V tomto rozhovoru Ruta Dvylyte vypráví o zvratech, kterým musela čelit poté, co jí byl dvakrát diagnostikován osteosarkom vysokého stupně. Mluví o vzestupech a pádech, o tom, co jí pomohlo zůstat silná, a o tom, jak ji tyto zkušenosti přiměly zapojit se do projektů, které přinášejí radost a podporu ostatním, jako je její iniciativa "Krabička vděčnosti".
Můžete se představit?
Jmenuji se Ruta Dvylyte, je mi 32 let a jsem z Litvy. Žiji v malém městě Kalvarija nedaleko hranic s Polskem.
Jaká byla vaše diagnóza?
Dvakrát mi byl diagnostikován osteosarkom vysokého stupně (G3).
Kdy jste se poprvé dozvěděl o své diagnóze?
Poprvé jsem se diagnózu rakoviny dozvěděl na podzim roku 2014, kdy jsem utrpěl patologickou zlomeninu levé ruky v loketním kloubu. Než byla potvrzena konečná diagnóza, bylo provedeno mnoho vyšetření a tento proces trval několik měsíců.
Podruhé se to stalo v září 2022, kdy jsem pocítila silnou bolest v noze a zdálo se, že by se mi při chůzi mohla zlomit kost. Na možnost, že se nemoc vrátí, jsem však nemyslela, protože se zdálo, že je tak malá šance, že se vrátí - pokud vím, tak kolem 5 %. Zavolala jsem svému lékaři, provedli jsme nějaké testy a bylo to diagnostikováno jako recidiva onemocnění.
Co vás vedlo k tomu, abyste se stal součástí sítě EU-CAYAS-NET, a co pro vás znamená?
Často jsem se cítil osamělý. Jsi dospělý, ale tvůj život teprve začíná a my čelíme tolika výzvám. Jako členka této komunity jsem se setkala s mladými lidmi, kteří už v mladém věku vědí, co je to rakovina. To mi velmi pomáhá. Jejich příběhy jsou pro mě důležité. Je pro mě také důležité, abych se podělila o svůj příběh a aby se dostal k těm, kteří ho potřebují slyšet, protože jsem to kdysi sama velmi potřebovala.
Myšlenka tohoto projektu a práce, která se v něm odvádí, jsou velmi důležité nejen pro ty, kteří jsou nemocí osobně postiženi, ale také pro zdravotnická zařízení a další osoby.
Co vám pomohlo během léčby? Bylo něco nebo někdo, kdo udělal velký rozdíl?
Poté, co mi byla podruhé diagnostikována rakovina, jsem si začala psát deník na Instagram. Byl veřejný a přístupný všem. Pomohl mi v boji s vlastními myšlenkami, pomohl mi lépe porozumět sobě samé a naučil mě přijímat pomoc. Mnoho lidí se za mě modlilo a posílalo mi slova podpory. Tím, že jsem se podělila o své zkušenosti, jsem pomohla ostatním najít podporu, kterou potřebovali. Psaní je pro mě jako terapie.
Jak se změnil váš život po stanovení diagnózy? Jak se pro vás změnily velké i malé věci?
Začal jsem pracovat jako dobrovolník pro lidi s rakovinou. Již několik let vedu vlastní projekt s názvem "Krabička vděčnosti ", prostřednictvím kterého přináším radost ostatním onkologicky nemocným drobnými dárky. Tento projekt byl inspirován mým vlastním příběhem. Pacienty také zastupuji jako členka Rady pacientů ve zdravotnickém zařízení. Jedním z návrhů, které jsme realizovali, byly stanice pro vozíčkáře. Každý, kdo to potřebuje, si může půjčit invalidní vozík, aby se snadněji pohyboval mezi budovami univerzitní nemocnice, a pak ho vrátit. Tento nápad vzešel z osobní zkušenosti. V roce 2022 jsem musel půl roku používat berle, ale překonávat dlouhé vzdálenosti v rámci nemocnice bylo obtížné. Pacienti jsou za zavedení této iniciativy vděční.
Kdybyste se mohl vrátit do dne, kdy vám byla stanovena diagnóza, co byste si tehdy řekl?
Poprvé jsem onemocněla ve 22 letech, kdy jsem o rakovině věděla jen velmi málo. Mnoho věcí přinášelo strach a nejistotu. Přála bych si, abych si mohla říct, že přijdou chvíle bezmoci a smutku, ale také radosti - jako třeba pizza party s přáteli v nemocnici. Byly by chvíle, kdy by člověk cítil hrdost sám na sebe. Musíte jít dál, krok za krokem, a žít přítomným okamžikem.
