Στις 27 Μαΐου 2024 υπογράφηκε στο Κοινοβούλιο της Δημοκρατίας της Λιθουανίας η Διακήρυξη του Βίλνιους, με την οποία δεσμεύτηκε να συνεργαστεί για την ομαλότερη μετάβαση της φροντίδας του καρκίνου από την παιδική στην ενήλικη υγειονομική περίθαλψη.
Η εκδήλωση αυτή, που συνδιοργανώθηκε από την POLA και το έργο EU-CAYAS-NET και φιλοξενήθηκε από τη βουλευτή της Δημοκρατίας της Λιθουανίας Monika Ošmianskienė, επικεντρώθηκε στη βελτίωση της μετάβασης της περίθαλψης των νεαρών επιζώντων καρκίνου από την παιδιατρική στην ενήλικη υγειονομική περίθαλψη. Συγκέντρωσε βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς, συμπεριλαμβανομένων φορέων χάραξης πολιτικής, επαγγελματιών υγείας, συνηγόρων ασθενών και των ίδιων των νέων που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν, για να συζητήσουν βέλτιστες πρακτικές, κυβερνητικές πρωτοβουλίες και να αναπτύξουν σχέδια δράσης για μια ομαλότερη μετάβαση για τους νέους επιζώντες καρκίνου.
Η Διακήρυξη του Βίλνιους για τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα για τον καρκίνο δεσμεύεται να αντιμετωπίσει τα θεμελιώδη κενά στη μεταβατική φροντίδα για τους νεαρούς επιζώντες του καρκίνου, διασφαλίζοντας ότι λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη κατά τη μετάβασή τους από τα παιδιατρικά στα ενήλικα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης:
1. Στα εθνικά σχέδια ελέγχου του καρκίνου πρέπει να συμπεριληφθεί ένα τμήμα για τη μετάβαση της φροντίδας ως αναπόσπαστο μέρος της δια βίου παρακολούθησης των νεαρών επιζώντων από καρκίνο.
2. Τα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να συμμορφώνονται με τις ευρωπαϊκές τεκμηριωμένες κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής, ώστε να διασφαλίζεται ένα ελάχιστο πρότυπο καλής μεταβατικής περίθαλψης.
- Οι ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές αποτελούν ένα από τα σημαντικότερα αποτελέσματα του έργου EU-CAYAS-NET, το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
- Οι ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές χρησιμεύουν ως σχέδιο για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, περιγράφοντας τις βέλτιστες πρακτικές και τα πρωτόκολλα για την υποστήριξη των νεαρών επιζώντων από καρκίνο.
- Με βάση την τελευταία έρευνα και τη συναίνεση των εμπειρογνωμόνων, οι κατευθυντήριες γραμμές προσφέρουν σαφείς συστάσεις σχετικά με τα βασικά στοιχεία της μεταβατικής φροντίδας.
3. Τα προγράμματα μετάβασης πρέπει να σχεδιαστούν και να εφαρμοστούν ώστε να παρέχουν εξατομικευμένη υποστήριξη στους νεαρούς επιζώντες του καρκίνου.
- Προκειμένου να συμμορφωθούν με τα πιο πρόσφατα ευρωπαϊκά πρότυπα, τα προγράμματα αυτά πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με τις συστάσεις των κατευθυντήριων γραμμών μετάβασης, εξασφαλίζοντας τη συνοχή και την ποιότητα στα διάφορα περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
- Στο επίκεντρο των προγραμμάτων αυτών πρέπει να βρίσκεται η παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης που να ανταποκρίνονται στις ποικίλες ανάγκες των νέων επιζώντων από καρκίνο.
- Το εθνικό και πολιτιστικό πλαίσιο πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά την εφαρμογή.
4. Η ανάπτυξη και η εφαρμογή των προγραμμάτων μετάβασης πρέπει να υποστηρίζεται μέσω κοινών προγραμμάτων δράσης μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων.
