Inddragelse af patienter og offentligheden i forskning og udvikling er vigtig for at imødekomme alle parters behov og interesser. Forskning uden patienter går glip af noget, og de, der er direkte berørt, tilfører værdien af den levede erfaring med behandlingsmetoder og deres bivirkninger. Det er derfor en opmuntrende forbedring, at inddragelse af patienter i klinisk forskning bliver stadig vigtigere. I "Patient and Public Involvement & Engagement", forkortet PPIE, er patienterne direkte og aktivt involveret i forskningsprocesserne helt fra begyndelsen: Fra formulering af forskningsspørgsmålet til ansøgning om finansiering til indsamling og analyse af de indsamlede data. De projekter, der kommer ud af denne udvidede tværfaglige tilgang, har bedre forskningskvalitet og er også mere effektive, fordi de tager hensyn til patienternes behov og værdifulde erfaringer.
PPIE spiller også en voksende rolle inden for pædiatrisk onkologi og hæmatologi. Ud over at deltage i kliniske studier ønsker vi derfor at møde børn, unge og unge voksne i øjenhøjde og opfordre dem til at deltage aktivt i tværfaglige forskningsprocesser fra forskellige discipliner. I dette dokument finder du en guide til, hvordan du omsætter PPIE til praksis. Det er en trin-for-trin-guide til workshopmoderatorer (forskere) og indeholder masser af praktisk information: Fra forberedelse til gennemførelse til evaluering og dokumentation.
Guiden er struktureret på følgende måde:
- Hvorfor patient- og borgerinddragelse og -engagement?
- Sådan skaber du de optimale forberedelser til workshoppen
- Workshoppen a. Modul 1: Introduktion b. Modul 2: Definition af forskningsspørgsmål c. Modul 3: At finde kreative løsninger d. Modul 4: Design af undersøgelsen
- Hvad er der brug for efter workshoppen?
- Yderligere litteratur Strukturen og indholdet af en mulig workshop er beskrevet i detaljer. Hvilke materialer er der brug for (f.eks. plakater, kuglepenne)? Hvor lang tid skal et modul vare? Hvornår skal der være pauser? Så hent din guide, og byg bro mellem patienter og forskere.
