Γνωρίστε την Ana Maria να ζει με την εμπειρία του καρκίνου και πέρα από αυτήν - από τα επιτεύγματά της στον ακαδημαϊκό χώρο μέχρι το πάθος της για το χορό, το gaming και τη διάδοση της θετικότητας. Ανακαλύψτε τα στοιχεία που την χαρακτηρίζουν, από το μεταδοτικό της χαμόγελο μέχρι την αγάπη της για τις μαγικές ιστορίες και τα Minions.
Πώς σε λένε; Πόσο χρονών είσαι; Από πού είσαι;
Το όνομά μου είναι Ana Maria Totovina. Είμαι 29 ετών και κατάγομαι από τη Ρουμανία.
Ποια είναι η διάγνωσή σας;
Οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.
Πώς και πότε μάθατε για τη διάγνωσή σας;
Διαγνώστηκα με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία σε ηλικία 16 ετών. Χόρευα από 6 ετών και κάποια στιγμή άρχισα να νιώθω αφόρητους πόνους στις αρθρώσεις των γονάτων και των αστραγάλων μου. Αρχικά, νόμιζα ότι ο πόνος ήταν αποτέλεσμα του χορού, αλλά αργότερα, μετά από πιο λεπτομερείς εξετάσεις, ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα επρόκειτο για λευχαιμία. Θυμάμαι τον γιατρό να μπαίνει στον θάλαμο και να ενημερώνει εμένα και τη μαμά μου ότι η διάγνωση ήταν πράγματι λευχαιμία. Ανέφερε ότι θα υποβληθώ σε περαιτέρω εξειδικευμένες εξετάσεις για να προσδιοριστεί ο συγκεκριμένος τύπος λευχαιμίας και η απαιτούμενη θεραπεία.
Τι σας δίδαξε η εμπειρία του καρκίνου;
Υπάρχει μια ταινία με τίτλο Collateral Beauty, όπου υπάρχει μια φράση που μου άρεσε πολύ: "Απλά βεβαιωθείτε ότι παρατηρείτε την παράπλευρη ομορφιά". Άρχισα να βλέπω τη θετική πλευρά σε μια αρνητική κατάσταση, να είμαι πιο ήρεμος και πιο λογικός στις αποφάσεις μου, να βοηθάω περισσότερο και να είμαι πιο ενσυναισθητικός με τους ανθρώπους. Αυτό με κάνει πιο δυνατή, αλλά ταυτόχρονα και πιο συναισθηματική. Έχω ένα αστείο με τους φίλους μου, κάθε φορά που λαμβάνουν τις εξετάσεις αίματος, τους λέω ότι έμαθα να διαβάζω τους αριθμούς, λόγω των πολλών εξετάσεων αίματος που έκανα κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Τι σας βοήθησε περισσότερο κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας;
Κατά τη διάρκεια της θεραπείας είχα μεγάλη υποστήριξη από την οικογένειά μου. Ειδικά η μητέρα μου, η οποία παρέμεινε στο πλευρό μου καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Ο μπαμπάς μου και άλλα μέλη της οικογένειας ερχόντουσαν σχεδόν κάθε μέρα για να με επισκέπτονται και να μου φέρνουν μαγειρεμένο φαγητό. Επίσης, οι συμμαθητές μου με επισκέπτονταν συνεχώς και μου έλεγαν για το τι συνέβη στο λύκειο. Και υπήρχαν επίσης οι Μικροί Άνθρωποι, ο ειδικά εκπαιδευμένος εθελοντής που με επισκεπτόταν καθημερινά και με ρωτούσε αν χρειαζόμουν κάποια υποστήριξη από ομοτίμους ή αν απλώς ήθελα να βγω από τον θάλαμο για να ζωγραφίσω, ή να κατασκευάσω, ή να διαβάσω κάτι. Οι Μικροί Άνθρωποι μου έδωσαν την ευκαιρία να νιώσω ευτυχισμένος σε μια εποχή που ήμουν κυρίως λυπημένος, βαριεστημένος και αδύναμος.
