Σε αυτή τη συνέντευξη, η Ruta Dvylyte μιλάει για τις ανατροπές που αντιμετώπισε αφού διαγνώστηκε με οστεοσάρκωμα υψηλού βαθμού - δύο φορές. Μιλάει για τα σκαμπανεβάσματα, τι τη βοήθησε να παραμείνει δυνατή και πώς αυτές οι εμπειρίες την ώθησαν να εμπλακεί σε έργα που προσφέρουν χαρά και υποστήριξη σε άλλους, όπως η πρωτοβουλία της "Gratitude Box".
Μπορείτε να συστηθείτε;
Ονομάζομαι Ruta Dvylyte, είμαι 32 ετών και κατάγομαι από τη Λιθουανία. Ζω σε μια μικρή πόλη Kalvarija κοντά στα σύνορα με την Πολωνία.
Ποια ήταν η διάγνωσή σας;
Διαγνώστηκα με οστεοσάρκωμα υψηλού βαθμού (G3) δύο φορές.
Πότε μάθατε για πρώτη φορά για τη διάγνωσή σας;
Άκουσα για πρώτη φορά τη διάγνωση του καρκίνου το φθινόπωρο του 2014, όταν υπέστην ένα παθολογικό κάταγμα στο αριστερό μου χέρι στην άρθρωση του αγκώνα. Πραγματοποιήθηκαν πολλές εξετάσεις πριν επιβεβαιωθεί η τελική διάγνωση και η διαδικασία αυτή διήρκεσε αρκετούς μήνες.
Τη δεύτερη φορά που συνέβη, τον Σεπτέμβριο του 2022, ένιωσα έναν έντονο πόνο στο πόδι μου και φαινόταν ότι το οστό θα μπορούσε να σπάσει ενώ περπατούσα. Ωστόσο, δεν σκέφτηκα την πιθανότητα να επανέλθει η ασθένεια, καθώς φαινόταν ότι υπήρχε τόσο μικρή πιθανότητα να επανέλθει-περίπου 5%, απ' όσο γνωρίζω. Τηλεφώνησα στο γιατρό μου, κάναμε κάποιες εξετάσεις και διαγνώστηκε υποτροπή της νόσου.
Τι σας παρακίνησε να γίνετε μέλος του EU-CAYAS-NET και τι σημαίνει για εσάς;
Συχνά ένιωθα μοναξιά. Είστε ενήλικας, αλλά η ζωή σας μόλις αρχίζει και αντιμετωπίζουμε τόσες πολλές προκλήσεις. Όντας μέλος αυτής της κοινότητας γνώρισα νέους ανθρώπους που γνωρίζουν τι είναι ο καρκίνος σε νεαρή ηλικία. Αυτό με βοηθάει πολύ. Οι ιστορίες τους είναι σημαντικές για μένα. Είναι επίσης σημαντικό για μένα να μοιράζομαι την ιστορία μου και να φτάνει σε όσους έχουν ανάγκη να την ακούσουν, γιατί κάποτε το είχα πραγματικά ανάγκη κι εγώ ο ίδιος.
Η ιδέα αυτού του έργου και το έργο που επιτελείται είναι πολύ σημαντικά, όχι μόνο για όσους πλήττονται προσωπικά από την ασθένεια, αλλά και για τα ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης και άλλους φορείς.
Τι σας βοήθησε κατά τη διάρκεια της θεραπείας; Υπήρχε κάτι ή κάποιος που έκανε μεγάλη διαφορά;
Αφού διαγνώστηκα με καρκίνο για δεύτερη φορά, άρχισα να γράφω ημερολόγιο στο Instagram. Ήταν δημόσιο και προσβάσιμο σε όλους. Με βοήθησε στον αγώνα μου με τις σκέψεις μου, με βοήθησε να κατανοήσω καλύτερα τον εαυτό μου και με δίδαξε να δέχομαι βοήθεια. Πολλοί άνθρωποι προσευχήθηκαν για μένα και έστειλαν λόγια υποστήριξης. Μοιραζόμενος την εμπειρία μου, βοήθησα άλλους να βρουν την υποστήριξη που χρειάζονταν. Το γράψιμο είναι σαν θεραπεία για μένα.
