Η συμμετοχή των ασθενών και του κοινού στην έρευνα και την ανάπτυξη είναι σημαντική για την ικανοποίηση των αναγκών και των συμφερόντων όλων των μερών. Από την έρευνα χωρίς ασθενείς λείπει κάτι και οι άμεσα επηρεαζόμενοι έχουν την αξία της εμπειρίας που αποκομίζουν από τις μεθόδους θεραπείας και τις παρενέργειές τους. Συνεπώς, αποτελεί ενθαρρυντική βελτίωση το γεγονός ότι η συμμετοχή των ασθενών στην κλινική έρευνα αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημασία. Στη "Συμμετοχή και εμπλοκή ασθενών και κοινού", εν συντομία PPIE, οι ασθενείς συμμετέχουν άμεσα και ενεργά στις ερευνητικές διαδικασίες από την αρχή: Από τη διατύπωση του ερευνητικού ερωτήματος, την υποβολή αίτησης για χρηματοδότηση, τη συλλογή και την ανάλυση των δεδομένων που συλλέγονται. Τα έργα που προκύπτουν από αυτή τη διευρυμένη διεπιστημονική προσέγγιση επωφελούνται από την καλύτερη ποιότητα της έρευνας και είναι επίσης πιο αποτελεσματικά, επειδή λαμβάνουν υπόψη τις ανάγκες και τις πολύτιμες εμπειρίες των ασθενών.
Το PPIE διαδραματίζει επίσης αυξανόμενο ρόλο στην παιδιατρική ογκολογία και αιματολογία. Εκτός από τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, θέλουμε, επομένως, να συναντήσουμε τα παιδιά, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες στο επίπεδο των ματιών και να τα ενθαρρύνουμε να συμμετέχουν ενεργά σε διεπιστημονικές ερευνητικές διαδικασίες από διαφορετικούς κλάδους. Σε αυτό το έγγραφο θα βρείτε έναν οδηγό για το πώς να εφαρμόσετε το PPIE στην πράξη. Πρόκειται για έναν βήμα προς βήμα οδηγό για τους συντονιστές των εργαστηρίων (ερευνητές) και περιέχει πολλές πρακτικές πληροφορίες: Από την προετοιμασία έως την υλοποίηση, την αξιολόγηση και την τεκμηρίωση.
Ο οδηγός είναι δομημένος ως εξής:
- Γιατί συμμετοχή και δέσμευση των ασθενών και του κοινού;
- Πώς να δημιουργήσετε τη βέλτιστη προετοιμασία του εργαστηρίου
- Το εργαστήριο α. Ενότητα 1: Εισαγωγή β. Ενότητα 2: Καθορισμός ερευνητικών ερωτημάτων γ. Ενότητα 3: Εύρεση δημιουργικών λύσεων δ. Ενότητα 4: Σχεδιασμός της μελέτης
- Τι χρειάζεται μετά το εργαστήριο;
- Περαιτέρω βιβλιογραφία Η δομή και το περιεχόμενο ενός πιθανού εργαστηρίου περιγράφεται με μεγάλη λεπτομέρεια. Τι υλικά χρειάζονται (π.χ. αφίσες, στυλό); Πόσο θα πρέπει να διαρκεί μια ενότητα; Πότε πρέπει να προγραμματίζονται τα διαλείμματα; Προμηθευτείτε λοιπόν τον οδηγό σας και γεφυρώστε το χάσμα μεταξύ ασθενών και ερευνητών.