- Τα υπερσύγχρονα προγράμματα μετάβασης προσφέρουν ολοκληρωμένες υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της κατάλληλης για την ηλικία ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, εκπαίδευσης σχετικά με τη διαχείριση των μακροπρόθεσμων επιπτώσεων του καρκίνου και της θεραπείας του, καθώς και καθοδήγησης για την πλοήγηση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης για ενήλικες.
- Η δημόσια χρηματοδότηση αποτελεί βασικό παράγοντα για την εφαρμογή και τη λειτουργία επιτυχημένων και αποτελεσματικών προγραμμάτων μετάβασης. Η έλλειψη ειδικής χρηματοδότησης αποτελεί κρίσιμο εμπόδιο σε πολλά κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με αποτέλεσμα να μην υπάρχουν προγράμματα μετάβασης.
- Η κατάρτιση και η επιμόρφωση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για την παροχή μεταβατικών προγραμμάτων τυπικής περίθαλψης πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της χρηματοδότησης.
Με την εφαρμογή αυτών των λύσεων, οι νεαροί επιζώντες από καρκίνο θα λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για την επιτυχή μετάβαση από το παιδιατρικό στο ενήλικο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους και θα συμβάλει σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας, μακροπρόθεσμη ευημερία και ομαλότερη επανένταξη στην κοινωνία. Τα συμβαλλόμενα μέρη που έχουν υπογράψει, εξέφρασαν την υποστήριξή τους στην προτεινόμενη δέσμη δράσεων και δεσμεύτηκαν να συνεργαστούν για την εφαρμογή τους. Οι εταίροι του έργου EU-CAYAS-NET, συμπεριλαμβανομένου του Λιθουανικού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο (POLA), δεσμεύονται να υποβάλουν την προτεινόμενη δέσμη δράσεων στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή με στόχο τη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών προτύπων για τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα του καρκίνου.
Η Διακήρυξη του Βίλνιους υπογράφηκε από μια διακεκριμένη ομάδα ατόμων που εκπροσωπούν διάφορους οργανισμούς αφιερωμένους στην υποστήριξη των νεαρών ασθενών και επιζώντων του καρκίνου.
- Monika Ošmianskienė: Μέλος του Κοινοβουλίου της Δημοκρατίας της Λιθουανίας.
- Laura Pėkienė: Εθνικό Σημείο Επαφής, Συμβούλιο Έρευνας της Λιθουανίας.
- Jelena Rascon: Santaros Klinikos, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Βίλνιους, Νοσοκομείο Παίδων.
- Giedrė Rutkauskienė: Κλινική του Νοσοκομείου του Λιθουανικού Πανεπιστημίου Επιστημών Υγείας Kauno Klinikos.
- Birutė Brasiūnienė: Μπρένιε: Επικεφαλής του Τμήματος Χημειοθεραπείας, Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Πρεσβευτές του Ευρωπαϊκού Δικτύου Επιζώντων Καρκίνου Νέων.
- Katie Rizvi: Καρκίνος της Νεολαίας στην Ευρώπη.
- Carina Schneider: Schneider: Διευθύνουσα Σύμβουλος, Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Prinses Máxima Centrum.
- Šarūnas Narbutas: Καρκίνος της Νεολαίας στην Ευρώπη.
- Neringa Čiakienė: Διευθύνων Σύμβουλος, Λιθουανικός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο (POLA).
- Jūra Smilgaitė: Διευθύντρια, Ένωση Καινοτόμων Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (IFPA).
- Žana Andrejeva: Διευθύντρια, Τμήμα Βίλνιους της Λιθουανικής Οργάνωσης Ειδικευμένων Νοσηλευτών (LSSO).
Διαβάστε ολόκληρη τη Διακήρυξη του Βίλνιους για τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα για τον καρκίνο στα αγγλικά. Η εγγραφή της εκδήλωσης μπορεί να είναι προσβάσιμη όποτε θέλετε: Σύνδεσμος για το βίντεο στο YouTube.
