I dette interview fortæller Ruta Dvylyte om de udfordringer, hun har stået over for efter at have fået konstateret højgradig osteosarkom to gange. Hun fortæller om op- og nedture, hvad der hjalp hende med at forblive stærk, og hvordan disse oplevelser fik hende til at engagere sig i projekter, der bringer glæde og støtte til andre, som hendes "Gratitude Box"-initiativ.
Kan du præsentere dig selv?
Jeg hedder Ruta Dvylyte, jeg er 32 år gammel, og jeg kommer fra Litauen. Jeg bor i en lille by, Kalvarija, nær grænsen til Polen.
Hvad var din diagnose?
Jeg blev diagnosticeret med højgradig (G3) osteosarkom to gange.
Hvornår fik du første gang at vide, at du havde en diagnose?
Jeg hørte første gang om kræftdiagnosen i efteråret 2014, da jeg fik et patologisk brud på min venstre arm ved albueleddet. Der blev foretaget mange tests, før den endelige diagnose blev bekræftet, og denne proces tog flere måneder.
Anden gang skete det i september 2022, da jeg følte en stærk smerte i mit ben, og det virkede, som om knoglen kunne brække, mens jeg gik. Jeg tænkte dog ikke på muligheden for, at sygdommen kunne komme tilbage, da det så ud til, at der var så lille en chance for, at den kom tilbage - omkring 5 %, så vidt jeg ved. Jeg ringede til min læge, vi tog nogle prøver, og det blev diagnosticeret som et tilbagefald af sygdommen.
Hvad motiverede dig til at blive en del af EU-CAYAS-NET, og hvad betyder det for dig?
Jeg følte mig ofte ensom. Du er voksen, men dit liv er først lige begyndt, og vi står over for så mange udfordringer. Som en del af dette fællesskab har jeg mødt unge mennesker, som ved, hvad kræft er i en ung alder. Det hjælper mig meget. Deres historier er vigtige for mig. Det er også vigtigt for mig at dele min historie, så den når ud til dem, der har brug for at høre den, for det havde jeg selv brug for engang.
Ideen med dette projekt og det arbejde, der udføres, er meget vigtigt, ikke kun for dem, der er personligt berørt af sygdommen, men også for sundhedsinstitutioner og andre.
Hvad hjalp dig under behandlingsprocessen? Var der noget eller nogen, der gjorde en stor forskel?
Efter at have fået konstateret kræft for anden gang begyndte jeg at skrive dagbog på Instagram. Den var offentlig og tilgængelig for alle. Det hjalp mig i min kamp med mine egne tanker, hjalp mig til at forstå mig selv bedre og lærte mig at tage imod hjælp. Mange mennesker bad for mig og sendte støttende ord. Ved at dele min erfaring hjalp jeg andre med at finde den støtte, de havde brug for. At skrive er som terapi for mig.
Hvordan har dit liv ændret sig siden din diagnose? Hvordan har tingene ændret sig for dig, både i det store og i det små?
Jeg begyndte at arbejde frivilligt med mennesker, der har kræft. I flere år har jeg nu kørt mit eget projekt kaldet "Gratitude Box", hvor jeg bringer glæde til andre kræftpatienter med små gaver. Projektet er inspireret af min egen historie. Jeg repræsenterer også patienterne som medlem af patientrådet på en sundhedsinstitution. Et af de forslag, vi implementerede, var kørestolsstationer. Alle, der har brug for det, kan låne en kørestol for lettere at kunne bevæge sig mellem universitetshospitalets bygninger og derefter aflevere den tilbage. Denne idé kom fra personlig erfaring. I 2022 måtte jeg bruge krykker i et halvt år, men det var svært at tilbagelægge de lange afstande på hospitalet. Patienterne er taknemmelige for gennemførelsen af dette initiativ.
Hvis du kunne gå tilbage til den dag, du fik din diagnose, hvad ville du så sige til dig selv?
Jeg blev syg for første gang, da jeg var 22 år og vidste meget lidt om, hvad kræft egentlig er. Mange ting medførte frygt og usikkerhed. Jeg ville ønske, at jeg kunne have fortalt mig selv, at der ville være øjeblikke af hjælpeløshed og tristhed, men at der også ville være glæde - som at holde pizzafest med vennerne på hospitalet. Der ville være øjeblikke, hvor du ville føle dig stolt af dig selv. Man skal blive ved, skridt for skridt, og leve i nuet.
