Aoife Moggan blev diagnosticeret med en rygmarvstumor i en ung alder og har vendt sig mod kreativitet som en kilde til styrke og udtryk. I dette interview diskuterer Aoife sin rejse gennem kræft, vigtigheden af at tale for sin sag og de måder, hvorpå kunsten har hjulpet hende med at finde et formål. Du vil blive inspireret af hendes modstandskraft, hendes passion for at hjælpe andre og hendes livsglæde.
Hvad er dit navn?
Aoife Moggan.
Hvor gammel er du?
38
Hvor kommer du fra?
Co. Meath, Irland.
Hvad er din diagnose?
Rygmarv Astrocytom
Hvordan og hvornår fandt du ud af din diagnose?
Mine symptomer viste sig første gang i form af rygsmerter i en alder af 12 år. Jeg var ekstremt sportslig, så i første omgang blev smerterne diagnosticeret som en skade og derefter som "vokseværk". Men de fortsatte og blev værre i mere end et år. Mine forældre tog mig med til alle typer læger, både traditionelle og alternative, og til sidst blev tumoren opdaget efter en MR-scanning. Jeg fik at vide, at jeg havde kræft, da lægernes mistanke blev bekræftet, da de foretog den første resektion af tumoren. I uddrag fra min dagbog fra dengang ved jeg, at den dag, jeg fik det at vide, "var jeg på en måde bange, trist og bekymret" og følte, at "det bliver så underligt at have kræft. Jeg vil have svært ved at fortælle det til mine venner, jeg ved ikke, hvordan jeg vil reagere, eller hvordan de vil reagere. I øjeblikket er det som en stor sten i min mave, jeg kan ikke tro det".
Hvad har rejsen gennem kræft lært dig?
Jeg hoppede på kræfttoget for 25 år siden (ikke frivilligt!), så jeg vil gerne tro, at jeg har lært en masse undervejs. Men den største lektie, jeg har lært, er, hvor modstandsdygtig jeg er. Det lærte jeg i en ung alder, og det har jeg haft glæde af hele livet, hvor jeg gang på gang har kunnet trække på denne styrke, når livet uundgåeligt har givet mig udfordringer. Denne rejse har også lært mig, at menneskekroppen er i stand til utrolige ting, både gode og dårlige. Den har en fantastisk evne til at helbrede og en anden til at gøre ondt, og nogle gange sker det hele inden for samme dag.
Hvad hjalp dig mest under behandlingsprocessen?
Den faste støtte fra min familie og mine venner. Som jeg nævnte ovenfor, var jeg 13 år, da jeg blev indlagt første gang. Et stadie, hvor dine hormoner går amok, din krop gør ting, den aldrig har gjort før, og dine relationer får en anden rolle i dit liv (så det ligner ret meget en AYA-kræftoplevelse, går jeg ud fra, men desværre får du det dobbelt så sjovt!)
Så jeg var meget heldig, fordi mine venner virkelig stillede op for mig. De gik sammen med mig gennem det hele, og ligesom min familie gør de det stadig den dag i dag. Jeg ved, at det er et stort privilegium at have det sikkerhedsnet af støtte under sig, når man går ud i verden, og det er ikke noget, jeg tager for givet.
På et mere praktisk plan hjalp det mig at være kreativ under behandlingen, for da der ikke var nogen professionel psykosocial omsorg til rådighed, gav det mig mulighed for at udtrykke mig. Det hjalp mig også med at udforske en voksende selvfølelse, da jeg fandt mig til rette med min "nye normalitet", og det bragte et element af individualitet ind i de sterile omgivelser på hospitalet.
Hvad har ændret sig i dit liv siden din kræftdiagnose?
I betragtning af, at jeg nu har tilbragt næsten dobbelt så mange år efter diagnosen i forhold til før diagnosen, er der mange ting, der har ændret sig! I de første dage blev min identitet og den måde, jeg så mig selv på, bestemt udfordret, og jeg tror, det er en af de ændringer, der har haft størst indflydelse på mig. Jeg havde identificeret mig selv som den "sporty" i så lang tid og havde brug for at bearbejde tabet af denne version af mig selv, den Aoife, der kunne løbe, hoppe og bare bevæge sig med lethed. Men da jeg accepterede, at det ikke længere ville være en mulighed, begyndte jeg at udforske nye veje i mig selv som f.eks. skrivning, fotografering og kunst, indtil det blev et område, der gav mig glæde, tryghed og støtte. En af de mange positive ændringer, der er sket siden diagnosen, har været min introduktion til advocacy-verdenen! Mit kreative arbejde hjalp mig faktisk til at falde ind i dette på en tilfældig måde, og under mit første møde hørte jeg for første gang om senfølger, og så faldt meget på plads for mig med det samme. Det tændte straks en ild i min mave. Jeg har lært så meget på denne advocacy-rejse, men der er stadig så meget at gøre, mennesker at møde, barrierer at bryde, tjenester at forbedre og så meget mere!
Hvis du skulle møde dig selv den dag, du fik en diagnose, hvad ville du så sige til dit yngre jeg?
Jeg ville fortælle hende, at ja, der er en hård vej forude, det bliver ikke en nem tur, men jeg ville minde hende om hendes modstandskraft og bede hende om at stole på den og på sig selv. Jeg ville også minde hende om, at det ikke er hendes ansvar at styre omgivelsernes oplevelser og følelser. Endelig vil jeg minde hende om, at hun har et stærkt sind, så træd ind i det og forsvar dig selv, hvor skræmmende det end kan virke som en nervøs 13-årig i et hav af intimiderende sundhedspersonale.
Hvad vil du gerne udrette inden for EU-CAYAS-NET?
Som fortaler i næsten et årti og efter at have navigeret mig gennem det medicinske system i dobbelt så lang tid har der været et problem, der gentagne gange er blevet bragt på bordet i løbet af den tid i mange forskellige fora. Både patienter, overlevende, forældre og sundhedspersonale har råbt fra hustage, hospitalssenge, fokusgrupper, zooms og paneldiskussioner, at der mangler psykosocial støtte til dem, der både er i behandling og i opfølgende pleje.
Det har været EU-CAYAS-NET's mission at sætte fokus på disse spørgsmål, og jeg har været stolt af at være en del af det og ser frem til at fortsætte arbejdet med at udbrede de vigtige oplysninger, vi har indsamlet.
Prøv at beskrive dig selv i 3 sætninger
Jeg er empatisk. Jeg er kreativ. Jeg har et ønske om at komme i kontakt med dem, jeg elsker, og opbygge nye forbindelser med andre omkring mig.
Hvad laver du i din fritid?
Jeg kan godt lide at tilbringe tid med min familie og mine venner. Jeg elsker at spise ude, udforske nye steder og møde nye mennesker. Jeg elsker også at gå i biografen. At sidde i biografen og spise en filmsalat (popcorn og galaxy minstrels) er et af mine lykkelige steder! Jeg kan også godt lide kunst og musikteater. Jeg bruger meget af min fritid på at gå ture med kaffe i hånden og podcasts i ørerne, mens jeg tager verden omkring mig ind.
Hvad har du brug for/lyst til at få et lynkursus i?
Discord!!!
Hvad er det bedste råd, du nogensinde har fået?
Sammenligning er glædens tyv.
