V tomto rozhovoru se Oriana dělí o své jedinečné mechanismy zvládání problémů, od introspekce a emocionálního vyjádření až po terapeutickou sílu chlupatého společníka. Oriana prozrazuje nejlepší rady, které kdy dostala, momenty, které okamžitě rozzáří její život, a to, co ji činí smysluplnou jak osobně, tak jako psychoterapeutku.
Jak se jmenujete? Kolik je vám let? Odkud pocházíte?
Jmenuji se Oriana, je mi 34 let a jsem z Portugalska!
Jaká je vaše diagnóza?
Malobuněčný karcinom vaječníků - hyperkalcemický typ, vzácný typ karcinomu vaječníků, který se vyskytuje především u dívek, dospívajících a mladých žen. Je tak vzácný, že v době, kdy mi byl diagnostikován, bylo na celém světě známo pouze 300 případů.
Jak a kdy jste se dozvěděl o své diagnóze?
Svou diagnózu jsem se dozvěděla 24.12.2011, ve svých 22 letech, když jsem byla hospitalizována, abych se zotavila z operace. Na tuto operaci jsem šel s vědomím, že budu mít nádor, ale nebylo potvrzeno, že se jedná o rakovinu. A to po několika měsících chození na pohotovost, kde mi opakovaně říkali, že je vše v pořádku, že jde o úzkost nebo atypickou močovou infekci.
Co vás naučila cesta rakovinou?
Hlavním přínosem je síla poznání a naděje a naučit se lépe zvládat nejistotu, protože to, co považujeme za samozřejmé, se může v mžiku oka drasticky změnit. Naděje vám naštěstí pomáhá budovat odolnost a dává vám prostor k tomu, abyste se mohli rozvíjet a obnovovat se 🙂.
Co vám během léčby nejvíce pomohlo?
Introspekce a emoční ventilace byly vždy přítomny - mluvené, psané, křičené nebo vyplakané! Čtení knih o přeživších rakoviny AYA, sledování TED talks a chatování v online komunitách zabývajících se rakovinou. Zkoumání léčby rakoviny a holistických přístupů, zavádění rutinních meditací, cvičení pro pacienty s rakovinou a vaření. Během imunoterapie jsem také pracovala jako dobrovolnice v pěstounské péči.
Co se ve vašem životě změnilo od doby, kdy vám byla diagnostikována rakovina?
Změnilo to všechno, protože to změnilo můj pohled na život, mé ambice, mou motivaci a můj vztah k sobě samému (mé vnímání sebe sama a způsob, jakým řídím svou péči o sebe sama). Myslím, že jedna z nejviditelnějších změn se týká mého zapojení do "obhajoby pacientů".
Kdybyste se měli setkat sami se sebou v den, kdy jste se dozvěděli diagnózu, co byste řekli svému mladšímu já?
Ráda bych své mladší já vzala za ruku a řekla: "Takhle jsi to nečekala, je to těžké zpracovat a bude to dlouhé a náročné. Budeš o sobě pochybovat, možná to budeš chtít vzdát, ale najdeš v sobě obrovskou odolnost a vášeň pro život. Zdroje, které potřebujete, jsou ve vás, ve vaší rodině, a dokonce i v cizích lidech. Jednoho dne tomu všemu dáte smysl".
Čeho byste chtěli v rámci sítě EU-CAYAS-NET dosáhnout?
Přeji si, abychom prostřednictvím této sítě zmírnili pocit osamělosti, kterému čelí mnoho onkologicky nemocných AYA, a abychom svou prací přispěli ke vzdělávání široké populace, politiků, zdravotníků a dalších zúčastněných stran o potřebách onkologicky nemocných AYA během léčby a po ní, ke spravedlivému řešení zdravotních a psychosociálních potřeb AYA v celé Evropě.
Jaké jsou vaše dosavadní úspěchy (formální či neformální, vzdělání nebo koníček)?
Mohu vyjmenovat všechny "dospělé milníky", které se v mém životě udály - dokončení magisterského studia, začátek práce, randění a svatba -, protože jsem viděla, jak mi tyto věci unikají, a cítila jsem, že musím usilovat o jejich dosažení. Mým největším úspěchem však bylo znovuzískání sebedůvěry, abych si mohla dopředu plánovat, a uvaření první štědrovečerní večeře pro svou rodinu 10 let po diagnóze.
Jakou nejlepší radu jste kdy dostal?
"Někdy je třeba dělat riskantní rozhodnutí a pro tebe je to ta správná chvíle!" To mi řekl lékař, když jsem četl informovaný souhlas s imunoterapií. Byla jsem zdrcená možnými vedlejšími účinky a jeho slova byla tím, co jsem potřebovala, abych se cítila silná a mohla se rozhodnout!
Co vás okamžitě rozzáří?
Moje kočičí spřízněná duše - moje kočka Paxá 😀! Je po mém boku od fáze chemoterapie a stále mě rozplývá stejně okouzlujícím způsobem každý den (můj manžel na něj žárlí)! Funguje také chutné jídlo nebo prohlížení fotek/videí z výletu, který jsem podnikla s manželem, nebo z našeho svatebního dne.
Díky čemu se váš život cítí smysluplný?
Kromě lásky, kterou cítím ke své rodině a dalším významným vztahům, přijetí své zranitelnosti a jejího pochopení zcela změnilo můj smysl života, takže se snažím přispívat ke změnám, které bych si přála, abych uskutečnila, a cítím se tak pevně ukotvená. Smysl cítím také ve své práci psychoterapeuta, je pro mě velmi obohacující vidět zlepšení v blahobytu druhých.
Jaká lekce pro vás byla nejtěžší?
Ztráta nevinnosti života tváří v tvář smrtelnosti, smutek nad sebou samým a nad budoucností, kterou jsem si představoval, a pocit odloučení od všeho a všech! Pak jsem cítil, že jsem se změnil, a neviděl jsem, že by "svět kolem mě" tuto změnu doprovázel. Je to, jako byste byli jednou nohou ve "dvou světech" a potřebovali tento přechod vybalancovat, nemluvě o tom, že se musíte věčně vyrovnávat s vedlejšími účinky.
Jakou věc jste naposledy sledovali na Netflixu a proč jste se rozhodli ji sledovat?
"Live to 100: Secrets of the Blue Zones" Zaujala mě, protože se obecně cítím inspirována lidmi a zajímá mě, co lidé dělají a jak to ovlivňuje kvalitu jejich života. Pomáhá mi to myslet na to, že mám na výběr a že existují věci, na které se mohu zaměřit, abych zlepšila svou pohodu. Chtěl jsem také pochopit, zda se zjištění shodují s jinými věcmi, které jsem již četl a viděl.
