Dne 27. května 2024 byla v parlamentu Litevské republiky podepsána Vilniuská deklarace, která se zavazuje ke spolupráci na hladším přechodu onkologické péče z dětské na dospělou.
Tato akce, kterou spolupořádala POLA a projekt EU-CAYAS-NET a kterou hostila poslankyně Parlamentu Litevské republiky Monika Ošmianskienė, se zaměřila na zlepšení přechodu péče o mladé lidi, kteří přežili rakovinu, z dětské do dospělé zdravotní péče. Setkaly se na něm klíčové zúčastněné strany včetně tvůrců politik, zdravotnických pracovníků, obhájců pacientů a samotných mladých lidí, kteří žijí s rakovinou i po ní, aby diskutovali o osvědčených postupech, vládních iniciativách a vypracovali akční plány pro hladší přechod mladých lidí, kteří přežili rakovinu.
Vilniuská deklarace o přechodu z dětské onkologické péče na péči o dospělé se zavazuje řešit zásadní nedostatky v přechodné péči o mladé lidi, kteří přežili rakovinu, a zajistit jim nezbytnou podporu při přechodu z dětského do dospělého zdravotnického systému:
1. Do národních plánů boje proti rakovině musí být zahrnuta část o přechodu péče jako nedílná součást celoživotní následné péče o mladé lidi, kteří přežili rakovinu.
2. Národní systémy zdravotní péče musí dodržovat evropské pokyny pro klinickou praxi založené na důkazech, aby byl zajištěn minimální standard dobré přechodné péče.
- Evropské pokyny jsou jedním z hlavních výstupů projektu EU-CAYAS-NET, který je spolufinancován Evropskou komisí.
- Evropské pokyny slouží jako vzor pro poskytovatele zdravotní péče a uvádějí osvědčené postupy a protokoly pro podporu mladých lidí, kteří přežili rakovinu.
- Na základě nejnovějších výzkumů a konsenzu odborníků nabízejí pokyny jasná doporučení týkající se klíčových prvků přechodné péče.
3. Přechodové programy musí být navrženy a realizovány tak, aby poskytovaly mladým lidem, kteří přežili rakovinu, podporu šitou na míru.
- Aby byly tyto programy v souladu s nejnovějšími evropskými normami, musí být navrženy v souladu s doporučeními pokynů pro přechod, což zajistí konzistenci a kvalitu v různých zdravotnických zařízeních v Evropské unii.
- Základem těchto programů musí být poskytování komplexních podpůrných služeb, které reagují na různé potřeby mladých lidí, kteří přežili rakovinu.
- Při realizaci je třeba zohlednit národní a kulturní kontext.
4. Vývoj a provádění programů přechodu musí být podporován prostřednictvím společných akčních programů Evropské komise a vlád členských států.
- Nejmodernější programy přechodu nabízejí komplexní podpůrné služby, včetně psychosociální podpory odpovídající věku, vzdělávání v oblasti zvládání dlouhodobých následků rakoviny a její léčby, jakož i poradenství v oblasti orientace v systému zdravotní péče pro dospělé.
- Veřejné financování je klíčovým faktorem pro realizaci a fungování úspěšných a efektivních přechodových programů. Nedostatek účelového financování je v mnoha členských státech Evropské unie zásadní překážkou, která vede k neexistenci přechodových programů.
- Nedílnou součástí financování musí být školení a zvyšování kvalifikace poskytovatelů zdravotní péče pro poskytování standardních přechodných programů.
Zavedením těchto řešení získají mladí lidé, kteří přežili rakovinu, podporu, kterou potřebují k úspěšnému přechodu z dětského do dospělého zdravotnického systému. To zlepší kvalitu jejich života a přispěje k lepším zdravotním výsledkům, dlouhodobé pohodě a hladšímu opětovnému začlenění do společnosti. Signatářské strany vyjádřily podporu navrženému souboru opatření a zavázaly se spolupracovat na jejich provádění. Partneři projektu EU-CAYAS-NET, včetně Litevské koalice onkologických pacientů (POLA), se zavazují předložit navrhovaný soubor opatření Evropské komisi s cílem vytvořit evropské standardy přechodu z pediatrické onkologické péče na péči o dospělé.
Vilniuskou deklaraci podepsala významná skupina osobností zastupujících různé organizace, které se věnují podpoře mladých pacientů s rakovinou a těch, kteří ji přežili.
- Monika Ošmianskienė: Předsedkyně Komise pro osoby se zdravotním postižením, poslankyně Parlamentu Litevské republiky.
- Laura Pėkienė: Národní kontaktní místo, Litevská rada pro výzkum.
- Jelena Rascon: Rasconová: vedoucí Centra dětské onkologie a hematologie, Fakultní nemocnice Santaros Klinikos ve Vilniusu, Dětská nemocnice.
- Giedrė Rutkauskienė: Vedoucí Centra dětské onkologie a hematologie, nemocnice Litevské univerzity zdravotnických věd Kauno Klinikos.
- Birutė Brasiūnienė: Vedoucí oddělení chemoterapie, Národní onkologický ústav.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Ambasadoři Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu.
- Katie Rizvi: Katzi Rizvi: zakladatelka a výkonná ředitelka organizace Youth Cancer Europe.
- Carina Schneiderová: Schneiderová: výkonná ředitelka, Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Vědecký pracovník a vedoucí projektu v Prinses Máxima Centrum.
- Šarūnas Narbutas: Narbutas Narbutas: zakladatel a předseda Youth Cancer Europe.
- Neringa Čiakienė: Neria Neriaková: výkonná ředitelka, Litevská koalice pacientů s rakovinou (POLA).
- Jūra Smilgaitė: Jitka Smilitová, ředitelka Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (IFPA).
- Žana Andrejeva: ředitelka Vilniuské divize Litevské organizace sester (LSSO).
Přečtěte si celé znění Vilniuské deklarace o přechodu z dětské onkologické péče na péči o dospělé v angličtině. Záznam akce si můžete prohlédnout, jak vám to vyhovuje: Odkaz na video na YouTube.
