουν στα αυτιά μου, ενώ απολαμβάνω τον κόσμο γύρω μου.
Σε τι χρειάζεστε/θέλετε να κάνετε ένα ταχύρρυθμο μάθημα;
Discord!!!
Ποια είναι η καλύτερη συμβουλή που έχετε λάβει ποτέ;
Η σύγκριση είναι ο κλέφτης της χαράς.