Τι έχει αλλάξει στη ζωή σας μετά τη διάγνωση του καρκίνου;
Από τότε που διαγνώστηκα με καρκίνο, είχα την τύχη να μην έχω πολλές ευκαιρίες, ή ίσως αυτό να αισθάνομαι τώρα. Θυμάμαι, την πρώτη φορά που έλαβα τη διάγνωση, έπρεπε να μάθω από το νοσοκομείο ή το σπίτι. Μέχρι τότε ήταν μια μεγάλη τραγωδία για μένα, αλλά τώρα δεν φαίνεται τόσο άσχημα. Κατάφερα να τελειώσω τις σπουδές μου ταυτόχρονα με τους συμμαθητές μου και ολοκλήρωσα τις σπουδές στο κολέγιο που επιθυμώ. Μια άλλη αλλαγή που συνέβη ήταν ότι έπρεπε να σταματήσω να χορεύω. Ήταν και πάλι μια μεγάλη τραγωδία για μένα, γιατί ήθελα να γίνω δασκάλα χορού για παιδιά. Αλλά μέχρι τότε, άρχισα να δουλεύω εθελοντικά στο νοσοκομείο και να εργάζομαι με παιδιά και άρχισα να χορεύω ξανά, ως χόμπι. Έτσι, έμαθα να προσαρμόζω τους στόχους μου στη ζωή και να εξακολουθώ να κάνω αυτό που μου αρέσει.
Τι θα θέλατε να επιτύχετε στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET;
Στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET θα ήθελα να κάνω μια αλλαγή στη χώρα μου, να συγκεντρώσω περισσότερους νέους επιζώντες και να υπερασπιστώ τα δικαιώματά μας. Θα ήθελα το έγγραφο θέσεων σχετικά με τα ελάχιστα πρότυπα φροντίδας για τα άτομα με έμμεση εμπειρία ΑΥΑ να θεωρηθεί ως μια αρχή αλλαγής για κάθε χώρα στην Ευρώπη και στο εξωτερικό. Εγώ, ως AYA επιζών, μπορώ να πω ότι κατά τη διάρκεια της θεραπείας ένιωσα ότι η θέση μου δεν ήταν ούτε στον παιδικό θάλαμο, ούτε στον θάλαμο ενηλίκων. Δεν είναι απαραίτητο να ξεκινήσουμε με μεγάλες αλλαγές, αλλά μπορούν να γίνουν μικρές αλλαγές και ελπίζω ότι οι φωνές μας θα ακουστούν.
Ποια είναι τα επιτεύγματά σας μέχρι σήμερα (επίσημα ή ανεπίσημα, εκπαίδευση ή χόμπι);
Τελείωσα το μεταπτυχιακό μου στη διοίκηση και την ηγεσία, αλλά αυτό δεν αποτελεί ακριβώς επίτευγμα για μένα. Το επίτευγμα είναι ότι κατά τη διάρκεια των σπουδών μου στο κολέγιο και του μεταπτυχιακού μου διαχειρίστηκα ένα φιλανθρωπικό έργο. Με μια ομάδα 10 φοιτητών, κάθε χρόνο γύρω από τις διακοπές, κάνουμε έρανο για τα παιδιά που βρίσκονται στο νοσοκομείο για θεραπεία και φτιάχνουμε πακέτα και τα παραδίδουμε. Παρόλο που τελείωσα τις σπουδές μου, αυτό το φιλανθρωπικό έργο εξακολουθεί να τρέχει και να το διαχειρίζονται οι πραγματικοί φοιτητές και έχω την ευκαιρία να τους βοηθήσω με την επαφή από το νοσοκομείο. Κάθε χρόνο, θα μιλάω για το πρόγραμμα στους νέους φοιτητές, θα ενημερώνω για την κατάσταση στο νοσοκομείο και θα υποστηρίζω τι είναι σωστό και καλό να κάνουμε.