Πώς άλλαξε η ζωή σας μετά τη διάγνωσή σας; Πώς έχουν αλλάξει τα πράγματα για εσάς, τόσο τα μικρά όσο και τα μεγάλα;
Άρχισα να ασχολούμαι εθελοντικά με ανθρώπους που έχουν καρκίνο. Εδώ και αρκετά χρόνια, τρέχω το δικό μου πρόγραμμα που ονομάζεται "Κουτί Ευγνωμοσύνης ", μέσω του οποίου προσφέρω χαρά σε άλλους καρκινοπαθείς με μικρά δώρα. Αυτό το πρόγραμμα εμπνεύστηκε από τη δική μου ιστορία. Εκπροσωπώ επίσης τους ασθενείς ως μέλος του Συμβουλίου Ασθενών σε ένα ίδρυμα υγειονομικής περίθαλψης. Μία από τις προτάσεις που υλοποιήσαμε ήταν οι σταθμοί αναπηρικών αμαξιδίων. Όποιος έχει ανάγκη μπορεί να δανειστεί ένα αναπηρικό αμαξίδιο για να μετακινείται πιο εύκολα μεταξύ των κτιρίων του πανεπιστημιακού νοσοκομείου και στη συνέχεια να το επιστρέψει. Η ιδέα αυτή προήλθε από προσωπική εμπειρία. Το 2022 χρειάστηκε να χρησιμοποιήσω πατερίτσες για μισό χρόνο, αλλά η κάλυψη των μεγάλων αποστάσεων εντός του νοσοκομείου ήταν δύσκολη. Οι ασθενείς είναι ευγνώμονες για την εφαρμογή αυτής της πρωτοβουλίας.
Αν μπορούσατε να γυρίσετε πίσω στην ημέρα που διαγνώσατε, τι θα λέγατε στον εαυτό σας τότε;
Αρρώστησα για πρώτη φορά όταν ήμουν 22 ετών, γνωρίζοντας ελάχιστα για το τι πραγματικά είναι ο καρκίνος. Πολλά πράγματα έφεραν φόβο και αβεβαιότητα. Μακάρι να μπορούσα να πω στον εαυτό μου ότι θα υπήρχαν στιγμές αδυναμίας και θλίψης, αλλά θα υπήρχε και χαρά - όπως το να κάνουμε ένα πάρτι πίτσας με φίλους στο νοσοκομείο. Θα υπήρχαν στιγμές που θα ένιωθες περήφανος για τον εαυτό σου. Πρέπει να συνεχίσεις να προχωράς, βήμα προς βήμα, και να ζεις την παρούσα στιγμή.
Ποιο είναι ένα πράγμα που θα θέλατε να καταλάβαιναν περισσότεροι άνθρωποι για το γεγονός ότι είσαι νέος επιζών από καρκίνο;
Όταν θα έπρεπε να διασκεδάζετε, να κάνετε φίλους για όλη σας τη ζωή και να δημιουργείτε μελλοντικά σχέδια, ξαφνικά βρίσκεστε σε απόσταση από τους συνομηλίκους σας, οι οποίοι δεν γνωρίζουν πώς είναι να έχεις καρκίνο. Θέλουμε να επικοινωνήσουμε- θέλουμε να είστε σε θέση να μιλάτε όχι μόνο για τον καρκίνο αλλά και για άλλα πράγματα. Υποστηρίξτε μας.
Ποια είναι τα πιο περήφανα επιτεύγματά σας μέχρι σήμερα;
Όταν αρρώστησα για πρώτη φορά, ήμουν έτοιμη να ξεκινήσω το τελευταίο έτος στο πανεπιστήμιο. Οι γιατροί είπαν ότι δεν θα μπορούσα να σπουδάσω και ότι θα έπρεπε να διακόψω τις σπουδές μου γιατί θα ήταν πολύ δύσκολο. Αλλά δεν με ήξεραν. Πέρασα πολύ χρόνο στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας- ήταν απίστευτα δύσκολο, αλλά δεν με εμπόδισε να γράψω τη διπλωματική μου εργασία, να πάρω τον καλύτερο βαθμό και να αποφοιτήσω από το πανεπιστήμιο. Έλαβα μεγάλη υποστήριξη από τους καθηγητές του πανεπιστημίου μου, οι οποίοι με βοήθησαν πολύ σε αυτό το ταξίδι. Είμαι κοινωνική λειτουργός. Είναι ένα από τα καλύτερα πράγματα που μου υπενθυμίζει καθημερινά ότι εμείς είμαστε υπεύθυνοι για τα όρια που θέτουμε στη ζωή μας, όχι οι άλλοι.