Hvad er det, du ville ønske, at flere forstod ved at være en ung kræftoverlever?
Når du burde have det sjovt, få venner for livet og lægge planer for fremtiden, er du pludselig adskilt fra dine jævnaldrende, som ikke ved, hvordan det er at have kræft. Vi vil gerne kommunikere; vi har brug for, at du ikke kun kan tale om kræft, men også om andre ting. Støt os i vores arbejde.
Hvad er noget af det, du er mest stolt af at have opnået indtil nu?
Da jeg blev syg første gang, skulle jeg til at starte på mit sidste år på universitetet. Lægerne sagde, at jeg ikke ville være i stand til at studere, og at jeg skulle sætte mine studier på pause, fordi det ville være for svært. Men de kendte mig ikke. Jeg tilbragte meget tid på hospitalet under kemoterapien; det var utroligt hårdt, men det forhindrede mig ikke i at skrive min bacheloropgave, få den højeste karakter og blive færdig på universitetet. Jeg fik stor støtte fra mine universitetsprofessorer, som hjalp mig meget på denne rejse. Jeg er socialrådgiver. Det er en af de bedste ting, der hver dag minder mig om, at det er os, der er ansvarlige for de grænser, vi sætter i livet, ikke andre.
Hvordan kan du lide at bruge din fritid? Hvad er dine yndlingshobbyer eller -aktiviteter?
Jeg nyder at gå til basketballkampe, ikke bare at se på, men at deltage aktivt i opbakningen. Jeg elsker også at rejse; på mine rejser nyder jeg at observere mennesker, naturen og opleve den måde, byer lever på. Jeg nyder virkelig at lytte til musik og gå til koncerter med mine yndlingskunstnere. Jeg kan godt lide mørk humor og stand-up, og frivilligt arbejde er en del af mit liv.
Har du et livsmotto? Hvilket citat eller ordsprog inspirerer dig mest?
Hav modet til at ville mere. Frygt er det, der hjælper os med at komme videre. At føle sig bange, men alligevel handle, giver dig en følelse af stolthed over at gøre noget, du ikke troede, du kunne.
Hvad står der på din ønskeseddel? Er der noget, du drømmer om at gøre eller udrette?
Begge gange varede min behandling 1,5 år. Jeg afsluttede behandlingen i februar 2024. Jeg savner at rejse, møde mennesker og udforske verden. Nu til min bucket list: at overvære en Coldplay-koncert (og mens jeg svarede på spørgsmål, lykkedes det mig at købe en billet!) Jeg vil også gerne besøge et julemarked i en af de europæiske byer og gå gennem gaderne i de byer, jeg har set i mine yndlingsfilm eller tv-serier (som Paris i "Emily in Paris" og andre).
Hvad holder dig motiveret hver dag? Er der noget, der driver dig fremad, selv på hårde dage?
Hver dag har jeg mulighed for at skrive min egen historie. I de sværeste øjeblikke støtter min familie mig ved at være der for mig. Denne diagnose har medført mange svære øjeblikke, bl.a. da jeg næsten mistede min arm - først på grund af kræft og senere på grund af komplikationer i forbindelse med behandlingen. I alle disse perioder var mine læger ved min side og gjorde alt, hvad de kunne, for at hjælpe mig med at komme mig. Jeg lærte af dem, hvor vigtigt det er ikke at give op. Det er okay at holde en pause et øjeblik, men så længe der er bare en minimal chance, skal man blive ved med at holde ud. I mine sværeste øjeblikke minder jeg mig selv om, at der stadig er mange vidunderlige ting, der venter på mig.
Hvad er én ting, alle bør vide om dig? Du er velkommen til at dele noget unikt eller vigtigt!
Jeg er en højsensitiv person (HSP). Det betyder, at jeg har et mere følsomt nervesystem: over for lyde, lugte, smerte og lys, men jeg har også en stærk intuition. At være et højsensitivt menneske hjælper mig i samspillet med andre, da jeg er empatisk. Jeg nyder at have dybe forbindelser med mennesker. Jeg nyder at fokusere på vigtige ting og analysere dem fra forskellige perspektiver, så jeg kan nærme mig situationer med større indsigt og klarhed. Jeg bemærker ofte, at jeg ikke ser verden, som den er, men som den burde være.
