Diese Studie untersucht die Intensität von Hindernissen für die Teilhabe von Patient:innen, die Posterior Fossa Tumore (PFT) in der Kindheit hatten und die Erkrankung überlebt haben viele Jahre nach der Behandlung. In der Vergangenheit haben sich ätiologische Studien zu unerwünschten Ergebnissen hauptsächlich auf pathobiologische Risikofaktoren konzentriert. Die aktuelle Analyse zielt darauf ab, die Bedeutung von Umweltvariablen zu untersuchen. Durchschnittlich 10 Jahre nach der Diagnose wurden die schulischen und sozialen Schwierigkeiten von 42 Patient:innen, die einen pädiatrischen PFT überlebt hatten (Durchschnittsalter 17 Jahre), mit Hilfe eines selbst konstruierten Fragebogens in Anlehnung an das Psychosocial Resource-Oriented Assessment (PREDI) erfragt. Barrieren für die schulische oder soziale Teilhabe wurden durch selbst- und/oder stellvertretend angegebene Schwierigkeiten in der Schule oder in den Beziehungen zu Gleichaltrigen definiert. Dementsprechend wurden die Kinder und Jugendlichen in Gruppen mit angemessener oder mit eingeschränkter Beteiligung eingeteilt. Anschließend wurden potenzielle pathobiologische Risikofaktoren (Behandlungsart, Hydrozephalus, Tumorrezidiv, Geschlecht, Alter bei der Diagnose, Krampfanfälle und Kleinhirnmutismus) sowie umweltbedingte Risikofaktoren (elterliche und mütterliche Bildung, Geschwister, Hauptsprache, Unterschiede zwischen persönlichen und umfeldspezifischen Werten, regelmäßige körperliche Aktivität und privater Wohnraum) ermittelt. Es wurde untersucht, ob sich Patient:innen mit angemessener beziehungweise mit eingeschränkter Teilhabe in der Anzahl der Risikofaktoren voneinander unterscheiden. Fast ein Jahrzehnt nach der Behandlung hatten zwei Drittel der Patient:innen Schwierigkeiten in der Schule beziehungsweise der Ausbildung und/oder im sozialen Bereich. Bei Patient:innen mit eingeschränkter Teilhabe traten häufiger Umweltfaktoren wie ein niedriger mütterlicher Bildungsgrad, Geschwister, eine andere Hauptsprache als Deutsch, Diskrepanzen zwischen gesellschaftlichen und persönlichen Werten und unregelmäßige körperliche Aktivität sowie die pathobiologischen Risikofaktoren Behandlungsart, Hydrozephalus, Tumorrezidiv, Kleinhirnmutismus und Krampfanfälle auf. Diese Variablen unterschieden signifikant zwischen Patient:innen mit und ohne eingeschränkte Teilnahme. Eine eingeschränkte Beteiligung bei Patient:innen, die wegen pädiatrischer PFT behandelt werden, ist häufig. Neben pathobiologischen spielen auch umweltbedingte Risikofaktoren eine wichtige Rolle bei der Einschränkung der schulischen und sozialen Teilhabe. Dies verdeutlicht, dass die alleinige Berücksichtigung der Pathobiologie bei der Untersuchung von Risikofaktoren für das Auftreten von Spätfolgen nicht ausreicht. Künftige ätiologische Studien müssen daher eine bio-psycho-soziale Perspektive einnehmen.This study investigates the severeness of participation barriers in patients surviving paediatric posterior fossa tumours (PFT) many years after treatment. In the past, aetiological studies on adverse outcome have primarily focused on pathobiological risk factors. The current analysis aims to investigate the importance of environmental variables.On average, 10 years after diagnosis, the educational and social difficulties of 42 patients surviving paediatric PFT (mean age 17 years) were inquired about using a self-constructed questionnaire following the Psychosocial Resource-Orientated Assessment (PREDI). Educational or social participation barriers were defined by self-and/or proxy-reported difficulties in school or in peer relationships. Accordingly, the children and adolescents were categorized into groups of adequate and limited participation. Subsequently, the study identified potential pathobiological (treatment type, hydrocephalus, tumour relapse, gender, age at diagnosis, seizures and cerebellar mutism) and environmental (parental and maternal education, siblings, main language, discrepancies between personal and environmental values, regular physical activity and private living space) risk factors and investigated whether patients with adequate and limited participation differed in the number of risk factors.Almost one decade after treatment, two-thirds of patients experienced educational and/or social difficulties. Patients with limited participation were more frequently associated with environmental factors such as low maternal education degree, siblings, a main language other than German, discrepancies between societal and personal values and irregular physical activity, as well as the pathobiological risk factors treatment type, hydrocephalus, tumour relapse, cerebellar mutism and seizures. These variables significantly discriminated between patients with and without limited participation. Limited participation in patients treated for paediatric PFT is common. Next to pathobiological, also environmental risk factors play a major role in educational and social participation barriers.This highlights the fact that solely considering pathobiology is not sufficient when investigating risk factors for the emergence of late sequelae. Future aetiological studies must adopt a biopsychosocial perspective.
14 Oktober, 2009
Europäische Umfrage zu Pflegestandards in Zentren für pädiatrische Onkologie