Co byste si přál, aby více lidí chápalo, že jste mladý člověk, který přežil rakovinu?
Když byste se měli bavit, navazovat celoživotní přátelství a vytvářet plány do budoucna, najednou se ocitnete stranou svých vrstevníků, kteří nevědí, jaké to je mít rakovinu. Chceme komunikovat; potřebujeme, abyste byli schopni mluvit nejen o rakovině, ale i o jiných věcech. Podpořte nás.
Na jaké své dosavadní úspěchy jste nejvíce hrdý?
Když jsem onemocněla poprvé, chystala jsem se nastoupit do posledního ročníku na univerzitě. Lékaři mi řekli, že nebudu moci studovat a že bych měl studium přerušit, protože by bylo příliš náročné. Ale oni mě neznali. Během chemoterapie jsem strávila hodně času v nemocnici; bylo to neuvěřitelně těžké, ale nezabránilo mi to v tom, abych napsala bakalářskou práci, dostala nejvyšší známku a univerzitu dokončila. Velkou podporu jsem dostala od svých univerzitních profesorů, kteří mi na této cestě velmi pomohli. Jsem sociální pracovnice. Je to jedna z nejlepších věcí, která mi každý den připomíná, že za hranice, které si v životě stanovíme, jsme zodpovědní my sami, ne ostatní.
Jak nejraději trávíte volný čas? Jaké jsou vaše oblíbené koníčky nebo činnosti?
Rád navštěvuji basketbalové zápasy, nejen se na ně dívám, ale aktivně se účastním jejich podpory. Rád také cestuji; během svých cest rád pozoruji lidi, přírodu a poznávám způsob života ve městech. Velmi rád poslouchám hudbu a navštěvuji koncerty svých oblíbených umělců. Mám rád černý humor a stand-up vystoupení. dobrovolnictví je součástí mého života.
Máte nějaké životní motto? Jaký citát nebo výrok vás nejvíce inspiruje?
Mějte odvahu chtít víc. Strach nám pomáhá jít kupředu. Cítit strach, ale přesto jednat, vám dává pocit hrdosti, že jste dokázali něco, o čem jste si mysleli, že nedokážete.
Co je na vašem seznamu? Je něco, o čem sníte, že uděláte nebo čeho dosáhnete?
V obou případech trvala léčba 1,5 roku. Léčbu jsem ukončil v únoru 2024. Chybí mi cestování, setkávání s lidmi a poznávání světa. A teď můj seznam: navštívit koncert Coldplay (a během odpovídání na otázky se mi podařilo koupit lístek!). Také chci navštívit vánoční trhy v některém z evropských měst a projít se ulicemi měst, která jsem viděla ve svých oblíbených filmech nebo seriálech (například Paříž ve filmu "Emily v Paříži" a dalších).
Co vás každý den motivuje? Je něco, co vás žene kupředu i v těžkých dnech?
Každý den mám možnost napsat svůj vlastní příběh. V nejtěžších chvílích mě podporuje moje rodina, která je tu pro mě. Tato diagnóza přinesla mnoho těžkých okamžiků, včetně chvil, kdy jsem málem přišel o ruku - nejprve kvůli rakovině a později kvůli komplikacím při léčbě. Ve všech těchto chvílích mi lékaři stáli po boku a dělali vše pro to, aby mi pomohli se zotavit. Naučil jsem se od nich, jak je důležité nevzdávat se. Je v pořádku se na chvíli zastavit, ale dokud existuje alespoň minimální šance, musíte se držet. V nejtěžších chvílích si připomínám, že na mě ještě čeká spousta úžasných věcí.
Co by o vás měl každý vědět? Neváhejte se podělit o něco jedinečného nebo důležitého!
Jsem vysoce citlivá osoba (HSP). To znamená, že mám citlivější nervovou soustavu: na zvuky, pachy, bolest a světla, ale mám také silnou intuici. To, že jsem vysoce citlivý člověk, mi pomáhá v interakci s ostatními, protože jsem empatický. Rád navazuji hluboké kontakty s lidmi. Ráda se soustředím na důležité věci a analyzuji je z různých úhlů pohledu, což mi umožňuje přistupovat k situacím s větším nadhledem a jasností. Často si všímám, že svět nevidím takový, jaký je, ale jaký by měl být.