Πώς σας αρέσει να περνάτε τον ελεύθερο χρόνο σας; Ποια είναι τα αγαπημένα σας χόμπι ή δραστηριότητες;
Μου αρέσει να παρακολουθώ αγώνες μπάσκετ, όχι απλώς να βλέπω, αλλά να συμμετέχω ενεργά στην υποστήριξη. Μου αρέσουν επίσης τα ταξίδια- κατά τη διάρκεια των ταξιδιών μου, μου αρέσει να παρατηρώ τους ανθρώπους, τη φύση και να βιώνω τον τρόπο ζωής των πόλεων. Μου αρέσει πολύ να ακούω μουσική και να παρακολουθώ συναυλίες των αγαπημένων μου καλλιτεχνών. Μου αρέσει το μαύρο χιούμορ και οι stand-up παραστάσεις. ο εθελοντισμός είναι μέρος της ζωής μου.
Έχετε κάποιο σύνθημα ζωής; Ποιο απόσπασμα ή ρητό σας εμπνέει περισσότερο;
Έχετε το θάρρος να θέλετε περισσότερα. Ο φόβος είναι αυτό που μας βοηθά να προχωρήσουμε μπροστά. Το να αισθάνεστε φόβο αλλά να αναλαμβάνετε δράση σας δίνει μια αίσθηση υπερηφάνειας που κάνατε κάτι που δεν πιστεύατε ότι μπορούσατε να κάνετε.
Τι έχετε στη λίστα σας; Υπάρχει κάτι που ονειρεύεστε να κάνετε ή να πετύχετε;
Και τις δύο φορές, η θεραπεία μου διήρκεσε 1,5 χρόνο. Ολοκλήρωσα τη θεραπεία τον Φεβρουάριο του 2024. Μου λείπουν τα ταξίδια, οι συναντήσεις με ανθρώπους και η εξερεύνηση του κόσμου. Και τώρα η λίστα με τα αγαπημένα μου πράγματα: να παρακολουθήσω μια συναυλία των Coldplay (και ενώ απαντούσα σε ερωτήσεις, κατάφερα να αγοράσω ένα εισιτήριο!). Θέλω επίσης να επισκεφθώ μια χριστουγεννιάτικη αγορά σε μια από τις ευρωπαϊκές πόλεις και να περπατήσω στους δρόμους πόλεων που έχω δει σε αγαπημένες μου ταινίες ή τηλεοπτικές σειρές (όπως το Παρίσι στο "Emily in Paris" και άλλες).
Τι σας δίνει κίνητρο κάθε μέρα; Υπάρχει κάτι που σας οδηγεί μπροστά, ακόμη και στις δύσκολες μέρες;
Κάθε μέρα, έχω την ευκαιρία να γράψω τη δική μου ιστορία. Στις πιο δύσκολες στιγμές, η οικογένειά μου με στηρίζει με το να είναι δίπλα μου. Αυτή η διάγνωση έφερε πολλές δύσκολες στιγμές, όπως στιγμές που παραλίγο να χάσω το χέρι μου - πρώτα λόγω καρκίνου και αργότερα λόγω επιπλοκών της θεραπείας. Σε όλες αυτές τις στιγμές, οι γιατροί μου ήταν στο πλευρό μου, κάνοντας ό,τι μπορούσαν για να με βοηθήσουν να αναρρώσω. Έμαθα από αυτούς τη σημασία του να μην το βάζεις κάτω. Δεν πειράζει να κάνεις μια παύση για μια στιγμή, αλλά όσο υπάρχει έστω και μια ελάχιστη πιθανότητα, πρέπει να συνεχίσεις να κρατιέσαι. Στις πιο δύσκολες στιγμές μου, υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι πολλά υπέροχα πράγματα με περιμένουν ακόμα.
Ποιο είναι ένα πράγμα που πρέπει να γνωρίζουν όλοι για εσάς; Μη διστάσετε να μοιραστείτε κάτι μοναδικό ή σημαντικό!
Είμαι ένα εξαιρετικά ευαίσθητο άτομο (HSP). Αυτό σημαίνει ότι έχω ένα πιο ευαίσθητο νευρικό σύστημα: σε ήχους, μυρωδιές, πόνο και φώτα, αλλά έχω και ισχυρή διαίσθηση. Το γεγονός ότι είμαι ένα εξαιρετικά ευαίσθητο άτομο με βοηθά στην αλληλεπίδραση με τους άλλους, καθώς έχω ενσυναίσθηση. Μου αρέσει να έχω βαθιές σχέσεις με τους ανθρώπους. Μου αρέσει να εστιάζω σε σημαντικά θέματα και να τα αναλύω από διαφορετικές οπτικές γωνίες, γεγονός που μου επιτρέπει να προσεγγίζω τις καταστάσεις με μεγαλύτερη διορατικότητα και σαφήνεια. Παρατηρώ συχνά ότι βλέπω τον κόσμο όχι όπως είναι, αλλά όπως θα έπρεπε να είναι.