Τι κάνετε στον ελεύθερο χρόνο σας;
Όπως είπα και πριν, μου αρέσει να χορεύω. Έτσι, αυτό κάνω στον ελεύθερο χρόνο μου, 4 ημέρες/εβδομάδα, 3 ώρες/ημέρα. Κάνω μαθήματα kizomba, bachata και μερικές φορές salsa. Μου αρέσει επίσης να συμμετέχω σε φεστιβάλ χορού. Είμαι λίγο gamer, οπότε κάθε φορά που κυκλοφορεί ένα νέο παιχνίδι στην αγορά, μου αρέσει να το δοκιμάζω και να περνάω λίγο χρόνο παίζοντας. Μου αρέσει να πηγαίνω στον κινηματογράφο, στο παρελθόν είχα τον κανόνα να πηγαίνω να δω μια ταινία κάθε εβδομάδα. Τώρα ακόμα προσπαθώ να βρω χρόνο για να ακολουθήσω αυτόν τον κανόνα, αλλά είναι δύσκολο όταν έχεις τόσα πολλά μαθήματα χορού, όχι ότι παραπονιέμαι.
Ποια είναι η καλύτερη συμβουλή που έχετε λάβει ποτέ;
"Ο καθένας σκέφτεται διαφορετικά. Προσπαθήστε να μην καταλαβαίνετε τις σκέψεις του καθενός και προσπαθήστε να μην έχετε υψηλές προσδοκίες από τους ανθρώπους".
Τι σας κάνει να ανάβετε αμέσως;
Η μουσική με κάνει πάντα να λάμπω. Αν είχα μια κακή μέρα, η μουσική θα μου έδινε ενέργεια και χαρά για να την τελειώσω με καλή διάθεση, πάντα.
Τι σας προσδιορίζει ως άτομο;
Είμαι ευγενικός και πάντα χαμογελαστός. Είμαι παιδαριώδης μερικές φορές και νομίζω ότι θα είμαι πάντα. Μου αρέσει να βοηθάω τους ανθρώπους, να γνωρίζω νέους ανθρώπους, να μαθαίνω νέα πράγματα, να είμαι καλό παράδειγμα για τους άλλους. Είμαι ένα ήρεμο άτομο και είναι δύσκολο να με θυμώσει κανείς ή να με αγχώσει. Δεν μου αρέσουν οι αράχνες και τα φίδια και αγαπώ τόσο τις γάτες όσο και τα σκυλιά. Είμαι μεγάλος θαυμαστής των Μινιόν και της μαγικής λέξης του Χάρι Πότερ. Και πάντα λέω ότι θα επισκεφτώ τη Disneyland στην Καλιφόρνια, γιατί είμαι ερωτευμένη με τα παραμύθια και τα happy end.
Ποιο είναι ένα βιβλίο που θα συνιστούσατε οπωσδήποτε να διαβάσετε; Ή μια ταινία για να παρακολουθήσετε; Ή ένα τραγούδι να ακούσετε;
Το βιβλίο θα ήταν: The Fault in Our Stars Η ταινία θα ήταν: Η ταινία θα είναι η εξής: Collateral Beauty Τραγούδι για να ακούσετε: John Legend Σημείωση του συντάκτη: Ξεκινήστε ένα ταξίδι δύναμης και υποστήριξης! Γίνετε μέλος της ακμάζουσας διαδικτυακής μας κοινότητας επιβίωσης από τον καρκίνο στο Discord. Συνδεθείτε με άλλους επιζώντες, μοιραστείτε ιστορίες θριάμβου και βρείτε παρηγοριά σε ένα δίκτυο που καταλαβαίνει. Μαζί, είμαστε ανθεκτικοί. Κάντε κλικ εδώ για να γίνετε μέλος και να αγκαλιάσετε μια κοινότητα ελπίδας και θεραπείας. 🌟
