Η συμμετοχή των ασθενών και του κοινού στην έρευνα και την ανάπτυξη είναι σημαντική για την ικανοποίηση των αναγκών και των συμφερόντων όλων των μερών. Από την έρευνα χωρίς ασθενείς λείπει κάτι και οι άμεσα επηρεαζόμενοι έχουν την αξία της εμπειρίας που αποκομίζουν από τις μεθόδους θεραπείας και τις παρενέργειές τους. Για παράδειγμα, προκειμένου να αναπτύξουμε αποτελεσματικές διαγνωστικές μεθόδους και θεραπείες, δεν πρέπει να λαμβάνουμε υπόψη μόνο τις μετρήσεις, τις αναλύσεις και τη θεραπεία, αλλά και την εμπειρία που φέρνουν μαζί τους οι ασθενείς. Επομένως, αποτελεί ενθαρρυντική βελτίωση το γεγονός ότι η συμμετοχή των ασθενών στην κλινική έρευνα αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημασία. Στην "Συμμετοχή και δέσμευση ασθενών και κοινού", εν συντομία PPIE, οι ασθενείς εμπλέκονται άμεσα και ενεργά στις ερευνητικές διαδικασίες από την αρχή: Από τη διατύπωση του ερευνητικού ερωτήματος, την υποβολή αίτησης για χρηματοδότηση, τη συλλογή και την ανάλυση των δεδομένων που συλλέγονται. Τα έργα που προκύπτουν από αυτή τη διευρυμένη διεπιστημονική προσέγγιση επωφελούνται από την καλύτερη ποιότητα της έρευνας και είναι επίσης πιο αποτελεσματικά, επειδή λαμβάνουν υπόψη τις ανάγκες και τις πολύτιμες εμπειρίες των ασθενών.
Το PPIE διαδραματίζει επίσης αυξανόμενο ρόλο στην παιδιατρική ογκολογία και αιματολογία. Εκτός από τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, θέλουμε, επομένως, να συναντήσουμε τα παιδιά, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες στο επίπεδο των ματιών και να τα ενθαρρύνουμε να συμμετέχουν ενεργά σε διεπιστημονικές ερευνητικές διαδικασίες από διαφορετικούς κλάδους. Σε αυτό το Εργαστηριακό Βιβλίο, θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς οι ασθενείς μπορούν να συμμετέχουν στην έρευνα και πώς μοιάζει η καλή συνεργασία. Το Lab Book είναι ένας πρακτικός οδηγός που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στο ερευνητικό σας εργαστήριο. Είναι χωρισμένο ως εξής: Το βιβλίο αυτό περιλαμβάνει τα εξής στοιχεία:
- Τι είναι η Εμπλοκή και Δέσμευση των Ασθενών και του Κοινού;
- Πώς θέλουμε να συνεργαστούμε;
- Λεξικό PPIE
- Η ομάδα μου και η ερευνητική μου ομάδα
- Φύλλο εργασίας για την παρέμβαση
- Πώς λειτουργεί στην πραγματικότητα η έρευνα;
- Ο οδηγός σχεδιασμού της μελέτης
- Πώς να συνεχίσετε
- Χώρος για σημειώσεις Το Εργαστηριακό Βιβλίο σας καθοδηγεί σε όλο το εργαστήριο και σας βοηθά να συμμετέχετε ενεργά. Πάρτε λοιπόν το Lab Book σας και γίνετε μέρος μιας πρωτοποριακής έρευνας!
