Retningslinjer for inkluderende arrangementer for mennesker berørt af kræft
Dette hæfte samler praktiske anbefalinger baseret på levet erfaring, som hjælper patientorganisationer, sundhedsorganisationer, forskere, offentlige institutioner, virksomheder og alle, der arrangerer møder, workshops, konferencer eller andre arrangementer for mennesker berørt af kræft, med at gøre dem mere inkluderende og tilgængelige.
Hvorfor disse retningslinjer
Mennesker, der lever med og efter kræft, kan have praktiske, fysiske, følelsesmæssige eller sociale behov, som påvirker, hvordan de deltager i møder og fællesskabsaktiviteter. Praktiske, økonomiske, fysiske, kommunikative og sociale barrierer kan påvirke, om mennesker har mulighed for at deltage, føler sig velkomne og trygge eller kan bidrage fuldt ud — særligt mennesker fra dårligt betjente og underrepræsenterede fællesskaber.
Disse retningslinjer foreskriver ikke én bestemt måde at organisere arrangementer på. De tilbyder praktiske anbefalinger, som kan tilpasses, og som hjælper arrangører med at identificere og reducere barrierer for deltagelse — fordi selv små ændringer kan gøre et arrangement mere imødekommende for en bredere gruppe deltagere.
Hvad retningslinjerne dækker
Ti områder med generelle anbefalinger til planlægning og gennemførelse af inkluderende arrangementer, opsummeret nedenfor — det fulde hæfte beskriver hver af dem med tjeklister og stemmer fra fællesskabet.
1. At opbygge et team
Sammensæt et tværfagligt arrangørteam, der inkluderer mennesker med levede erfaringer med kræft, stræb efter mangfoldige oplægsholdere og paneldeltagere, og uddan medarbejdere i tilgængelighed, respektfuld kommunikation og deltagernes trivsel.
2. At vælge et tilgængeligt sted
Vælg sikre, tilgængelige lokaler og overnatningsmuligheder med tydelig skiltning, rolige og private rum samt opmærksomhed på støj, belysning og temperatur — herunder tilgængelige nød- og evakueringsordninger.
3. At designe et inkluderende program
Indsaml på forhånd oplysninger om deltagernes kostbehov, mobilitet, kommunikation og behov for tilgængelighed, indlæg regelmæssige pauser til hvile, og skab måder, hvorpå forskellige stemmer kan bidrage, såsom modererede diskussioner eller anonyme spørgsmål.
4. Deltagernes trivsel og følelsesmæssige tryghed
Fastlæg fælles forventninger til respektfuld adfærd, lad deltagerne selv vælge navn og pronominer og trække sig uden forklaring, indhent samtykke før deling af personlige oplysninger, og giv indholdsadvarsler ved belastende emner.
5. Inkluderende kommunikation
Del praktiske oplysninger i god tid og i et klart, letforståeligt sprog uden unødigt fagsprog samt i tilgængelige formater, og tilbyd oversættelse eller tolkning, hvor det er muligt.
6. Mad og forplejning
Indsaml kostoplysninger på forhånd, mærk allergener tydeligt, og tilbyd valgmuligheder, der tager højde for medicinske restriktioner, bivirkninger ved behandling samt kulturelle eller religiøse behov.
7. Tilgængelig rejse
Giv tydelig rejsevejledning, spørg på forhånd om tilgængelighedsbehov i forbindelse med rejsen, og afsæt tid til hvile efter rejsen — med erkendelse af, at det kan være stressende at rejse, især alene eller internationalt.
8. Familie og omsorgspersoner
Spørg på forhånd om omsorgsansvar, og imødekom deltagere, som har behov for at deltage sammen med en omsorgsperson, støtteperson eller personlig assistent.
9. At reducere økonomiske barrierer
Minimér forhåndsomkostninger, kommuniker procedurer for refusion tydeligt, og overvej fritagelse for gebyrer eller stipendier til deltagere, som ellers ikke ville kunne deltage.
10. At understøtte inkluderende deltagelse
Brug et klart sprog, letlæselige skrifttyper og god farvekontrast, tilbyd forskellige måder at deltage på — tale, chat, anonyme spørgsmål, små grupper — og overvej virtuelle eller hybride muligheder for at reducere barrierer.
Yderligere overvejelser for forskellige identiteter, baggrunde og behov for tilgængelighed
Et særskilt kapitel fremhæver overvejelser, som kan være særligt relevante afhængigt af arrangementets målgruppe og kontekst:
- Kønsidentitet eller seksuel orientering
- Neurodiversitet
- Funktionsnedsættelse og behov for tilgængelighed
- Kultur, sprog, religion, nationalitet og migrationsrelaterede faktorer
Hvordan disse retningslinjer blev udviklet
Publikationen blev ledet af en tværfaglig arbejdsgruppe, hvor flertallet er unge mennesker med levede erfaringer med kræft. Gruppen gennemgik 15 eksisterende retningslinjer og ressourcer om inkluderende planlægning af arrangementer fra organisationer i hele Europa og andre steder, suppleret af en online spørgeskemaundersøgelse i fællesskabet og en fokusgruppe med 25 unge mennesker med levede erfaringer med kræft, afholdt under det første møde i Youth Cancer Council.
Den bygger videre på Anbefalingerne for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling og EDI Train-the-Trainer Toolkit, som begge er udviklet af Youth Cancer Europe som en del af det tidligere EU4Health-finansierede EU-CAYAS-NET-projekt.
Download retningslinjerne
Engelsk version (PDF, 0.8 MB)Denne publikation blev udviklet af Youth Cancer Europe som en del af opgave 5.6 i YARN-projektet (European Youth Cancer Network), medfinansieret af Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (tilskudsaftale nr. 101219053), med input fra Youth Cancer Council, hvis levede erfaringer og feedback har været med til at forme denne publikation. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er alene forfatterens/forfatternes og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller HaDEAs synspunkter.